Retinoblastom - Forum

Ildiko Toth-Nagy · Gast

Lieber Lutz,

ich möchte Sie für Ihr Engagement in der Unterstützung der Retinoblastom-Betroffenen beglückwünschen.

Ich verfolge dieses Forum nun seit beinahe einem Jahr, doch da vorwiegend wirklich akute Probleme derzeitig Betroffener angesprochen wurden und ich aus Osteuropa nicht in der Lage bin, konkret zu helfen, habe ich es bislang beim Daumendrücken belassen.

Ich bin zur Zeit 37. 1967 wurde bei mir Retinoblastom diagnostiziert (beiderseitig, multifokal), habe das rechte Auge verloren, doch das linke konnte - Weihnachten jährt es sich nun zum 34. Mal - in London gerettet werden. Und außer einer Katarakt-Operation (1986 in Leipzig) und einer hartnäckigen Iridozyklitis, die allerdings nach der Star-Op spurlos weg war (ich hätte gerne gewußt, ob auch bei anderen RB-Patienten Strahlenkatarakt mit Iridozyklitis einhergeht) hatte ich eigentlich keine weiteren Scherereien. Ich bin Germanistin, hatte immer guten Kontakt zu meinen Studenten und konnte die kleinen Sehschwierigkeiten im Unterricht immer gut überbrücken. Zur Zeit habe ich meine Dissertation fast zu Ende geschrieben und mein Auge macht immer noch wacker mit.

Eigentlich plane ich schon lange, meine Geschichte aufzuschreiben, doch dazu muß man selber erst die entsprechende Distanz finden. Außerdem war ich mir nicht sicher, ob den abenteuerlichen Aspekten meiner Geschichte überhaupt Glauben geschenkt wird. Und abenteuerlich war so manches, wenn man bedenkt, daß meine Eltern, ganz einfache Leute, es immer wieder geschafft haben, mich von hinter dem Eisernen Vorhang mal nach England, mal nach Deutschland zu bringen.

Ich hatte viel Glück, und was noch wichtiger ist, es haben sich immer wildfremde Menschen gefunden, die selbstlos geholfen haben. Manchmal ist es am schwersten, die Last der Dakbarkeit zu tragen, die man so vielen Leuten schuldig ist. Die einzige Lösung ist: weitergeben von dem Guten, so viel man kann.

Und wenn ich nun schreibe, dann deshalb, um auf die psychischen Aspekte der ganzen Situation aufmerksam zu machen. Meine Eltern haben natürlich alles Menschenmögliche getan, damit es mir gut geht. Doch gerade als überbehütetes Kind bin ich irgendwo mit meinen Problemen alleine geblieben. Die Akzeptanz von seiten der Altersgenossen in der Pubertät ist hier mehrfach angesprochen worden. Und dann die Frage, ob ich das Recht habe, diese Krankheit bewußt weiterzugeben. Ich habe mich schließlich gegen eigene Kinder entschlossen. Ich bewundere und beneide die, die mehr Mut hatten (und wahrscheinlich mehr Vertrauen in die ärztliche Versorgung). Summa summarum, nach einer jahrzehntelang verschleppten Depression (denn sich anpassen und sich ja nichts anmerken lassen lernt man doch früh), nach drei Jahren Psychotherapie und nicht zuletzt nach dem Durchstöbern des Internets nach einschlägigen Seiten habe ich - hoffe ich - mit mir und mit meiner Geschichte Frieden geschlossen.

Ich weiß, daß bei Ihnen die postoperative Begleitung der Betroffenen und deren Familien viel besser ist, daß Sie als Eltern auch intensiven Kontakt zueinander haben (ich selber kenne nur einen einzigen Fall in meinem Umfeld) und daß wahrscheinlich auch psychotherapeutische Betreuung rechtzeitig da ist, falls nötig. Trotzdem würde es mich freuen, falls im neuen Forum sich auch Jugendliche und junge Erwachsene zu Wort melden würden, um sich über ihre kleinen Alltagsgerangel mit dem trotz-allem-anders-Sein auszutauschen.

Ich drücke allen ganz fest die Daumen und grüße Sie alle herzlich.

Ildiko

Lea - Sophie · Mitglied Beiträge: 8

Wir wünschen allen Frohe Weihnachten und alles gute fürs neue Jahr

marc · Mitglied Beiträge: 1

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