Retinoblastom - Forum

Augenblick

Zitat: Family Horbank

Hallo wir hatten schon mal am 17.112.04 einen Beitrag ins RB-Forum (Zweittumor) gestellt. Hier die Fortsetzung:
Unsere Tochter ist seit Dez. 2004 nun 14 Jahre alt und letzte Woche hatte sie ihre letzte Chemo. In der Weihnachtswoche wurde noch mal ein MRT des Schädels gemacht und es sieht alles sehr gut aus. Also kein Tumor oder so. Nun müssen wir nur noch hoffen, daß alles so bleibt. Die Angst trägt man aber trotzdem mit sich herum - außer Sarah - die sieht immer alles so schrecklich positiv. Aber darüber sollten wir uns ja eigentlich freuen. Sarah hat ja nun auch ein Auge und etwas mehr (also Knochen und Muskeln aus der Umgebung) eingebüßt, aber ihr ist das völlig egal. Durch die Nachbestrahlung ist die Augenhöhle nicht mehr prothesenfähig. Ursprünglich hatte der Chirurg es so eingerichtet, daß sie zumindest eine ganz kleine, flache Prothese hätte tragen können. Nun könnte sie das in einer vergleichbar kleinen OP wieder richten lassen und im Februar bekommt sie ja sowieso noch eine Narkose zum Entfernen des zentralen Venenkatheters, aber wie gesagt, sie hat gar keine Lust darauf. Sie ist nur froh, daß sie noch lebt. Und sie freut sich, daß sie den Mund wieder mehr als nur 1cm öffnen kann. Bei der OP war ja so ziemlich das halbe Gesicht geöffnet worden und da hat haben auch einige unbeteiligte Nerven und Muskeln darunter gelitten. Wenn in den nächsten 2 Jahren der Befund sich so hält und kein Rezidiv kommt, hat uns der Chirurg zugesagt, das Gesicht wieder fast vollständig herzustellen. Vielleicht kommt sie bis dahin auch in das Alter, wo sie sich dafür interessiert. Wir wohnen hier auf einem kleinen Dorf und weder hier noch in ihrem Gymnasium in der nächsten Kleinstadt hat sie je eine ablehnende Haltung erfahren. Wenn sie jemand fragt, ob sie einen Unfall hatte, sagt sie :" nein das war Krebs - hätte ich das Auge behalten, dann wäre ich bestimmt schon tod". Meist ist damit jede weitere Diskussion beendet. Wir sind richtig froh, daß sie alles so gelassen nimmt und hoffen, das bleibt so. Wir wünschen Euch, daß Eure Tochter das Leben bald wieder positiver sehen kann - so wie Sarah! Warscheinlich ist daß Äußerliche von Sarah mehr beeinträchtigt als das Gesicht von Eurer Tochter. Aber Sarah ist im letzten Jahr unheimlich schnell "erwachsen" geworden.
Wenn Eure Tochter möchte, kann sie auch gern mal unserer Tochter per Brief schreiben. Sie antwortet bestimmt.
Leider kann ich nicht direkt auf Beiträge aus dem Forum antworten, da kommen die mails immer mit Fehlermeldung zurück.
Liebe Grüße
Familie Horbank

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