Hallo, ich bin Mutter eines vier Monate alten Mädchens, namens Mara. Vor vierzehn Tagen wurde an ihrem linken Auge ein Retinoblastom diagnostiziert. Ich suche nach anderen betroffenen Eltern, v.a würde ich so gerne wissen, wie sich das Sehvermögen bei anderen Kindern entwickelt hat, braucht nicht das eine gesunde Auge, das andere um "Sehen" zu lernen ? Können erkrankte Augen nach erfolgreicher Behandlung wieder sehen ? Ich freue mich über jede Antwort. LG
Hallo Christiane! Vielleicht hast du schon einige Mails hier gelesen. Bei mir wurde 1978 Retinoblastom festgestellt und mit einem Jahr das rechte Auge entfernt. Inzwischen bin ich 28, habe zwei handwerkliche Berufsausbildungen ( Ver- und Entsorgerin Fachr. Abfall und Zweiradmechanikerin ) , in denen ich z.B. technisch Zeichnen bzw. Räumliche Vorstellungskraft haben musste. Metallbearbeitung, Bohren, Feilen, Sägen, Maschinen fahren, aber auch Auto und Motorradfahren stellte für mich bisher noch kein wirkliches Problem dar. (nur als Beispiel) Was einem im Einzelnen liegt, muss man mit der Zeit feststellen, ob man nun auf einem Auge sieht, oder auf zweien. Wenn man nur auf einem Auge sieht, gibt es Einschränkungen, ja. Ich für meinen Teil lebe völlig normal... Da ich schon einige Mails mit Einzelheiten verfasst habe, will ich nicht Gefahr laufen, mich zu wiederholen. Frag einfach gezielt, wenn du magst.
LG Gabriela
----- Original Message ----- From: Christiane To: Retinoblastom - Forum Sent: Saturday, October 08, 2005 4:53 PM Subject: Betroffene - Erfahrungsaustausch
Hallo, ich bin Mutter eines vier Monate alten Mädchens, namens Mara. Vor vierzehn Tagen wurde an ihrem linken Auge ein Retinoblastom diagnostiziert. Ich suche nach anderen betroffenen Eltern, v.a würde ich so gerne wissen, wie sich das Sehvermögen bei anderen Kindern entwickelt hat, braucht nicht das eine gesunde Auge, das andere um "Sehen" zu lernen ? Können erkrankte Augen nach erfolgreicher Behandlung wieder sehen ? Ich freue mich über jede Antwort. LG
Hallo Christine und mara. Auch unsere kleine Lisa ist an Retinoblastom erkrankt, und war bei Diagnosestellung 6Monate alt. Jetzt ist sie fast 2 Jahre alt. Sie ist an beidseitigem Retinoblastom erkrankt, ein Auge musste entfernt werden, das ander mit chemo und Applikator behandelt. Im Nachhinein bedrachtet hat sie mit ihrem re. Auge nie sehen gelernt. Und KInder kompensieren das mit einer Leichtigkeit die echt verblüffend ist. Sie hatte und hat bis dato keine Probleme oder Auffälligkeiten beim Greifen, Spielen oder anderen Tätigkeiten, obwohl ja auch von ihrem li. Auge einiges an Netzhaut vernarbt wurde. Wo seid ihr in Behandlung? Hat der Tumor schon in den Glaskörper ausgestreut oder ist noch ein wenig Zeit. Fragt um augenerhaltende Therapie, scheut euch nicht eine zweite Meinung einzuholen, sofern eben noch Zeit dafür da ist. Vielleicht kann man ja duch Chemo und Applikator oder Kryo den Tumor behandlen. Aber jetzt Therapien über eine Kamm zu scheren wäre vermessen und unrichtig, den obwohl ich jetzt schon einige Betroffene kennengelernt habe ist doch bei jedem irgendwas anders. Auch muss man einfach seinen Arzt vertrauen können. Kopf nicht hängen lassen, den meisten geht es bald schon wieder gut. Auch uns hat es Anfangs echt den Boden unter den Füssen weggezogen, doch bei den meisten kommt wieder alles ins Lot. Du kannst mir gerne schreiben per mail und ich gebe dir da gerne meine Telefonnummer wenn du mit uns sprechen möchtest. Und glaube mir, wenn du einmal auf einer Kinderonkologie warst, bist du echt froh das es nur Retinoblastom ist. So komisch und irronisch das klingen mag, aber anderen steht die Schei..e echt noch weiter hoch. Ciao uns bis dann.
Bei meinem Sohn wurde im Alter von 15 Monaten das rechte Auge entfernt, das linke mit 4 Tumoren bestrahlt. Er sieht auf dem linken Auge trotz Bestrahlung nahezu 100 %. Er geht in einen " ganz normalen " Kindergarten und kommt nächstes Jahr mit 6 in die Grundschule. Er hat nur selten Schwierigkeiten bei unbekannten Treppen (wahrscheinlich wegen dem räumlichen Sehen oder der Entfernung einzuschätzen). Ansonsten hat er keinerlei Auffälligkeiten.Ich kann jedoch nur eine Frühförderung empfehlen, um speziell auf das Kind einzugehen. Diese Frühförderung bekommt er noch heute über eine Blinden - und Sehbehindertenschule bei uns aus der Umgebung.
Unserem Sohn Luis wurde mit 1 1/2 das rechte Auge entfernt, im linken wurden 3 Tumoren mit Strahlenapplikator, Vereisung behandelt. Damals war es der pure Horrortrip, da bin ich ehrlich. Auch die anschließende Chemotherapie war kein Zuckerschlecken. Und der Umgang mit der Augenprothese war anfangs auch sehr nervenaufreibend. Er ist jetzt sieben, wurde letzten Monat in einer normalen Grundschule eingeschult. Er fährt Fahrrad, Ski, schwimmt, spielt Tischtennis.Zum Schutz und auch weil er weitsichtig ist, trägt er eine Brille. Er sieht oft Dinge, die wir nicht sehen oder erst später als er. Er ist lediglich bei einigen Dingen etwas unsicher (TReppen steigen, in großen Menschenmengen)
Wir kommen aus Hofheim in Hessen, falls Interesse besteht, bekommst Du gern meine Nummer. Maile mir einfach.
bei unserer Tochter wurde mit 10 Monaten (im Okt. 03) ein einseitiges Retibonblastom entdeckt. Falls Du gerne mit mir Kontakt aufnehmen möchtest: oder 0699/19250711. Alles, alles Gute Monika
So ich hab auch ein Problem!!Ich bin 19Jahre alt und bei mir wurde mit 16 ein Retinomplastom im rechten Auge festgestellt.Die Ärzte prügeln sich seidher damit rum weil es ja eigentlich nur bei Säuglingen auftritt.Habe dieses Forum heute gefunden und muss agen das ich es gut und wichtig finde das sich Menschen mit dem selben Problem treffe. Ich habe vorallem nachts probleme wie Blutungen des auges oder heftige Schemerzen im Auge.Von einer Operation raten mir die Ärzte ab das sie meinen das die Gefahr besteht das nicht alles entfernt wird und ich das auge nicht verlieren möchte obwohl die aktuelle sehkraft mit sehhilfe bei ca2% liegt!
Hallo Tibor! Willkommen im Forum. Ich habe schon einmal davon gehört, dass manchmal ein Tumor aufhört zu wachsen und dann jemand damit lebt, ohne selbst zu wissen, dass er Retinoblastom hat. Ist das so ähnlich auch bei dir oder besteht da die Gefahr, dass der Tumor weiter wächst? Trotzdem finde ich es erschreckend: Du schreibst, du hast nur noch zwei Prozent Sehfähigkeit auf dem Auge und dennoch haben die Augenärzte es nicht früher festgestellt? Hast du dich mit den Ärzten darüber unterhalten, wie es kommt, dass es erst so spät diagnostiziert wurde? Welche Erklärungen hatte man denn vorher dafür, dass du auf dem Auge nicht so gut sehen kannst, denn das wird doch nicht von jetzt auf gleich passiert sein, oder?
Viele Grüße
Christina
----- Original Message ----- From: "Tibor" <@carookee.com> To: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com> Sent: Sunday, October 30, 2005 6:48 PM Subject: Re: Betroffene - Erfahrungsaustausch
> So ich hab auch ein Problem!!Ich bin 19Jahre alt und bei mir wurde mit 16 ein Retinomplastom im rechten Auge festgestellt.Die Ärzte prügeln sich seidher damit rum weil es ja eigentlich nur bei Säuglingen auftritt.Habe dieses Forum heute gefunden und muss agen das ich es gut und wichtig finde das sich Menschen mit dem selben Problem treffe. > Ich habe vorallem nachts probleme wie Blutungen des auges oder heftige Schemerzen im Auge.Von einer Operation raten mir die Ärzte ab das sie meinen das die Gefahr besteht das nicht alles entfernt wird und ich das auge nicht verlieren möchte obwohl die aktuelle sehkraft mit sehhilfe bei ca2% liegt! > ____________________________________________________________________________ _
Habe mich direkt gefragt, als ich deinen Beitrag las, wieviele Alternativen gibt es? Ich meine, du hast nicht allzuviel Zeit zu warten. Wie lange steht die Diagnose fest? was sagen die Ärzte? Wirst du schon behandelt und wie?
Hallo Tibor! Wie hat Deine Behandlung ausgesehen???? Chemo, Chryo, Perkutante Bestrahlung??????? Wenn Dein Auge schmerzt, kann ich mir nicht vorstellen, dass da alles in Ordnung ist!!! Wo lebst Du? BRD oder Österreich? Wo wurdest du behandelt? Bitte um Kontakt!!!! Dein Fall interessiert mich sehr liebe Grüße INGRID
Zitat: Tibor
So ich hab auch ein Problem!!Ich bin 19Jahre alt und bei mir wurde mit 16 ein Retinomplastom im rechten Auge festgestellt.Die Ärzte prügeln sich seidher damit rum weil es ja eigentlich nur bei Säuglingen auftritt.Habe dieses Forum heute gefunden und muss agen das ich es gut und wichtig finde das sich Menschen mit dem selben Problem treffe. Ich habe vorallem nachts probleme wie Blutungen des auges oder heftige Schemerzen im Auge.Von einer Operation raten mir die Ärzte ab das sie meinen das die Gefahr besteht das nicht alles entfernt wird und ich das auge nicht verlieren möchte obwohl die aktuelle sehkraft mit sehhilfe bei ca2% liegt!
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Betroffene - Erfahrungsaustausch
Re: Betroffene - Erfahrungsaustausch
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