Retinoblastom - Forum

ANNICK · Gast

Hallo Ursula,
bei meiner Tochter wurde im Alter von 2 ein bilaterales Retinoblaston fest gestellt. Jetz ist sie 4 und gesund.
Ich denke dass es wichtig ist sich im klaren zu sein, über den Grund warum Kinder andere hänseln oder sich abkehren. Eine Tages frug mich ein Kind auf dem Spielplatz was mit Ramonas Auge ist und als ich Ihr sagte dass sie krank war, Krebs hatte, lief dass Kind völlig verängstigt weg.
Daraufhin habe ich was ich einen Pressetext nenne erstellt. Wenn jemand fragt warum Ihr Auge schief ist, antwortet Ramona, dass es ganz schön weh tat und sie halt dann ein neues bekommen hat.
Ramona wurde bis jetzt nie gehänselt und ist ein selbstbewusstes fröhliches und sehr geliebtes Kind.
Was uns auch sehr viel hilft ist "gewaltfreie Kommunikation" von Marshall Rosenberg.
In der gewaltfreien Kommunikation geht es darum seine Gefühle und Bedürfnisse klar zu äussern. Ich erkläre Ramona, dass wenn jemand etwas über Ihr Auge sagt, wodurch sie traurig wird, Sie das auch ruhig sagen kann und dann auch Ihr Bedürfnis akzeptiert zu werden wie Sie ist aus zu drücken.
Stell Dir vor jemand hänselt Dich und Du antwortest: wenn ich höre, dass Du mich Schleimauge nennst, fühle ich mich sehr traurig, ich habe das Bedürfnis akzeptiert zu werden wie ich bin, meinst Du es ist möglich für Dich mich in Zukunft mit meinem Namen an zu sprechen ?...
Ich halte das für eine reelle Möglichkeit hänseleien im Keim zu ersticken.
viele liebe Grüsse
Annick
P.S. hier ein URL wenn Du mehr über gewaltfreien Kommunikation wissen möchtest: http://www.nvc-europe.org/

ela76 · Gast

hallo alle miteinander,
bei meiner tochter im alter von 12 monaten ein unilaterales rb diagnostiziert. kurz danach erfolgte die enukleation. die weiteren narkoseuntersuchungen blieben bisher ohne befund. gott sei dank. mittlerweile ist sie 28 monate alt und geht in einen sogenannten schulkindergarten, weil sie bei uns im ort in keinem regelkindergarten genommen worden wäre. sie hat sich super entwickelt. vor kurzem hat sie ihren papa gefragt, warum sie nur ein und er zwei augen hätte. er war im ersten moment sprachlos (hatte damit nicht gerechnet), hat ihr dann erklärt, dass ihr auge sehr krank war und man es entfernen mußte, sonst wäre sie gestorben. die erklärung hat ihr erstmal gereicht und sie darauf angesprochen wird, gibt sie entsprechend antwort. wir sind so stolz auf sie, wie sie das alles macht. unsere große tochter (fast 7 jahre) tut sich mit der angelegenheit schwerer. ist aber froh, dass ihre kleine schwester überlebt hat und beschützt sie, wie sie nur kann. klar, reibereien gibt es auch zwischen den beiden. wäre ja auch unnormal. führen also ein (relativ) normales leben.

liebe grüße
ela

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Ela!
Ich freue mich für euch, dass soweit alles OK ist!
Eine Frage noch: Warum wäre sie bei euch im Ort nicht im Regelkindergarten genommen worden???
Haben die ein Problem damit, dass sie mal krank war?
Hatte sie auch Chemo?
Ihr Imunsystem ist sicher nicht so im Eimer wie das eines Chemopatienten - oder?
Das mit den Fragen stellen kennen wir auch. Nur hat unser Kind noch beide Augen und sieht derzeit noch sogar mit beiden Augen. Ihm ist es nur bei einem Freund von ihm aufgefallen, der auch unilateral betroffen war und leider auch nur ein Auge mehr hat.
Wenn man ehrlich mit den Kindern ist, und das alles Kindgerecht erklärt, ist es wirklich am besten.
Wünsche euch alles erdenklich Gute für die Zukunft!
Gruß Ingrid

ela76 <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } hallo alle miteinander,
bei meiner tochter im alter von 12 monaten ein unilaterales rb diagnostiziert. kurz danach erfolgte die enukleation. die weiteren narkoseuntersuchungen blieben bisher ohne befund. gott sei dank. mittlerweile ist sie 28 monate alt und geht in einen sogenannten schulkindergarten, weil sie bei uns im ort in keinem regelkindergarten genommen worden wäre. sie hat sich super entwickelt. vor kurzem hat sie ihren papa gefragt, warum sie nur ein und er zwei augen hätte. er war im ersten moment sprachlos (hatte damit nicht gerechnet), hat ihr dann erklärt, dass ihr auge sehr krank war und man es entfernen mußte, sonst wäre sie gestorben. die erklärung hat ihr erstmal gereicht und sie darauf angesprochen wird, gibt sie entsprechend antwort. wir sind so stolz auf sie, wie sie das alles macht. unsere große tochter (fast 7 jahre) tut sich mit der angelegenheit schwerer. ist aber froh, dass ihre kleine schwester überlebt hat und beschützt sie, wie sie nur kann. klar, reibereien gibt es
auch zwischen den beiden. wäre ja auch unnormal. führen also ein (relativ) normales leben.

liebe grüße
ela
Täglich €1.000.000,00 zu gewinnen! Jetzt kostenlos mitspielen!

ela76 · Gast

hallo ingrid,
samira hatte glück im unglück. chemo ist ihr erspart geblieben. probleme im kindergarten gab es nicht wegen der krankheit ansich, sondern wegen dem vermehrten augenflüssigkeitsfluß. aus erfahrung weißt auch du, dass es an manchen tagen mal mehr oder weniger ist. sie hatten wohl bedenken mit der reinigung bzw. evlt. herausnahme (bei bedarf) der prothese. meine tochter ist nun in einem sogenannten schulkindergarten. dort werden auch kinder mit 2 jahren genommen. allerdings nur unter bestimmten kriterien. mit 3 jahren kommt sie dann in die integrative regelgruppe des kindergartens. in dieser einrichtung sind heilpädagogen und eine kinderkrankenschwester beschäftigt, die auch "berechtigt" wären bzw. sind, die reinigung der prothese durch führen zu können bzw. dürfen. laut den "normalen" regelkindergarten dürfen die kinder nicht einmal eingecremt (sonnencreme) werden oder mal hustensaft (oder ähnliches) geben. die zeiten haben sich geändert, leider.

liebe grüße
ela

chilla · Gast

ich hatte leider nie so viel glück. ich musst mein rechtes auge entfernen als ich 6 jahre alt war (was ja ziemlich spät für rb ist). in der grundschule und im gymnasium wurde ich dann ziemlich gemobbt. ich wurde nicht nur ausgelacht und beschimpft, sonder auch geschlagen und persönliche gegenstände wurden zerstört oder versteckt, all das nur weil ich halt nur ein auge habe. ich hatte dementsprechend kaum selbstbewusstsein. heute bin ich 21 und freue mich schon auf den sommer, da habe ich nämlich vor mir ein medpor-implantat einsetzen zu lassen. hat jemand erfahrungen mit medpor oder bio-eye?

Willkommen · Gast

Hallo Chilla!

Zuersteinmal Grüß dich und willkommen bei uns!!!
du hattest ja wirklcih Pech, RB erst mit 6 Jahren???

Ich weiß zwar, dass bei dieser Krankheit nix unmöglich ist aber das kommt wirklich sehr selten vor!

Bei mir war mein Sohn betroffen, bilateral (hattest du wahrscheinlich unilateral?). Mit Prothesen kenn ich mich leider nicht aus, das wir es bis zum heutigen Tage geschafft hatten beide Augen zu behalten.

Wir waren in Graz in Behandlung (hervorragende Ärzte!) und wurden natürlich auch darüber aufgeklärt, dass wir immer aufpassen müssen.
Mein Sohn ist nun 7 Jahre alt und hat nach wie vor natürlich die Nachsorgeuntersuchungen.

Woher bist du eigentlich? Deutschland oder Österreich?
Liebe Grüße
Ingrid

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Chilla!

Herzlich Willkommen im Forum! Ich bin 23 und freue mich immer, wenn Leute in
meinem Alter dazustoßen. Ich hatte bileaterales RB, bin ganz erblindet und
studiere zur Zeit für ein Jahr in Zürich Theologie. So viel also ganz kurz
zu mir.

Was verbirgt sich hinter dem Begriff Medpor-Implantat? Davon habe ich noch
nie gehört - oder ist das dieses Implantat aus Koralle? Wo lässt du das denn
machen? Wird das in Deutschland überhaupt gemacht? Ich finde das sehr
spannend und wünsche dir jetzt schon einmal alles Gute und ein schönes
Resultat!

Was du von deiner Schulzeit erzählst, hört sich sehr fies an. Ist das in der
Oberstufe besser geworden? Ich habe oft gehört, dass sich solche Situationen
in der 11. oder 12. Klasse ändern und es dann wieder möglich ist, Freunde zu
finden.

Was machst du jetzt? Studium? Ausbildung?

Viele Grüße

Christina

chilla · Gast

ja genau, medpor ist ungefähr dasselbe wie das implantat aus koralle.
ich musste lange nach einem arzt suchen, der mich operiert. zuerst war ich bei verschiedenen ärzten in der schweiz, wo sich aber keiner auskennt. dann war ich bei experten in deutschland. die haben mich meist gar nicht untersucht, sondern einfach gemeint, dass ich eine sehr gute prothese hätte und ich solle doch mit dem ergebnis zufrieden sein. durch zufall bin ich dann auf einen arzt gestossen, der schon viele operationen durchgeführt hat und der meinte, mein gewebe sei 15 jahre nach meiner operation immer noch sehr gut. ich möchte diese operation vor allem aus zwei gründen durchführen: 1. wegen der bewegung des auges und 2. weil ich halt nun schon seit 15 jahren eine prothese trage, und mein unteres augenlied, so sagte es mir mein arzt, wird durch das gewicht von jahr zu jahr schlaffer.

um auf das thema mobbing zurückzukommen: wirklich aufgehört hat es erst nach der matur. jetzt studiere ich und in den riesigen vorlesungsräumen ist man ja um einiges anonymer wie in einer schulklasse. die schlimmste zeit war aber so zwischen der 6. und der 9. klasse. später habe ich dann schon auch freunde gefunden, aber für manche leute meiner alten schule werde ich wohl immer "die mit dem auge sein". natürlich kann man da versuchen positiv zu denken und sich sagen: eingentlich sind ja die leute, die auf einem so rumhacken echt armselig. aber mein selbstvertrauen hat halt trotzdem gelitten. wie gesagt, habe ich heute freunde und werde in der uni auch nicht gemobbt, aber ich habe nach wie vor schwierigkeiten menschen direkt in die augen zu schauen. ich hab halt immer angst, dass sie mich dann damit aufziehen.

wie ist es dir so mit der krankheit ergangen? hast du ähnliches erlebt oder wie war das bei dir.

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Chilla!
Sag welcheer Arzt ist das? Wäre interessant für die nächsten, die auch so ein Problem haben!
Auf den englischspragichen Internetseiten hab ich mir so was auch schon angesehen! Soll angeblich viel besser sein als das was ihr alle bis jetzt drin hattet. Angeblich gibt es viele Erfolge damit (laut der amerikanischen Internetseiten (Springer, u.s.w.)
Das mit dem geknickten Selbstvertrauen kann ich verstehen.
Aber lass dir gesagt sein - solche die einem wegen so was mobben - die sind echt krank! Nämlich im Kopf!!!
Nicht auf das Aussehen kommt es an, sondern auf die Art! Bei einem Unfall kann es jedem sogesagten Gesunden passieren, dass wir ein Auge verlieren!
Du hast was viel kostbareres behalten können - Dein Leben! Ich kann nur den Hut vor dir ziehen! Das was du hinter Dir hast ist kein Honiglecken!
Gruß
Ingrid

chilla <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } ja genau, medpor ist ungefähr dasselbe wie das implantat aus koralle.
ich musste lange nach einem arzt suchen, der mich operiert. zuerst war ich bei verschiedenen ärzten in der schweiz, wo sich aber keiner auskennt. dann war ich bei experten in deutschland. die haben mich meist gar nicht untersucht, sondern einfach gemeint, dass ich eine sehr gute prothese hätte und ich solle doch mit dem ergebnis zufrieden sein. durch zufall bin ich dann auf einen arzt gestossen, der schon viele operationen durchgeführt hat und der meinte, mein gewebe sei 15 jahre nach meiner operation immer noch sehr gut. ich möchte diese operation vor allem aus zwei gründen durchführen: 1. wegen der bewegung des auges und 2. weil ich halt nun schon seit 15 jahren eine prothese trage, und mein unteres augenlied, so sagte es mir mein arzt, wird durch das gewicht von jahr zu jahr schlaffer.

um auf das thema mobbing zurückzukommen: wirklich aufgehört hat es erst nach der matur. jetzt studiere ich und in den riesigen vorlesungsräumen ist man ja um einiges anonymer wie in einer schulklasse. die schlimmste zeit war aber so zwischen der 6. und der 9. klasse. später habe ich dann schon auch freunde gefunden, aber für manche leute meiner alten schule werde ich wohl immer "die mit dem auge sein". natürlich kann man da versuchen positiv zu denken und sich sagen: eingentlich sind ja die leute, die auf einem so rumhacken echt armselig. aber mein selbstvertrauen hat halt trotzdem gelitten. wie gesagt, habe ich heute freunde und werde in der uni auch nicht gemobbt, aber ich habe nach wie vor schwierigkeiten menschen direkt in die augen zu schauen. ich hab halt immer angst, dass sie mich dann damit aufziehen.

wie ist es dir so mit der krankheit ergangen? hast du ähnliches erlebt oder wie war das bei dir.
Täglich €1.000.000,00 zu gewinnen! Jetzt kostenlos mitspielen!

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Chilla,

du hast nach meinen Erlebnissen mit der Krankheit und drumherum gefragt. Das
erste und eigentlich einzige Stichwort, was mir dazu einfällt, ist eben die
Krankenhauszeit, die zwei Jahre, die ich in Essen in Behandlung war und an
die ich mich in einigen Ausschnitten noch sehr deutlich erinnere. Wie lange
warst du in Behandlung insgesamt? Gerade weil du schon älter warst, hast du
es doch bestimmt auch sehr bewusst miterlebt. Ich hoffe, du wurdest damals
mit einbezogen - also z.B. direkt angesprochen von denÄrzten, einfach als
Person wahrgenommen und nicht einfach herumgezerrt.
Ansonsten ist es bei mir ja so, dass ich ganz blind bin und auch zwei
Prothesen habe. Ich glaube, das macht einen recht großen Unterschied. Ich
höre sehr oft, dass Sehbehinderte es schwerer haben, von den Mitmenschen
akzeptiert zu werden, als Blinde, weil man oft nicht einschätzen kann, wie
viel die Person noch sieht und wie viel eben nicht. Dann kommen oft
Reaktionen wie "Die soll sich mal nicht so anstellen, nicht so viel
Aufmerksamkeit fordern."
Aber klar: Bei Mobbing geht es ja darum, sich den Schwächsten herauszusuchen
oder jemandem, bei dem man den wunden Punkt gut finden und treffen kann. Da
hätten mich die anderen auch gut austricksen können. Ich hatte zum Glück
eine sehr schöne Kindergarten- und Schulzeit. Es gab Phasen, in denen ich
etwas einsam war und nicht so viel Anschluss an die Klasse hatte, aber das
lag auch daran, dass ich sehr verschlossen und schüchtern war und große
Probleme hatte, auf andere zuzugehen. Gemobbt wurde ich nie. Ab und an gab
es mal solche Spielchen "Wie viele Finger sind das", aber da hatte ich immer
die Mehrheit der Gruppe auf meiner Seite. Vor allem in der Grundschule war
es für die anderen auch sehr interessant, als sie irgendwie herausfanden,
dass ich Prothesen habe, die ich herausnehmen kann und einigen Freunden habe
ich das gezeigt. Heute würde ich das nicht mehr so einfach machen, aber
damals war es für mich in Ordnung. - Ich hatte in den höheren Klassen eher
das Problem, dass ich zu gut war in der Schule und dann schnell die Neider
kamen, die meinten, die Lehrer würden mich bevorzugen oder ich würde zu viel
Hilfestellung bekommen. Das war teilweise auch sehr verletzend, aber anders,
nicht so persönlich, kein Psychoterror oder Mobbing in dem Sinn.
Bei mir denken die Leute oft, eines oder beide Augen seien echt. Manchmal
kommen Kommentare dazu bis hin zu Komplimenten z.B. neulich von einem
Brasilianer, der dem Klischee voll entsprach darin, wie er mir Komplimente
machte - eben über meine schönen Augen. Ich sage dann meistens nichts und
bin - soweit ich gut drauf bin - dann auch belustigt. Es fällt mir immer
noch schwer, über das Thema der Prothesen direkt zu sprechen. Ich mache es
zwar mit Freunden, aber ich muss mich beim Erzählen doch innerlich sehr
zusammennehmen. Es ist eben doch ein wunder Punkt - vielleicht Trauer über
den Verlust, auch Scham. Ich ärgere mich immer wieder mal, wenn ich einfach
merke, dass es gut wäre, jetzt Blickkontakt herstellen zu können oder eine
Gruppe schnell zu überblicken, um eine bestimmte Person zu finden oder wenn
mir etwas von der Kommunikation in einer Gruppe entgeht, weil es so visuell
abläuft. Das ist das eigentlich Blöde an dieser Art von Krebs: Eine
Krankenhauszeit, ein schlimmes Erlebnis kann man irgendwie bearbeiten oder
verdrängen, aber Blindsein oder ein Auge verloren haben, das schleppt man
immer mit sich herum und wird früher oder später damit konfrontiert, ob man
es nun will oder nicht. Und es fällt relativ schnell auf. Natürlich kann und
muss man lernen, damit selbstbewusst umzugehen und sich so anzunehmen, wie
man ist, aber ab und an gibt es dann mal Krisenstimmungen, wo mir das
verdammt schwer fällt und ich mir einfach nur denke: Wie scheiße ist das,
dass mir das passiert ist. Und vor allem: Dass die Folgen ein Leben lang so
spürbar bleiben. - Aber: Ich bin im Allgemeinen ein sehr fröhlicher Mensch
und brüte nicht ständig darüber vor mich hin, nur diese Seiten gehören ab
und an auch mal dazu.

Soweit einige Gedanken von mir - nicht gerade zum Thema Mobbing, aber
vielleicht kannst du ja trotzdem was damit anfangen.