Retinoblastom - Forum

 
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Jana
Gast
New PostErstellt: 06.09.10, 22:29  Betreff: neu  drucken  Thema drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo an alle!

Ich habe die letzten Stunden damit verbracht, das Forum hier zu durchstöbern und mich nun dazu entschieden mich euch vorzustellen.

Ich bin 30 Jahre alt und 1984 wurde ein Retinoblastom im linken Auge diagnostiziert. Mein Auge wurde mittels Ruthenium-Bestrahlung erhalten, ist seit dieser Zeit blind. Ich habe den Eindruck, dass dies eine eher ungewöhnliche Behandlungsmethode war/ist, da ich nahezu ausschließlich von Enukleationen hier lese. Ich bin sehr froh, mein Auge noch zu haben, allerdings nehmen die psychischen Probleme immer mehr zu, obwohl ich keine negativen Reaktionen erfahre. Es sind wohl eher noch die unverarbeiteten Erlebnisse und Folgen, die dazu führen. Daher beschäftige ich mich jetzt verstärkt mit dem Thema und bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, da ich niemanden mit der Diagnose RB persönlich kenne.

Ein für mich wichtiger Aspekt ist die Behandlung in der damaligen DDR an der Augenklinik in Leipzig. Im Forum habe ich von Ildiko aus Rumänien gelesen, die auch von Prof. Lommatzsch behandelt und operiert wurde. Deshalb habe ich die Hoffnung, über dich - Ildiko - mehr zu der damaligen Situation in Leipzig und den Zusammenhängen zu erfahren. Ich glaube, dass dies sehr wichtig ist, meine eigene Geschichte zu verstehen und einzuordnen.

Außerdem würde ich gerne einen Beitrag zu dem Buch von Christina leisten, sofern dies noch aktuell ist. Der Aufruf liegt ja schon einige Zeit zurück und ich kann nicht erkennen, ob bzw. was zwischenzeitlich passiert ist. Ich hoffe sehr auf Feedback von euch und einen interessanten und hilfreichen Austausch.

Viele Grüße
Jana
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surreal_ffm
Mitglied

Beiträge: 6
Ort: Frankfurt am schönen Main


New PostErstellt: 07.09.10, 00:54  Betreff: Re: neu  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Jana,

willkommen im RB-Forum und schön daß Du Dich gleich getraut hast, ein Beitrag einzustellen.

Bei mir wurde (etwa 10 Jahre vor Dir) in beiden Augen der Tumor behandelt. Durch Beta-Bestrahlung (also wie bei Dir Ruthenium) konnte jedoch nur ein Auge "gerettet" werden. Das andere leider nicht, dies wurde entfernt (Enukleationen). Warum/wieso/weshalb da müßte ich mal meine Eltern fragen, ist vielleicht Abhngig von der Größe des Tumors. Ich habe mich aber an die Augenprothese gewöhnt.

Übrigens bin ich als Kleinkind erst in der Uniklinik Halle, dann in der Augenklinik in Berlin Buch von Prof. Dr. Lommatzsch behandelt worden.
Nachdem er Direktor der Augenklinik der Universität in Leipzig wurde, sind wir ohne zu zögern mit ihm "gewechselt". Meine Eltern, als auch ich haben uns bei ihm immer sehr aufgehoben und verstanden gefühlt.

Wenn ich heute in der Uniklinik Ffm. mal den Abschlußbericht der Leipziger vorzeige, sind die Herrschaften immer voller Hochachtung und Respekt für die Arbeit von Prof. Dr. Lommatzsch.

Ich habe all die Jahre der Behandlungen und Kontrollen auf jeden Fall nicht in schlechter Erfahrung. Sicher es war schon lästig per Bahn durch die Weltgeschichte zu reisen - meist war man ja von Morgens 5 bis Abends 8 unterwegs. Für ein klenes Kind normalerweise ätzend, aber meine liebe Mama hat da für mich immer ein "Event" draus gemacht :). Für mich hatten diese Reisen was von einem Picknick-Tag. Morgens in Leipzig am HBF Knackwurst mit Brötchen holen für nterwegs, dann mit der Bahn gemütlich nach Berlin, etwas schlafen und malen, die Landschaft am Fenster vorbeiziehend betracten, mit Mami erzählen und Knackwurst genießen. In Berlin gab es auch immer Leckereinen von den Kiosken auf dem Weg zur Klinik ... die Berliner hatten ja eh immer bessere Ware in den Auslagen als im Rest der Republik
In der Klinik war es am ödesten - Pupille weit tropfen und stundenlang auf den Fluren warten - kotz-langweilig!

Würde mich freuen wenn meine Ausführungen für Dich aufschlussreich waren. Wenn Du mehr wissen möchtest, melde Dich.

Gute Nacht



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Roswitha biehl
Gast
New PostErstellt: 22.12.10, 18:38  Betreff: Re: neu  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Jana,
ich bin die Mutter eines Retinoblastomkindes. Mein Sohn ist inzwischen 32 und hat wie du die Sehkraft auf einem Auge verloren, das andere aber hat genügend Sehkraft, um einen Beruf - Informatiker- auszuüben. War doch alles prima gelaufen. Aber die Probleme beginnen jetzt, das funktionslose Auge macht Schwierigkeiten, mein Sohn trägt darauf schon längere Zeit eine Kontaktlinse, damit es optisch einigermaßen aussieht. Aber jetzt hat sich die Pupille verändert, wir wissen nicht was es ist, müssen mal wieder Untersuchungen auf uns nehmen. Ich hoffe doch, dass das Auge erhalten werden kann, selbst, wenn es keine Funktion mehr hat. Vielleicht weißt du etwas mehr darüber?
LG Roswitha
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RueWe
Mitglied

Beiträge: 252


New PostErstellt: 23.12.10, 19:52  Betreff: Re: neu  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Jana,

schön, dass du hier rein schaust und schreibst.

Ich bin auch wie du bestrahlt worden,beidseitig und habe beide Augen noch. Früher als du und das mit den schlimmen Gammastrahlung. In Mainz.
Kannst alles hier von mir nachlesen.

vlG
RüWe


____________________
Tschau
RüWe
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Jana
Gast
New PostErstellt: 26.04.11, 09:56  Betreff: Re: neu  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Roswitha,

gibt es Neuigkeiten bei deinem Sohn? Mir war bislang nicht bekannt, dass nach so langer Zeit erneut Probleme auftreten können.

Ich selbst hatte auch mal so eine Kontaktlinse aus optischen Gründen, habe sie aber nie getragen, da ich fand, dass es mit Linse noch mehr aufgefallen ist.

Grüße
Jana
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Monday12
Mitglied

Beiträge: 987

New PostErstellt: 11.04.18, 12:02  Betreff: Re:20180412 junda  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

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wty123
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New PostErstellt: 18.04.18, 10:53  Betreff: Re: neu  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

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north face
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Monday12
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Beiträge: 987

New PostErstellt: 19.09.18, 07:56  Betreff: Re: neu  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

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Monday12
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New PostErstellt: 26.10.18, 05:07  Betreff: Re: салдинские шлюхи  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

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movistar
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New PostErstellt: 08.11.18, 14:19  Betreff: Re: neu  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

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[editiert: 08.11.18, 14:20 von movistar]
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