Retinoblastom - Forum

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo,

ich war damals so froh, dieses Forum zu finden. Es ist so toll,
wenn man mit seinen Problemen nicht alleine da steht.
Beim letzten Beitrag haben schon über 300! bzw. schon mal über 500!
Leute unsere Beiträge lesen, wieso schreibt von denen keiner mit????

Wir beissen nicht!

Traut euch doch - jeder sollte zu sich stehen!

Liebe Grüße
sweety

kite54 · Mitglied Beiträge: 4 Ort: bochum

ja hallo...

bin neu hier! und suche gerade infos zu schalenprothesen (!?)
mir hat jemand ein glas ins gesicht geworfen und nun seh ich
auf einem auge nix mehr:-(
das auge ist noch da... aber um ca. 20% geschrumpft...
jetzt renn ich die ganze zeit mit ner augenklappe rum..

deswegen wäre es toll mal von leuten zu hören die eine ähnlich prothese
haben oder benötigen... irgendwie finde ich kaum infos geschweige denn bilder dazu!!:-(
mein augenarzt hat mir nen ocularist (keine ahnung wie das geschrieben wird) in wiesbaden empfohlen... da gibts aber auch wohl auch unterschiede... glas oder kuststoff... ich bin total verwirrt!!!

vielleicht kann mir ja jemand helfen!?

danke daniel

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo Daniel,

das klingt ja furchtbar. Ich habe an Juan, der sich auch nie mehr
gemeldet hat?! unten ein paar Links geschrieben, schau die
dir doch mal an. Dort werden die Unterschiede zw. Glas u. Kunststoff
genau beschrieben.

Ich habe eine Schalenprothese erst im Erwachsenenalter bekommen,
weil ich zufällig jemanden in Wien gesehen hatte, der viel besser damit
aussah als ich mit meiner Prothese. Das Glas ist halt kalt u. im Winter
ist mir die Salbe gefroren auf dem Auge u. hinterließ einen rauhen
Strich, im Sommer ist sie mir rausgeronnen.

Ich habe mir eine Kunststoffprothese verordnen lassen, kostet an
die 672 Euro, sie geht dann 5 Jahre lang u. man soll sie einmal im
Jahr aufpolieren lassen. Die KK hat sie bezahlt, man muss auf den
Verordnungsschein vom Arzt schreiben lassen, das man diese Art
der Proth. braucht wegen Kälteempfindlichkeit.

Ich weiss nicht, was ich dir raten soll, ich würde mir vielleicht zuerst
eine aus Glas anfertigen lassen, geht schneller u. dann brauchst
du mal keine Augenklappe tragen. Dort wo du operiert wurdest,
hast du keine Info bekommen über eine Prothese?
Einmal im Jahr bekommst du eine Augenproth. aus Glas von der KK,
zumindest in Österreich. In Deutschland weiss ich das nicht, aus
Glas kostet sie ca. 145? Euro. Googel doch mal im Internet, wo du
am besten was in deiner Nähe hast.

Alles Gute,
liebe Grüße
sweety

Andrea Durillo · Gast

Hallo Hallo !

Gehen mit unserem Sohn seit er 1 1/2 ist (jetzt ist er 7) zu Augenmüller nach Wiesbaden, Taunusstraße, und zwar zu Herrn Bechtold.

Sind super zufrieden, haben bisher immer Glas.

Machen nur minimal bepanthen-Salbe rein, nachts nehmen wir es raus.

Fahren damit suuuuper.

Gruß Andrea

kite54 · Mitglied Beiträge: 4 Ort: bochum

toll, dass das so schnell ging...

du trägst also lieber eine aus plastik!??
hast vermutlich schon ein wenig länger erfahrung damit?!?
wie issen das so? sieht man das dolle?? und wenn du ne
schalenprothese trägst hast du noch dein auge??
sorry... das ist alles so neu für mich... und du scheinst ja gar
kein problem damit zu haben!?? vielleicht komm ich da auch irgendwann mal hin...;-)
und wie ist das so beim sport? kann die nicht rausfallen?? und beim skifahren??
ich hab mal irgendwo gelesen, dass das glas auch frieren kann???? das würde ich mir
aber ziemlich unangenehm finden!!!

lg daniel

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo,

ja ich bin mittlerweile 38 u. habe meine Prothese mit 9 Monaten
bekommen. Als Kind ist sie mir öfter (Glas) rausgefallen, aber
das waren noch ganz dicke große.

Die Schalenprothese aus Glas habe ich dann so erst mit 20? bekommen.
Sie ist nie rausgefallen, saß ganz toll. Ich konnte aber die Prothese
nie ohne Salbe nehmen - das ist sicher unterschiedlich, mir hat sie
sonst zu weh getan. Nach 24 Jahren!!! sagten sie mir dann in der Apotheke, dass meine Baneocin Augensalbe nur damals für ca. 3 Wo
nach der OP zu nehmen gewesen wäre, die habe ich 24 Jahre rezept-
frei bekommen! War ein Antibiotikum u. würde schwerhörig machen.
Danach hatte ich große Probleme, eine andere Salbe zu finden.
Ich habe mir dann von Deutschland die Salbe Euphrasia Comp.,
homöopathisch geben lassen, diese Salbe aber gefriert auf dem
Auge im Winter, bzw. bleibt immer ein Restfilm auf dem Auge,
das dann wehgetan hat. Im Sommer ist es dann oft rausgeronnen.
Die Prothese aus Glas ist kalt.

Der Vorteil von Kunststoff ist jetzt, dass ich gar keine Salbe mehr
brauche, u. das die Proth. warm ist, das ist sehr angenehm,
aber es ist u. wird immer ein Fremdkörper für mich bleiben.
ich habe mich nur damit abgefunden, habe auf dem anderen
Auge Kontaktlinse u. das spüre ich ja auch. Es ist einfach so.

Aber du müsstest dich doch operieren lassen, oder? Ich kann
mir nicht vorstellen, das eine Prothese über dein Auge passen würde?
Das würde sicher hervorstehen?

Erkundige dich doch am besten in Wiesbaden bei diesem Hrn. Berchtold?

Alles Gute
lg
sweet

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo,
ich nochmal,

sehen wird man es immer, mit Plastik sieht es jetzt besser aus finde ich.
Aber ich selbst werde es immer sehen,
Peter Falk, Columbo hat auch eines, u. auch Frank Elstner,
da habe ich es gleich gesehen.

Habe kein Auge mehr, wurde mir vollständig entfernt mit 9 Monaten,
da der Tumor sonst ins andere Auge gegangen wäre.
lg
sweety

kite54 · Mitglied Beiträge: 4 Ort: bochum

ja danke schon mal für die ganzen infos...!
ich werde einfach mal nach wisebaden fahren
und mir das ganz in ruhe anhören...!
von einer weiteren op wurde erst einmal abgesehen...
die wollen den augapfel schon erhalten...!?
aber wie du auch schon gesagt hast... irgendwie kann ich mir das
nicht so gut vorstellen... aber infos gibts dazu nicht:-(

ich fahr da einfach mal hin... und wenns scheiße aussieht, dann hab ich zumindest noch meine piratenklappe...fehlt eigentlich nur noch das passende schiff...;-)

lg daniel

Andrea · Gast

Nochmal zum Thema Wiesbaden: Du mußt nicht unbedingt dahin fahren. Augenmüller (oder auch andere "Augenmacher") reist auch im In- und Ausland herum. Man geht dann an einem bestimmten Tag mit seinem Rezept in das entsprechende Hotel oder eine andere Örtlichkeit. Den "Reiseplan" erfährst Du im Internet oder telefonisch.

Gruß Andrea

Andrea · Gast

Hallo !

Zum Thema Wiesbaden: Man muß nicht unbedingt dahin fahren. Augenmüller (wie auch viele andere "Augenmacher") reist im In- und Ausland herum und kommt in div. Städte. Den "Reiseplan" erfährt man im Internet und telefonisch (0611-524864). Man geht dann einfach mit seinem Rezept an einem bestimmten Tag zur entsprechenden Location (Hotel o.ä.).

Nur als Tip.

Gruß Andrea