Retinoblastom - Forum

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hallo zusammen,
bin durch Zufall auf diese Site gestoßen. Es ist schön auch von anderen zu hören, zu lesen die gleich betroffen sind.

Ich war im Alter von 6 Wochen (1964), als die Ärzte nach langen schweren Untersuchungen bei meiner Schwester den Augenkrebs beidseitig fanden. Also wurde ich gleich untersucht und wie meien Schwester stark bestrahlt. Bei Bettina war es leider zu spät. Sie starb mit 4 1/2 Jahren nach beidseitiger Erblindung. Mir ging es dann eigentlich ganz gut. Die Röntgenbestrahlung vernichtete die beidseits Tumore und die Brandnarben auf beiden Schläfen heilten...

Mittlerweile bin ich fast 40 Jahre alt und hatte auch die Frage nach Kindern. Eigentlich wollte ich auch nie die Gefahr eingehen, doch dann kam "die richtige" und wir ließen uns auch in Humangenetischen Instituten beraten. Da in meiner Familie über 3 bis 4 Generationen nichts bekannt war, meinten die Ärzte, daß diese Tumorart sogar bis zu 5 Generationen überspringen kann. Und die Wahrscheinlichkeit der Vererbung (nur bei dem vererbbaren) beträgt wirklich 50 %. Entweder bekommt das Kind mein Gen oder das meiner Frau.

Wir ließen uns darauf ein und liessen auch keine "vage" Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Nach der Geburt von Manuel 1992 sind wir alle 3 Monate zur Augenspiegelung nach Mainz gefahren. Mittlerweile wird er 11 Jahre alt und wir gehen schon seit geraumer Zeit halbjährlich zur Augenspiegelung zu unseren ortsansässigen Augenarzt. Bis heute ist toi, toi, toi, nichts aufgetreten. Aber noch einmal wollte ich die Natur nicht herausfordern. Gott hat uns ja schon einmal geholfen. Wir bleiben beim Einzelkind. Und heutzutage ist die Medizin schon arg weit in dieser Richtung.
Wenn du betroffen bist, dann kannst du die Ärzte bezüglich Untersuchung bei dem Neugeborenen direkter ansprechen. Meine Eltern wussten nichts und die Hausärzte damals leider auch nichts.

Was mich interessiert sind die Spätfolgen vom Reitnoblastom und der starken Bestrahlung, weil ich ständig irgendwelche merkwürdigen Krankheiten bekommen habe.

Weiss jemand, wo ich hierüber im Internet etwas finde, oder wie geht es euch jetzt gesundheitlich? Wie seid ihr behandelt worden? Auch mit Röntgenstrahlen