Retinoblastom - Forum

Family Horbank · Mitglied Beiträge: 22

Hallo,
Ich möchte mich Andrea anschließen. Das Aussehen ist doch weniger wichtig, als diese Erkrankung zu überleben. Meine Tochter ist im Babyalter auch an Retinoblastom erkrankt und wurde damals nur bestrahlt und ein Applikator gelegt, um das „Aussehen“ nicht zu beeinträchtigen. Uns wurde damals nicht gesagt, daß diese Art der Therapie häufig zu bösartigen Zweittumoren beim erblichen RB führt. Vielleicht war das vor 14 Jahren auch noch nicht so bekannt. Hätten wir es gewußt, da bin ich ganz sicher; wir hätten uns für ein Glasauge entschieden. Vor einem Jahr wurde dann ein bösartiger Weichteiltumor im Umkreis des Auges festgestellt und so hat meine Tochter jetzt außer ihrem Auge auch noch einige Knochen ringsherum hergeben müssen und 9 Blöcken Chemotherape und erneute (diesmal nötige) Bestrahlung hinter sich gebracht. Sie wäre froh, wenn sie ein Glasauge tragen könnte, muß aber erst mal zwei Jahre warten, bis eine umfangreichere kosmetische OP möglich ist und hat zum Glück genügend Kampfgeist. Ich habe schon viele Kinder im Elternhaus kennengelernt, denen man das Glasauge wirklich kaum ansieht und wünsche Ihrer Nichte alles Gute! Sie kommt bestimmt gut damit zurecht.
Viele Grüße
Uta