Retinoblastom - Forum

 
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1. RB Treffen

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Jacqueline
Gast
New PostErstellt: 17.09.06, 19:49  Betreff: Re: 1. RB Treffen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Karina,

wir haben uns richtig mit euch gefreut, es ist einfach toll für Maximilian! Wir wünschen euch, daß es mit den tollen Nachrichten weiter so geht.

Wir drücken euch, einen schönen abend noch und an alle einen schönen Start in die Woche.

Ganz liebe Grüße von den 4 Sattlers
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Hexchennrw
Mitglied

Beiträge: 106
Ort: 48167 Münster

New PostErstellt: 17.09.06, 22:57  Betreff: Re: 1. RB Treffen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo ihr Lieben!
Wir haben uns auch tierisch mit euch gefreut! Der kleine Strahlemann...
In aller Kürze liebe Grüsse
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Karina
Mitglied

Beiträge: 36

New PostErstellt: 08.11.06, 20:28  Betreff: Re: 1. RB Treffen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo ihr Lieben,
wollte mich nach längerer Zeit wieder mal melden. Wir waren zwischenzeitlich vier Wochen zur Reha im Schwarzwald. Ich habe der Sache ja mit sehr gemischten Gefühlen entgegengesehen aber die Zeit war wirklich super. Maximilian fand es toll so viele andere Kinder um sich zu haben und auch für uns war es schön sich mit Eltern zu unterhalten, die ebenfalls ein krankes Kind haben.
Wir haben auch wieder eine Kontrolle in Essen hinter uns. Das Ergebnis war zweigeteilt. Maximilians gutes Auge hat sich weiter super entwickelt. Die Tumore bilden sich immer mehr zurück. Auch im anderen Auge hat sich die Netzhaut komplett wieder angelegt und auch die Blutungen sind weg. Im September sagte Frau Dr. Jurklies noch es herrscht ein "heiloses Durcheinander". Da man das Auge jetzt wieder voll einsehen kann, ist nun ein Tumorrest sichtbar bei dem nicht sicher ist, ob er noch aktiv ist. Wir müssen daher in 4 Wochen wieder zur Kontrolle und evtl. soll der Tumor kältebehandelt werden. Aber vielleicht haben wir ja auch Glück und er ist doch inaktiv.
Es war schön am Samstag wieder mal einige von euch zu treffen.
Janin, wie war die Kontrolle und das MRT bei Robin?
Liebe Grüße
Karina

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Snikers1
Mitglied

Beiträge: 67
Ort: NRW

New PostErstellt: 08.11.06, 21:37  Betreff: Re: 1. RB Treffen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi karina!
Schön dass es so gut bei euch ist. Ich hoffe dass beide Aiugeb bleiben!
Wirklich habe gestern viel dran gedacht!
Bei uns wars toll! auch wenn ich fand es war sehr anstengend!
auf dem einen auge läst sich nicht mehr nachvollziehen wo die tumore waren.
bzw. der eine bestimmte und auf dem anderen sind noch ein paar "reste" die aber in den nächsten wochen noch veschwinden werden. Ich war so froh ich hatte die tränen in den augen Dass allererste mal dass wir dass in dem ganzen jahr gehört haben 8 wochen pause. Ich hab die Jurklis später fast geknutscht weil sie sich auch so gefreut hat. Und sie hat mit uns noch noch über dass letzte Jahr gesprochen und was doof gelaufen ist (Chemo) Und ich find sie einfach toll weil sie auch gestehen kann wenn etwas falsch gelaufen ist.

Am 12.12 haben wir noch ein termin in der sehschule (schon).Da bin ich echt total gespannt drauf!

Mrt war4 auch gut nix gefunden und wir hatten dass ergebnis schon einer std.

LG Janin

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RueWe
Mitglied

Beiträge: 252


New PostErstellt: 25.11.06, 02:35  Betreff: Re: 1. RB Treffen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi Karina,

schön von dir zu hören. Ich habe alles immer mal gelesen, aber so viel Stress im Job un auch privat gehabt, das ich nicht antwortete. Aber ich bin immer dabei.

n8



Tschau

RüWe


____________________
Tschau
RüWe
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RueWe
Mitglied

Beiträge: 252


New PostErstellt: 25.11.06, 02:40  Betreff: Re: 1. RB Treffen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi Janin,

ich war immer wieder mal online, aber nie ist gleichzeitig jemand da. Echt schade, aber wir treffen uns bald hier oder auf der neuen rb-hp.;
Bereitet ihr euch schon auf Weihnachten vor, oder ist es auch noch so weit weg wie bei mir?

n8



Tschau

RüWe


____________________
Tschau
RüWe
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koskada
Mitglied

Beiträge: 27

New PostErstellt: 21.03.21, 18:29  Betreff: Re: 1. RB Treffen  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

    Zitat: Hexchennrw
    Hallo!
    Liebe Janin ich kann dir nur zustimmen! Die beiden Tage mit euch, die Pension mit allem und das Wetter konnten nich besser sein.
    Ich bin echt so froh euch alle persönlich kennengelernt zu haben und euch eure Kinder, die ja am PC nicht ansatzweise zu beschreiben sind. Alle eure Sonnenscheine sind einfach tolle kleine Persönlichkeiten. Es ist einfach schön euch alle beim Umgang mit ihnen zu beobachten. Nein wirklich. Entspannter und schöner kann ein Wochenende nicht sein.
    Ganz liebe Grüsse von meiner Mutter. Für sie war es nach all der Zeit ein einmaliges Erlebnis. Sie war noch total bewegt, als wir sie zuhause abgesetzt haben.
    Christina ist auch gut zuhause angekommen. Hach mann... ich bin noch ganz bei euch.
    Liebe Grüße Gaby und Tim
Mein ganzes Leben lang habe ich das Wetter an einem Ort beobachtet, bis ich die ständige Enttäuschung vermisse, weil es nur einmal passiert. Eines Tages beschloss ich, einige Nachforschungen anzustellen und genau zu sehen, wie andere Quellen das Wetter zeigen, und meine Beobachtungen zeigen, dass diese Jungs https://www.meteoprog.de/de/ auf diesem Gebiet ihr Bestes gegeben haben. Ich denke die Schlussfolgerung ist klar

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