Retinoblastom - Forum

Engel · Mitglied Beiträge: 6

Hallo liebes Forum,

vielleicht habt Ihr schon unseren ersten Beitrag gelesen. Unserer kleinen Tochter musste aufgrund eines sehr großen Retinoblastoms in Essen das linke Auge entfernt werden (vor ca. 8 Wochen, sie ist jetzt 11 Wochen alt).

Vor etwa 4.5 Wochen wurden bei der zweiten NKU nach der "Akutphase" im linken Auge auch im rechten Auge fünf Tumoren entdeckt. Nach einer Woche Abwarten und Abwägen zwischen Laser und Thermo Chemo hat sich das Essener Team für Laser Behandlung entschieden. Am 13.7. wurden die fünf Tumoren gelasert. In der ersten NKU am 24.7. waren keine neuen Tumoren aufgetreten und die fünf mit Laser getroffenen in Regression. In der NKU gestern (7.8.) waren noch immer keine Neuen zu sehen, aber zwei der fünf am 13.7. mit Laser behandelten sahen noch aktiv aus.

Daraufhin hat das Team noch gestern (also direkt in der NKU Narkose) erneut mit Laser behandelt und nun warten wir wieder zwei Wochen ab.

Meine Frage ist, wer von Euch auch mit Laser behandelt wurde (oder Euer Kind) und wie das so gelaufen ist (zB auch mehrmals behandelt, dann umgestiegen) etc.? Vieles hängt ja auch von der Lage der Tumoren ab. Bei uns ist eine der noch aktiven Stellen ziemlich seitlich außen und leider eine eher zentral.

Danke Euch für Eure Erfahrungen!

Matthias