Retinoblastom - Forum

christina · Mitglied Beiträge: 92

Hallo alle zusammen!
Die Frage nach einem erhöhten Zweittumorrisiko beschäftigt mich nun auch
schon seit einigen Jahren. Ich wurde von 1985-1987 im Uniklinikum in Essen
behandelt, u.a. auch mit perkutaner Bestrahlung. Meine Eltern haben mir erst
vor ca. drei Jahren, als ich etwas unerklärliche, aber anscheinend harmlose
Schwindelanfälle hatte, erzählt, dass ihnen die Ärzte damals schon von einem
erhöhten Zweittumorrisiko erzählt haben, das durch diese Behandlung
verursacht wird.
Als ich mich im Internet auf die Suche machte, stieß ich auch auf für mich
erschreckend hohe Statistiken hierzu. Aber bei Statistiken weiß man als Laie
nie so genau, wie man sie zu bewerten hat. Deshalb fragte ich letztes Jahr,
als ich in Essen war, den dortigen Oberarzt Dr. Schüler nach seinen
Informationen. Vergangenen Samstag, auf dem Retinoblastomtreffen in Essen,
sprachen auch Herr Professor Dr. Bornfeld und Frau Wieland, eine Ärztin aus
der Kinderonkologie, das Zweittumorrisiko an. Auch hier fragten einige
Eltern und auch ich noch einmal nach und die Auskünfte kann man wohl so
zusammenfassen:
Wenn das Retinoblastom aufgrund einer Genmutation ausgebrochen ist, ist
durch diese genetische Veranlagung das Krebsrisiko allgemein erhöht und zwar
für alle Krebsarten im gesamten Körper. (Prozentzahlen weiß ich hierzu
nicht.) Perkutane Bestrahlung oder auch die Behandlung mit Chemotherapie
erhöht dieses Zweittumorrisiko noch weiter. In den letzten zehn Jahren wird
RB in Essen zunehmend durch Chemotherapie behandelt, da die Tumoren recht
gut auf diese Behandlung ansprechen, schrumpfen und dann recht gut
weggelasert werden können. Aber wegen der relativ kurzen Zeit der
regelmäßigen Anwendung dieser Behandlung liegen noch kaum Zahlen vor, die
etwas über die langfristigen Auswirkungen aussagen.
Für die perkutane Bestrahlung gibt es solche Statistiken - nicht nur in
Essen, sondern weltweit, die auch eine recht einheitliche Aussage zu machen
scheinen. Danach haben Patienten mit einer genetischen Veranlagung zu RB,
die mit perkutaner Bestrahlung behandelt wurden, ein Zweittumorrisiko von
30% bis zum 30. Lebensjahr. Danach steigt diese Gefährdung mit zunehmendem
Lebensalter weiter an.
Ich finde diese Zahlen immer wieder aufs Neue erschreckend hoch. Herr
Schüler und Frau Wieland relativieren den Schrecken immer ein wenig, indem
sie darauf hinweisen, dass jeder ein gewisses Krebsrisiko hat, das mit
zunehmendem Alter ansteigt, und dass RB-Patienten "nur" ein erhöhtes Risiko
haben. Herr Bornfeld empfahl, nach perkutaner Bestrahlung einen
halbjährlichen Kontrollbesuch beim HNO-Arzt. Da die Bestrahlung von außen
vorgenommen wurde, haben die Strahlen - wie ein Scheinwerfer - einen Teil
des Gesichtsfeldes mit betroffen, sodass vor allem in den Nasen- und
Stirnnebenhöhlen Zweittumoren auftreten können.
Alle sind sich aber wohl einig, dass eine umfassende Krebsvorsorge gar nicht
möglich ist, da Tumoren in jeglicher Form und überall im Körper
auftretenkönnen und man nicht ernsthaft alle vier Wochen eine
Kernspintomographie machen lassen kann. Deshalb wird einfach zu erhöhter
Aufmerksamkeit geraten: Bei Kopfschmerzen, die länger andauern, oder wenn
man sich das Knie stößt und nach einer Woche noch hinkt oder wenn man
Schwellungen oder Knubbel unter der Haut feststellt, dann sollte man einfach
misstrauischer sein und schneller zum Arzt gehen und vor allem dem Hausarzt
von diesem erhöhten Risiko berichten.
Mir machen diese Informationen teilweise ganz schöne Angst, als ob ein
Damoklesschwert über mir hängt. Aber ich muss wohl für mich zu der
Einstellung gelangen, dass ich bisher sehr gut gelebt habe und das auch
weiter tun werde und es nicht viel Sinn macht, mein Leben mit Ängsten und
Befürchtungen zu beschweren, von denen ich nicht weiß, ob überhaupt und wann
und in welcher Form sie eintreten. Egal, wie lang das eigene Leben noch ist,
man sollte es sich immer so schön wie möglich machen. - Trotzdem ist die
Angst natürlich da.

Herzliche Grüße an alle!

Christina