Retinoblastom - Forum

MissMarple · Mitglied Beiträge: 21

Lisa's NKU zeigte gestern keinen neuen Tumorherd. Diesbezüglich alles bestens. Allerdings ergab die genetische Feindiagnostik nun doch einen "familiären" Befund. D.h sie hat einen genetischen Defekt. Was uns aber noch genau von der Humangenetik am Donnerstag erklärt wird. Unsere Ärztin fuchtelte lediiglich mit Fragmenten rum und bat uns einen Termin bei der Genetik zu vereinbaren. Es sei wohl irgendwie auch wieder was ganz "seltenes" und nicht genau das wonach sie gesucht haben.Hääh? Also, sind wir wieder mal etwas schlauer das eine grobe "ChromosomenAnalyse" nichts aber auch rein gar nichts aussagt und die Sicherheit doch an einem GenDefekt erkrankt zu sein sich nicht im geringsten ausschliessen lässt. Dazu sind nunmal noch andere Untersuchungen notwendig. Ich bin irgendwie trotzdem erschüttert über den Befund, da weder bei Lisa's Papa noch bei mir so eine Krankheit in der Familie auftrat. Aber wie gesagt DONNERSTAG weiss ich mehr. Es begleitet mich eine grosse Angst mehr darüber zu erfahren und was es für Ihre Zukunft bedeutet... Das sie ein erhöhtes Risiko hat an Folgetumore zu erkranken und das Ihre Nachkommen auch im ersten Lebensjahr an diesem Tumor erkranken ist fast zu 100% bestätigt. Das ist es was ich weiss, aber was wird noch in unser geballtes Schicksal einprasseln...??? Und wieder bin ich gezwungen zu vertrauen.... Ich befürchtete dies, aber die bedrohliche Mitteilung, die Wirkung auf eine Mutter wenn es um Ihr "Herzstück" geht lässt sich nicht in Worte fassen... Ohnmacht... und Traurigkeit....