wie geht es denn nun eurer Tochter? Ist das mit den "Alle 2 Wochen"-Augenarztkontrollen immer noch?
Oh man, das ist ja schlimm. [Komisch ist, dass hier eigentlich keiner mehr antwortet, denn es war einmal ein sehr aktiver Treff im www]
Aber ob dieses Rheuma zu den "Nachfolgen" des RB zählt wird euch niemand beantworten. Da sind die doch "überfordert", weil niemand in diesem Bereich forscht (eben kein Geld da, weil zu "wenige" betroffen sind).
Ich mache schon seit nun fast 50 Jahren damit rum, Kannst meine Geschichte hier nachvollziehen. Auch dass meine Schwester (Gott hab sie selig) und ich diese RB hatten, glauben die uns einfach nicht so richtig in Essen, merkwürdig.
Nun habe ich durch die damalige (in den 60'ern) noch "extrem harte" Bestrahlung mit 25 Jahren in 1989 den ersten Hirntumor bekommen. Gott sei Dank ist er so weit so gut operiert worden und dann 2007 wieder "The same Procedere ..." Zweiter Hirn-OP! Aber dann kommt noch Schleimhautdrüsen-Extremtrockenheit im Kopfbereich zu den Spätfolgen der Röntgenbestrahlung dazu und nun der bösartige schwarze Hautkrebs im bestrahlten Schläfenberich. Dabei werde ich nicht verschont und muss jetzt alle halbe Jahre zur Hautkrebskontrolle und nun neu auch alle halbe Jahre in die Röhre zum Kernspin, weil sie wieder eine Art Tumor wieder (zum 3. mal) in meinem Kopf fanden.
Und nun die auch noch die Diagnose Weichteilrheuma oder evtl. auch diese "neue" unheilbare Krankheit Fibromyalgie "diagnostiziert" haben. Aber immer nach dem Motto: "Das können wir aber nach dem heutigen Wissensstand nicht zu den Spätfolgen des RetinoBlastoms oder auch des Bestrahlungsnachfolgeschadens beurteilen, weil uns dazu die Statistischen Untersuchungen fehlen!"
Ist eben LEIDER eine Krankheit, die eben SOOOOOOO WENIGE betrifft, dass es sich finanziell LEIDER nicht lohnt hierzu Forschungen anzustellen (auch keine LANGZEITFORSCHUNGEN)
Ich hoffe eurer Tochter geht es momentan den Umständen entsprechend gut und ich weiß, sie wir ihr Leben meistern.
Es gibt sogar eine blinde evangelische Pfarrerin zu der ich leider keinen Kontakt mehr bekomme, aber sie ist denke ich auch durch dieses RB gewachsen. Ich durfte es erleben im Blog hier und "leider" in unserem NUR EINZIGEM ALLGEMEINEN BRD-TREFF (könnt ihr auch hier nachlesen).
ES WÄRE SCHÖN, wenn sich mal wieder hier mehr Leute melden würden von den "Alten" bis hin zu den nun neu betroffenen.
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