Hallo Winnie! Ich suche auch Kontakt zu Leuten mit Retinoblastom. Leider habe ich bis jetzt noch keine kennengelernt. Ich wurde mit ungefähr zwei Jahren operiert. Jetzt bin ich 34. Wie alt bist du? Würde mich auf Antwort von dir freuen. Viele Grüße Claudia
ich bin im Alter von 9 Monaten erkrankt und mittlerweile 25 Jahre alt. Da bei mir die Zeit gekommen ist, in der ich mich mit dem Gedanken trage, eine Familie zu gründen, würde ich gerne von ebenfalls betroffenen Eltern erfahren, wie es mit Vererbung und Diagnostik bzw. Therapie der Kinder verlaufen ist. Das ist eine Sache, die mir ein wenig Angst macht...
Habt Ihr Erfahrungen mit "Rückfällen" gemacht, oder Folgeerkrankungen?
ich grüße euch alle herzlich und freue mich, daß nun im neuen Jahr auch die RB-Kinder ihre Stimme hören lassen. Denn obwohl jede(r) von uns selbständig mit den Spätfolgen des RB fertig werden muß, gibt es wohl Situationen, mit denen wir früher oder später alle konfrontiert werden. Ich meinerseits habe ziemlich viel im Internet nach Informationen gesucht. Die deutschen Seiten zum RB werdet Ihr wohl kennen. In englisch sind die Beiträge von CancerNet und OncoLink ganz gut.
Bei groups.yahoo.com gibt es einige Diskussionsgruppen , zu denen es sich lohnt, sich mal einloggen. Ich empfehle ganz besonders „retinoblast“ und „retinoblastomakids“.Da gibt es Beiträge von RB-Kindern, die selber schon Eltern sind. Nach allem, was ich so gelesen habe, besteht bei der erblichen Variante von RB cca. 50% Wahrscheinlichkeit der Weitervererbung. Ob das viel ist, oder wenig, muß wohl jeder für sich entscheiden. Doch ich war betroffen, zu lesen, wie in einem Fall die Krankheit in drei Generationen konsekutiv in immer aggressiverer Form aufgetaucht ist. Ich habe, wie schon erwähnt, mich nach langem Schwanken entschieden, auf Kinder zu verzichten. Ob das feige war? Meine Entscheidung hängt auch von meinen konkreten Lebensumständen ab (meine Geschichte steht weiter unten im Forum), doch ich glaube, obwohl ich mein Leben als äußerst glücklich und reich einschätzen muß, ist RB ein Erbe, dem ich mein Kind lieber nicht aussetzen möchte. Und was nützt alle Statistik, wenn mein Kind betroffen ist. Schließlich gibt es noch andere Möglichkeiten, um seine Mutterinstinkte auszuleben. Es gibt doch so viele Kinder, die schon da sind, und ein gutes Zuhause brauchen. Ich investiere alles in meinen Beruf . Zur Zeit bin ich Assistentin an einer Hochschule und ich hoffe, für die Probleme meiner Studenten immer ein offenes Ohr zu haben. Die sind schon erwachsen, würde man sagen, doch sie sind dankbar für Menschlichkeit und Zuwendung. Und ja, ich muß sagen, inzwischen kann ich mich damit zufriedengeben.
Ich bin bei weitem nicht überzeugt, daß meine Entscheidung richtig war. Es ist aber die, die für mich rational und ethisch einzig vertretbar schien. Auf jeden Fall sollte sich meiner Meinung nach jedes RB-Kind einem genetischen Test unterziehen. Und falls es die erbliche Form der Krankheit hat, darf es weiterknobeln, was zu geschehen hat.
Ja, und noch was Interessantes. Habe gerade gelesen, daß die Möglichkeit der künstlichen Befruchtung besteht, bei der noch in der Retorte die Embryos daraufhin getestet werden können, ob sie das RB-Gen tragen. Klingt etwas umständlich, ist aber auch ein Weg. Die nächste Frage wäre, was die Krankenkassen dazu meinen.
also ich bin auch in dem Alter, in dem man eine Familie gründet und muss ehrlich sagen, dass ich nie auf ein Kind verzichten möchte nur wegen der Gefahr eines Retinoblastoms. So schlecht ist mein Leben wirklich nicht!!! Ich muss allerdings zugestehen, dass ich die Einzige in meiner Familie bin, die ein Retinoblastom (einseitig, ohne Streuung) hatte und damit die Wahrscheinlichkeit der Vererbung sehr gering ist...aber auch das werde ich nicht austesten lassen...wichtig ist allerdings nach der Geburt die ständige Kontrolle.
Mich stören, ehrlich gesagt, 5 Kilo mehr auf der Waage mehr als ein Glasauge...außer vielleicht bei Digicams, da nur eine Pupille rot wird
Bei einem Kind kann darüber hinaus so viel passieren, man kann nie sicher sein, dass alles optimal läuft...
ich habe auch ein glasauge bin 18 jahre alt und ich glaube dir nicht franziska das dich 5 kilo mehr stören würden als ein glasauge.wenn du so denkst dann lügst du!!!!!!!
Hallo zusammen, bin durch Zufall auf diese Site gestoßen. Es ist "schön" auch von anderen zu hören, zu lesen die gleich betroffen sind.
Ich bin selbst betroffen. Ich war im Alter von 6 Wochen (1964), als die Ärzte nach langen schweren Untersuchungen bei meiner Schwester den Augenkrebs beidseitig fanden. Also wurde ich gleich untersucht und wie meien Schwester stark bestrahlt. Bei Bettina war es leider zu spät. Sie starb mit 4 1/2 Jahren nach beidseitiger Erblindung. Mir ging es dann eigentlich ganz gut. Die Brandnarben auf beiden Schläfen heilten...
Mittlerweile bin ich fast 40 Jahre alt und hatte auch die Frage nach Kindern. Eigentlich wollte ich auch nie die Gefahr eingehen, doch dann kam "die richtige" und wir ließen uns auch in Humangenetischen Instituten beraten. Da in meiner Familie über 3 bis 4 Generationen nichts bekannt war, meinten die Ärzte, daß diese Tumorart sogar bis zu 5 Generationen überspringen kann. Und die Wahrscheinlichkeit der Vererbung (nur bei dem vererbbaren) beträgt wirklich 50 %. Entweder bekommt das Kind mein Gen oder das meiner Frau.
Wir ließen uns darauf ein und liessen auch keine "vage" Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Nach der Geburt von Manuel 1992 sind wir alle 3 Monate zur Augenspiegelung nach Mainz gefahren. Mittlerweile wird er 11 Jahre alt und wir gehen schon seit geraumer Zeit halbjährlich zur Augenspiegelung zu unseren ortsansässigen Augenarzt. Bis heute ist toi, toi, toi, nichts aufgetreten. Aber noch einmal wollte ich die Natur nicht herausfordern. Gott hat uns ja schon einmal geholfen. Wir bleiben beim Einzelkind. Und heutzutage ist die Medizin schon arg weit in dieser Richtung. Wenn du betroffen bist, dann kannst du die Ärzte bezüglich Untersuchung bei dem Neugeborenen direkter ansprechen. Meine Eltern wussten nichts und die Hausärzte damals leider auch nichts.
Was mich interessiert sind die Spätfolgen vom Reitnoblastom und der starken Bestrahlung, weil ich ständig irgendwelche merkwürdigen Krankheiten bekommen habe.
Weiss jemand, wo ich hierüber im Internet etwas finde, oder wie geht es euch jetzt gesundheitlich? Wie seid ihr behandelt worden? Auch mit Röntgenstrahlen? Was habt ihr für Erfahrungen?
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