Danke für deine Komplimente! - Du denkst dir das schon richtig: Mitgefühl von anderen für meine Situation ist ok, aber ich mag kein Mitleid, das so von oben herab kommt. In letzter Zeit waren solche Situationen allerdings eher selten. Es ist halt komisch, wenn ich mitbekomme, wie Leute im Zug oder im Bus über mich reden - entweder noch während ich da bin oder ab dem Moment, in dem ich weggehe. Oder wenn Kinder auf der Straße zu ihren Eltern sagen: "Schau mal, mama, die Frau da ist blind." Oft sind diese Situationen auch sehr positiv, weil die Leute wirklich Interesse haben. Starren und starren kann sehr unterschiedlich sein und meistens mache ich mir keinen Kopf darum, hab mich daran gewöhnt, nicht so gut in der Masse untertauchen zu können. Ich würde nicht sagen, dass ich unter den Folgen von RB - also unter der Blindheit - "leide". Natürlich habe ich dadurch einige Hürden und Probleme, die ich lösen muss, auch Nachteile. Aber ich kann es ja nun auch nicht ändern und komme gut zurecht, bin auch eine fröhliche Frau und lebenslustig, abenteuerhungrig, reisefreudig, sehr neugierig auf Neues. RB wurde bei mir entdeckt, als ich anderthalb Jahre alt war. Ein Auge musste gleich entfernt werden, das andere wurde zwei Jahre lang behandelt. Aber die Tumoren sind an verschiedenen Stellen immer wieder neu gewachsen und irgendwann war einfach die Gefahr zu groß, dass der Tumor den Sehnerv erreichen und dann aus dem Auge herauswandern könnte. Es war eine sehr aggressive Art von RB. Der Krankheitsverlauf kann ja sehr unterschiedlich sein: Manche haben nur wenige Tumoren, die auch nicht wieder wachsen, bei anderen kommt es immer wieder. Ich hatte in diesem Fall eben ziemliches Pech.
Medpor ist, soweit ich weiß, ein Korallenimplantat, das man sich anstelle einer Glas- oder Plastikprothese einsetzen lassen kann. Es ist ein Material, dass vom Körper weniger als Fremdkörper wahrgenommen wird und es kann sich stärker mitbewegen als die Prothesen. Es gibt hier aber einige Beiträge zu Medpor im Forum, wo auch von einigen Erfahrungen berichtet wird.
Du kannst mir gern eine private Nachricht schicken. Du hast dich ja nicht als Mitglied im Forum registriert, deswegen kann ich dich darüber nicht kontaktieren. Aber melde dich bei mir unter , dann können wir schreiben.
Erstellt: 30.09.07, 23:51 Betreff: Re: psychische Belastung für Kinderdruckenweiterempfehlen
Hallo, ich wurde schon seit der Grundschule gemobbt und geärgert wegen meinem Glasauge. Bis heute werde ich deswegen noch gehänselt und gedemütigt, selbst vor den Lehrern die dazu keinen Ton sagen. Ich versuche es meistens zu ignorieren aber manchmal kommts eben halt hoch und macht mich ziemlich traurig. Meistens habe ich dann noch gute Noten , wobei ich noch mehr geärgert werde. Und mein Vater ist Lehrer, deswegen werde ich auch noch genervt und angemeckert. Tja manchmal kann ich es oft nicht verkraften und deswegen gehen mir alle aus dem Weg weil ich ein Glasauge habe und Freunde habe ich auch leider keine, weil ich mich nicht Leuten abfinde die über so etwas lachen und sich drüber belustigen. Ich muss mich so abfinden wie ich bin und weiter durch das leben gehen. Ich denke sehr oft daran wie die Kinder zu mir wären wenn ich kein Glasauge hätte und wie es dann mir ginge, warscheinlich wär es mir egal weil ich nichts andere kennen würde.
Erstellt: 10.10.07, 23:50 Betreff: Re: psychische Belastung für Kinderdruckenweiterempfehlen
HALLO; ALL IHR LIEBEN!!!
Heute mal wieder ein Lebenszeichen von Daggi mit Klein-Lisi. Lisi lässt sich das Glasauge immer noch nicht rausnehmen und säubern, macht auch nicht den Versuch, es selbst zu packen. Die wöchentlichen Besuche beim Psychologen haben wir beibehalten, leider bisher ohne Erfolg.
Jetzt was für David: Lisi (8.J.) ist in der Schule (jetzt 3. Klasse) sehr lebhaft, hat viel Unsinn im Kopf, macht des öfteren den Klassenclown und ist sehr beliebt (bei den Kindern!, bei den Lehrern verständlicherweise manchmal nicht so sehr, hat trotzdem gute Leistungen). Obwohl sie auch schon mal ein paar Tage mit völlig verdrehtem und des öfteren mit völlig verklebtem Auge in der Schule war. Siehe Beiträge oben. Vielleicht bist zu einfach immer etwas zu brav gewesen? Ist nur so ein Gedanke, weil meine Lisi eben solch ein Racker ist. Oder vielleicht zeigst Du deine Betroffenheit zu sehr? Es gehört ja eine ganze Menge dazu, solche Sticheleien zu ertragen. Aber vielleicht ist manchmal die Offensive die beste Verteidigung: Dinge sagen, mit denen keiner der Klassenkameraden rechnet, sich selbst auf die Schippe nehmen, eventuell einen guten Witz übers Glasauge erzählen?
Ich kann jetzt gut reden, dabei weiß ich gar nicht, was meine Tochter in dieser Hinsicht alles noch erwartet! Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute, vielleicht versuchst Du ja mal ganz anders zu den Klassenkameraden zu sein, als Du bisher warst? Sozusagen als Schocktherapie für sie!
Habe gute Nachricht, denn meine Lisi hat sich letzte Woche beim Augenkünstler in Rostock ohne Narkose und ohne Beruhigungsmittel das Glasauge rausnehmen und einsetzen lassen! Der Augenkünster (Firma Heumann aus Hamburg) war ja auch ein schmucker junger Mann..., spielt bei einem fast 9-jährigen Mädchen vielleicht schon eine Rolle!? Ist ja auch egal, es geht jedenfalls aufwärts und hoffentlich auch weiterhin so!
Erstellt: 27.10.08, 21:38 Betreff: Re: psychische Belastung für Kinderdruckenweiterempfehlen
Zitat:
Ich habe eine 2jähige Tochter, bei der im Alter von einem Jahr ein unilaterales Retinoblastom festgestellt wurde. Sie wurde sofort operiert und trägt seitdem eine Prothese im rechten Auge. Ich versuche, es so normal wie möglich zu behandeln. Inzwischen erzählt sie wildfremden Leuten, die hinter uns an der Kasse warten, im Plauderton, sie habe übrigens nur ein Auge, könne damit aber sehr gut sehen. Ich habe aber große Angst davor, dass andere Kinder sie später ärgern und will sie darauf möglichst vorbereiten. Worauf muss ich mich einstellen und wie kann ich meine Tochter auf ihr weiteres Leben vorbereiten? Sie ist so stolz und selbstbewusst und ich habe grosse Angst davor, dass sie verletzt wird. Ursula
[b] Hey. ich finds cool das man darüber mit anderen Menschen Reden kann die das gleiche durchgemacht haben wie einen selbst zwar gibt es wenige von dennen die Retinoblastom haben... Bei mir würde die krankheit schon mit 18 monaten erkannt und ich würde sofort operiert und bin jetzt 17 jahre alt nur bei mir ist es auf der rechten auge. Zwar ist es nicht leicht damiT zu Leben.. ,weil manchmal wird man auch dumm angeguckt aber merken tut das niemand.. nicht mal meine eigenen freunde wissen das weil ich micht nicht traue dennen das zu sagen ..
Ich weiß nicht warum aber es fällt mir schwer und ich weiß auch nicht wie sie drauf Reagieren werden.. aber meine eltern haben mir immer Mut und Hoffnung gegeben... und mann muss sehr stark bleiben auch wenn es schwer ist ...Ich mache jetzt mein Abi und da meinte mein Lehrer das ich nicht alle Berufe ausüben darf .. wie zb Dachdecker weil es viel zu gefährlich ist und ich nur auf einer Auge sehen kann und es were ein sehr höhes Risiko..für mich .-. aber das Leben geht weiter.....
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Ich weiß nicht warum aber es fällt mir schwer und ich weiß auch nicht wie sie drauf Reagieren werden.. aber meine eltern haben mir immer Mut und Hoffnung gegeben... und mann muss sehr stark bleiben auch wenn es schwer ist ...Ich mache jetzt mein Abi und da meinte mein Lehrer das ich nicht alle Berufe ausüben darf .. wie zb Dachdecker weil es viel zu gefährlich ist und ich nur auf einer Auge sehen kann und es were ein sehr höhes Risiko..für mich .-. aber das Leben geht weiter.....