Retinoblastom - Forum

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hallo Eva,

ich kann mich nur Hexchennrw anschließen. Bitte gehe zum kontrollieren in eine Klinik, die sich mit dem RB auskennt. Sie können es nicht exakt im Gentest fest stellen. Wie auch bei uns. Ich war mit meiner Schester in den Sechzigern in Mainz zu Untersuchung und Bestrahlung.
Dann ging ich mit meinem Neugeborenen Sohn Anfang der Neunziger zu engmaschigen Augenspiegelungen wieder nach Mainz. Und dort bekam er nur sehr selten Vollnarkose wegen der Nebenwirkungen. Wir halfen den Schwestern ihn im Moment der Spiegelung durch einen erfahrenen Arzt und dann einen weiteren voll zu fixieren. Ist echt schwer und schlimm anzusehen, aber nur kurzzeitig. Wie zB. bei einer Magenspiegelung, extrem unangenehm ohne Narkose oder Schlafspritze, aber sofort nach der Untersuchung kannst du aufstehen. Auch hier deinen Sohn in den Arm nehmen. Und damit kamen wir gut zurecht und Manuel hat schnell mit zunehmenden Alter mitgearbeitet und wir sind schon im Kindergartenalter zu unserem tollen, aufopfernden HausAugenarzt zu den Untersuchungen kurzmaschig gegangen und nun ab und zu noch in die Mainer Uni.
Heute ist er 20 und kerngesund, aber evtl. Genträger, weil diese geringe Retardierung am 13. Chromosomensatz eben nur sehr schwer zu lokalisieren ist und in unserem Fall auch eben das NonPlusUltraSchildUnichen Essen nicht helfen kann.

Ich bete für euch und alle hier im RB-Forum.

Gute Nacht

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Tschau
RüWe