Retinoblastom - Forum

 
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Autor Beitrag
ingrid
Mitglied

Beiträge: 202


New PostErstellt: 18.08.10, 21:07     Betreff:  Re: Superselektive interarterielle lokale Chemotherapie (A. Ophtalmica) Antwort mit Zitat  

Whisky: Mord im schottischen Schloss...
was die Fahrtkostenrückerstattung betrifft so kann ich nur aus Österreichischen Gesichtspunkten antworten -
Jede Fahrt bestätigen lassen. Zuerst bei der Krankenkasse aber mal nachfragen ob es bei euch auch so was gibt!


RB - Kinder müssen anfangs sehr oft (alle 3-4 Monate) zur Nachkontrolle.
Kernspinn (CT) ist dringend abzuraten da es mit Röntgenstrahlen arbeitet und dies unbedingt bei RB- Kindern mit erwiesenem Gendefekt vermieden werden soll!!!
Auch Langstreckenflüge sind abzuraten - Ihr habt keine Ahnung wie hoch die Röntgenstrahlen in 10.000m Höhe sind!!!!

Nur MRT sollte gemacht werden! und das wurde bei unserem Sohn zuerst alle 3 Wochen, dann alle 2 Monate, und später alle 6 Monate gemacht werden.
Jetzt haben wir das Ganze nur mehr 1x im Jahr. Mein Sohn ist nun 10 Jahre alt.

Ihr habt nur unilat. RB gehabt oder?
Trotzdem unbedingt Gentest machen!!!!!!!

Vom Schwerbehindertenausweis rate ich dringend ab! die Arbeitswelt will keine "Behinderten" haben. - Sorry so ist es leider in der Realität!!
Mein Sohn hat auch keinen, ich hoffe nur dass er überhaupt mal eine Lehrstelle bekommt! na ja mal sehen.


Pflegestufe 2-3 sind normalerweise immer drin, das haben wir auch gemacht,.
Allerdings nur bei Kindern die Chemo gehabt haben! ( in Österreich)

Du brauchst das Geld für die ganzen Kleinigkeiten wie alle Impfungen nachholen, (wir hatten Chemo dazu und Rutenium 106) Daher ist der Impfschutz auf 0 gesetzt worden.

Ausserdem wurde im Jahr 2008 die Pflegegeldstufe in Österreich auf 50% gesetzt. Das heisst wir bekommen nichts mehr. Mein Sohn ist nur 40 % behindert Da ist schluss mit Geld.

Na ja ich war froh wenigstens ein paar Jahre die finantielle Unterstützung bekommen zu haben.


Du hast geschrieben dass Prof. Förster euer Kind behandelt hat - ich habe ihn persönlich bei eimem Kongress kennengelernt!
Toller Mensch - Ihr seid in besten Händen!!!!


Ich hoffe einwenig geholfen zu haben!
LG
Ingrid



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