Retinoblastom - Forum

mani · Gast

mein sohn hat letztes jahr durch RB sein lindes auge verloren. er ist jetzt fast 6, es geht ihm prima und wir haben ihn von anfang an über seine krankheit aufgeklärt, eben in kindgerechter art und weise. er ist ion seinem freundeskreis sehr integriert und ein beliebtes kind. außenstehende merken gar nicht dass er eine prothese hat- deswegen meine frage an ältere menschen mit prothese. wie sieht man rückblickend auf seine krankheit zurück? mein sohn ist noch sehr unbekümmert und realisiert es noch nicht so. wann beginnen die hänseleien und wie seid ihr damit umgegangen? wäre schön wenn jemand zurückschreibt. ich bin eigentlich sehr zuversichtlich dass mein sohn so akzeptiert wird wie er ist. wann ist es in der schule ein problem, dass man nur eine auge hat.

Daggi · Gast

Hallo Leute,

Dank für Eure Beiträge!
Bei Dir, liebe Marissa, habe ich totale Gänsehaut bekommen. Solch ein Verhalten der Eltern kann man sich kaum vorstellen. Übrigens bekommt Lisi auch Musikunterricht (Flöte), allerdings nicht in Form einer Therapie, sondern ganz normal.

Manuela, was Du von Deinem Sohn schreibst, trifft bzw. traf auf meine Tochter (heute 8 J.) auch zum Großteil zu. Sie erzählt allen möglichen Leuten heute noch von Ihrem Glasauge und hat es bis vor ca. einem Jahr auch noch allein zum Reinigen rausgemacht, nachdem wir ca. bis zu ihrem 4. Geb. Schwierigkeiten damit hatten. Siehe oben.
Auch sie ist in der Schule und auch ansonsten sehr beliebt, wurde meines Wissens noch nicht gehänselt, obwohl sie auch in der Schule schon mal ein paar Tage mit vollkommen verdrehtem Auge rumgelaufen ist. Dass sie jetzt noch nicht mal beim Prothetiker das Glasauge rausmachen läßt oder selbst macht, hat höchstwahrscheinlich psychische Ursachen. Sie geht nach wie vor einmal pro Woche zum Psychologen: anfangs mit mir gemeinsam, jetzt allein mit kurzen Zwischengesprächen zu Dritt oder ich allein mit ihm, um Zwischenbilanz zu ziehen ( danach hatte Christina vor einiger Zeit schon mal gefragt!). Ansonsten gibt es von uns nichts Neues zu berichten.

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Manuela und ihr anderen!
Ich habe mir früher auch keine großen Gedanken um meine Glasaugen gemacht,
habe sie auch vor meinen Freunden herausgenommen und sie ihnen gezeigt.
Inzwischen kann ich mir so etwas gar nicht vorstellen. Das liegt zum Teil
allerdings am Umgang mit dem Thema in meiner Familie: Wenn ich im Badezimmer
die Augen reinige und meine Schwester kommt rein und findet den Anblick
eklig oder meine Mutter kommt rein und wird auffallend still, dann habe ich
wohl daher das Gefühl bekommen, dass es eklig ist oder mindestens
problematisch. Aber auch andere reagieren anders, je älter sie werden,
Kinder sind da so herrlich unkompliziert und offen.
Ich könnte mir vorstellen, dass es in der Pubertät etwas problematisch
werden könnte, wenn man sich fragt, wie man auf andere wirkt, ob man
attraktiv ist, ob man sich selbst leiden kann. - Aber es ist bestimmt auch
nicht gut, sich vorher zu viele Gedanken darum zu machen: Das Wichtigste ist
wirklich, in der Familie offen mit dem Thema umzugehen. Später wird es mit
Sicherheit Momente geben, in denen er/sie sich über das Glasauge aufregt,
wäre auch komisch wenn nicht. Jeder von uns hat ja Momente, in denen man
sich selbst nicht so mag, hässlich findet oder sich einfach unwohl fühlt in
der eigenen Haut.
Was andere Kinder und Neckereien betrifft, ist vielleicht auch vieles
Zufall. Ich war in einer sehr guten Freundesgruppe während der gesamten
Kindergarten- und Schulzeit. Manche bekommen Probleme z.B. durch einen Umzug
oder durch gemeine Mitschüler, die sich Schwächere heraussuchen und
ausgerechnet in der Klasse oder dem Jahrgang gelandet sind. Das ist viel
Zufall und so wenig beeinflussbar. Ihr gebt euren Kindern ja schon so viel
selbstbewusstsein und Liebe mit wie möglich. das ist das Wichtigste und
damit werden sie dann auch gut durchs Leben kommen!

Daggi, ich hoffe sehr, dass die Therapie Lisi weiterhilft und sie bald
besser mit ihrer Prothese zurecht kommt! Ansonsten scheint sie ein
Sonnenschein zu sein, so hört es sich jedenfalls an. Ich drück euch sehr die
Daumen, dass sich bald ein Weg findet!

Liebe Grüße an alle!

Christina

Gast · Erstellt: 06.09.07, 19:25 Betreff: Re: psychische Belastung für Kinder o.T.

Jenny · Gast

hi ihr! ich bin durch zufall auf eure seite gestoßen und muss einfach mal loswerden, dass ich es ganz toll finde, wie ihr euch hier gegenseitig helft und austauscht.

ich selbst heiße jenny, bin 17 und hatte auch ein retinoblastom, worauf mein rechtes auge entfernt wurde. seitdem trage ich eine prothese.
ich finde, es das hört sich immer so nüchtern an, aber es steckt doch viel mehr dahinter, viel viel mehr. das retioblastom hat mein leben sehr beeinflusst-negativ, aber auch positiv (soweit man das jetzt sage kann).heutzutage bin ich ein fröhliches mädel (ich hoffe es doch^^) und stoße selten auf ablehnung. ich hatte eine sehr schöne kindheit und eine fast noch schönerer schulzeit, die leider in anderthalb jahren mit meinem abi endet.happy end? na ja, irgendwie schon. wenn ich manchmal andere beiträge lese, muss ich doch schon sagen, dass ich wahnsinniges glück mit meiner familie und freunden hatte, die immer zu mir gehalten haben. das ist überhaupt das wichtigste um nicht fertig gemacht zu werden:unterstützung und liebe. klar denke ich manchmal oder wünsche mir, "normal" (was ist normal?) zu sein, aber letztendlich haben wir etwas geschafft, was nicht jeder von sich behaupten kann:den krebs besiegt. heute bin ich stolz darauf, früher habe ich mich dagegen trotz vieler freunde, unsäglich geschämt. klar, es gibt eine psychische belastung, die jeder hat, aber schließlich haben wir nicht den krebs bekämpft um uns von anderen bemerkungen oder hänseleien verspotten zu lassen...!
sooo damit habe ich jetzt auch mal meine meinung vertreten

bis demnächst viele liebe grüsse jenny

ich würde mich übrigens total freuen, wenn ich mich mit anderen betroffenen in meinem alter austauschen könnte...natürlich freue ich mich aber auch über antworten von allen von euch

bis bald cu

ps: übrigens- was mich total interessiert:was ist medpol?davon habe ich noch nie gehört...

mani · Gast

danke für eure beiträge - ich finde es sehr spannend so viele geschichten über diese krankheit zu hören -
mein sohn ist ja jetzt fast 6 jahre alt und hat seit einem jahr eine prothese - es ist ihm immer gut gegangen und mich hat es manchmal schon sehr gewundert wie "locker" er das wegsteckt. hat seinen freunden ganz offenherzig von seinem glasauge erzählt und auch fremden leuten erzählt.
jetzt ein jahr nach der operation merke ich selber, dass ich mich erst jetzt mit dem thema auseinandersetzen kann - habe es bisher total verdrängt und habe mich nicht mal getraut im internet über retinoblastom zu lesen - aus angst ich könnte etwas erfahren, wo ich mir um meinen sohn wieder soviel sorgen mache.
auch bei meinen sohn elias kommt diese phase erst jetzt, wo viele fragen auftauchen und ich merke dass es ihm so richtig bewusst wird.
einige von euch schrieben schon dass eure kinder beim psychologen gehen - was mich interessieren würde - was für erfahrungen habt ihr mit psychologen gemacht und wie hat das euren kinder geholfen bzw wie erkläre ich meinen 6 jährigen sohn, dass er dort hingehen soll. ich möchte ihm diese hilfe auf jedenfall anbieten und freue mich auf eure antworten .
finde diese internetseite richtig toll.

mani · Gast

liebe daggi,
vielleicht kannst du mir mal schreiben - unsere kinder sind ja ungefähr gleich alt und ein genauerer erfahrungsausstausch wäre super.
lg mani

Daggi · Gast

Hallo, Leute; liebe(r)? Mani;

wir sind über die SOS-Kinderdörfer-Beratungsstelle mit einem Psychologen in Verbindung getreten. Diese Beratungen sind kostenlos und werden aus Spendenmitteln finanziert. Wer möchte, kann selbst etwas spenden, aber es besteht diesbezüglich von dort absolut keine Erwartungshaltung!
Die Behandlung basiert auf Gesprächen und baut auf einer Spieltherapie auf: Doktorspiele, bei denen es sich überwiegend um Behandlung und OPs hinsichtlich der Augen dreht, aber auch richtiger Sport/Toben, wobei die Kinder erkennen sollen, dass sie auf anderen Gebieten besonders gut sind. Die ganze Sache macht meiner Lisi großen Spaß. Zwar hat es noch keinen Erfolg in Bezug auf unser gegenwärtiges Problem gehabt, aber m.E. wird Ihr Selbstbewusstsein gestärkt, was auch für die Zukunft wichtig ist. Ich denke, dass man mit genügend Selbstbewusstsein auch nicht so angreifbar für evl. Hänseleien ist.
Interessante Begebenheit im Schulhort letzte Woche: Ich wollte Lisi abholen und da fragte sie ein etwas älterer Junge, was sie mit ihrem Auge hätte. Antwort:"Ich hab ein Glasauge, weil ich als Baby einen Tumor im Auge hatte." Frage:"Kannst du damit gucken?"Antwort:"Nein." Meine Reaktion darauf zu dem Jungen:"Aber dafür kann sie mit dem anderen Auge doppelt so gut sehen!" Der Junge hat gestaunt und Lisi ist vor Stolz gleich ein paar Zentimeter größer geworden! Es ist doch so, dass das verbleibende Auge z.T. die Funktion den fehlenden übernimmt, auch wenn ich etwas übertrieben habe. Für das Selbstbewusstsein meiner Tochter war das sehr gut.
Tatsache ist, dass sich Lisi in der Schule genau wie die anderen Kinder benimmt, nicht anders behandelt wird und man ihr die fehlende Sehkraft auch nicht anmerkt. Sogar im Sport ist sie sehr gut, Ballspiele sind kein Problem, als wenn sie nach wie vor räumlich sehen könnte. Wenn man damit aufwächst, dann schafft es der Körper offensichtlich, einen Großteil der verlorenen Fähigkeiten zu kompensieren.
Ich habe auch gegenüber den Lehrern oder Erziehern nie verlangt, dass Lisi anders als die anderen Kinder behandelt wird, weil es wirklich nicht nötig ist und weil das für ihr Verhältnis zu den anderen KInder wohl auch nicht gut wäre.
Die Kinder der Klasse und auch die Lehrer und Erzieher sind aber informiert, denn es kann ja immer mal passieren, dass sich die Prothese verdreht oder im Extremfall mal rausfällt.
So, das wärs erst mal, ich muss nämlich heute noch meine Steuererklärung machen!

!!!

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Jenny!
Herzlich willkommen! Dein Beitrag hat mir gleich gute Laune gemacht vor
einigen Tagen und jetzt beim Wiederlesen noch mehr! Schön, dass du da bist!
Ja, was ist Medpol? Das wüsste ich auch gern - wo hast du den Begriff denn
her?

Ich bin übrigens 24 (gerade geworden) und studiere theologie in Göttingen,
wahrscheinlich bald auch noch Psychologie als Zweitstudium. Ich bin an RB
vollständig erblindet.

Viele Grüße

Christina

Jenny · Gast

hallo ihr und besonders christina!
vieeelen lieben dank für deine antwort, ich habe mich wirklich gefreut

auch wenn du bestimmt kein mitleid haben willst, christina, bewundere ich dich total, wie du mit deiner krankheit umgehst und den kopf nicht in den sand steckst!! das ist echt richtig so und ich (hoffe) würds genauso machen, obwohl es bestimmt sehr hart ist. dabei: viele menschen denken auch, dass es für mich hart ist, mir nur einem auge zu gucken, obwohl ich es nicht anders kenne ich und auch keine seheinschränkungen damit habe (ich trage zwar eine brille, aber erst seit ich 12 bin oder so, da sich dann die kurzsichtigkeit meiner eltern bei mir durchgesetzt hat.ansonsten fahr ich roller, spiele fussball, mache viel sport und habe seit ein paar monaten meinen führerschein mit 17.) ich möchte damit jetzt nicht sagen, dass deine krankheit so schlimm war wie meine, da du darunter ja viel mehr zu leiden hast als ich, aber findest du nicht auch, dass die leute einen als normal behandeln sollen ohne irgendwelches nicht-helfendes und womöglich gespieltes mitleid? cih glaub schon, dass du das so siehst, oder? ich finds auf jeden fall cool, dass du studierst- warum solltest du auch nicht?
darf ich dich trotzdem fragen wann du an rb erkrankt bist und warum es nicht möglich war, deine sehkraft zu behalten? wenn du darauf nicht antworten möchtest, verstehe ich das aber natürlich... bis bald ciao ciao jenny
ps:sorry ich meinte nicht medpol sondern medpor...was ist das??^^
@christina: wenn du möchtest, können wir ja mal privat miteinander schreiben...viele liebe grüße!