Retinoblastom - Forum

Rike · Gast

Seit langer Zeit auch mal wieder hier...

Unser Sohn, jetzt 5 1/2, hat vor genau 3 Jahren sein li Auge verloren. Mittlerweile bekommt er ca. alle 1/2 JAhre eine neue Prothese, weil die alte dann nur noch "schmiert" und vermutlich langsam abnutzt?!
Sein "neues Auge, wie er das nennt, reinigen wir täglich 1-2 MAl parallel zum Zähneputzen, und damit hat es auch den gleichen Stellenwert, mit Sophtal POS Augenbad. das hat sich auf die Dauer bewährt. Anfangs war das Auge sehr oft extrem entzündet/schmierig, und wurde immer mit Antibiotische Salbe behandelt. Das passiert jetzt kaum noch - er achtet aber selbst auch auf saubere Finger. Das hilft. Viel Wind, Staub, REibung,... reizen schneller. Je älter er wird, desto einfacher geht es.

Gruss aus AC.

katrin · Mitglied Beiträge: 15 Ort: Gablitz bei Wien

hallo!

trage seit 20 jahren eine protese, davon seit ca. 9 jahren eine aus kunststoff.
als kind hatte ich vor allem in der intensiven wachstumsphase, verbunden mit den öfteren wechsel auf grössere (glas)prothesen, probleme mit sekret und gelben schleim, denke jedoch, dass es bei kindern auch daran liegt, dass sie sich öfters mal mit schmutzigen fingern ans auge langen und somit jede menge bakterien hinein bringen, dazu kommt noch die nicht ausgewachsene augenhöhle, erhöhte sekretproduktion und einflüsse durch wind und wetter, etc.
denke, es ist wichtig, immer ein sauberes taschentuch griffbereit zu haben, wenns mal juckt oder kratzt... das hat auf jeden fall bei mir viel geholfen.
bin jedoch bis heute überzeugt, dass es besser ist, die prothese ständig drinnen zu lassen, meiner meinung nach kann sich die augenhöhle sonst nie an einen fremdkörper gewöhnen und selbt hat man auch kaum chance, sie zu "vergessen". schliesslich gehört sie ja zu mir.
ich nehme meine prothese zur reinigung nur heraus wenn ich verkühlt bind, da ja dann genauso wie bei der nase, der schleim beim auge raus kommt

daran gewöhnt man sich aber

und dann, wenn die oberfläche schon merklich rauer geworden ist, dann wasche ich sie mit seife und heissem wasser.
denke jedoch nicht, dass das ständige rausnehmen und herumputzen und schmieren der prothesentragerei eine gewisse normalität zukommen lässt... ich fühle mich wohler, wenn ich ihr erst dann aufmerksamkeit schenke, wenns sein muss.. habe jedoch seitdem ich die kunstharzprothese habe, wesentlich weniger bis garkeine probleme, ausser ich war im sandsturm unterwegs oder bin krank....

so long, hoffe etwas geholfen zu haben....
katrin

ela76 · Gast

hallo mike,
wir hatten bzw. haben das gleiche problem. das ist ganz normal. wir haben jetzt für unsere tochter (2 jahre) eine brille besorgt zum schutz für die augen (wird evtl. auch vom augenarzt verschrieben-bei uns war es so!). am schlimmsten ist es wenn sie erkältet und es draußen windig ist. bepanthen-augensalbe hat sich gut bewehrt, vor dem schlafen gehen ein wenig in die augenhöhle geben. dann sind die lider morgens nicht verklebt. wie alt ist dein kind?

gruß ela

Mike · Gast

Hallo Ihr Lieben

danke für eure Beiträge.
Finde das Forum wichtig für Betroffene.
Morgen muessen wir mit unserem Sohn nun schon 4 Jahre wieder zur Nachuntersuchung unter Vollnarkose. Bisher war nichts wieder gefunden worden. Gott seis gedankt. Aber meine Frau und ich haben Bedenken, ob so oft immer nachuntersucht werden muss und das auch unter Vollnarkose. Er bekommt doch dadurch auch ein Horror vor Ärzten oder? Wie sind eure Erfahrungen. Wir müssen bis er so fünf ist die noch machen sagen die Ärzte.

Aber die Strapazen immer für den kleinen Mann?

Viele Grüße

Mike

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

hm... ich weiss natürlich nicht, was damals bei mir unter Vollnarkose untersucht wurde...werde gleich mal meine Mama fragen...
Aber Untersuchungen finden bei mir immernoch einmal jährlich statt ... nur natürlich nicht mehr unter Vollnarkose

Spontan kam mir in den Sinn: lieber hundert Vollnarkosen, als einen neuen Tumor, der nicht entdeckt wird.

Ich weiss auch nicht wieviele Röntgenbilder es von mir gibt...CTs...MRTs...Mamografie... Ich bin als Kind bestrahlt worden...klar ist das alles nicht gut für den Körper.... Aber zur Kontrolle und um Gewissheit zu schaffen unumgänglich...

Ich kann "nur" aus der Sicht einer Betroffenen schreiben. Vielleicht könnt ihr als Eltern einfach manchmal nicht mehr tun als eure Kleinen trösten und in den Arm nehmen. Zumindest was die Untersuchungen angeht...

Liebe Grüsse
Hexchen

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Mike!

Ich denke auch, dass es besser ist, die Untersuchungen regelmäßig und
sorgfältig zu machen und dann sich sicher sein zu können, dass alles in
Ordnung ist.
Ich habe von einigen Fällen gehört, dass der Anästhesist das Kind, wenn es
schon älter ist und es mitmacht, an der Hand mit in den OP nimmt und
Chiboogies Sohn hat sich sogar die Gasmaske selbst auf das Gesicht getan.
Natürlich reagiert jedes Kind anders, manche sind wahrscheinlich so
verängstigt, dass sie nicht freiwillig mitgehen oder sich die Gasmaske auf
das Gesicht tun wollen. Andererseits verstehen die meisten Kinder für ihr
Alter sehr sehr viel.
Ich hätte mir für mich gewünscht, dass die Ärzte oder Schwestern gerade in
der Situation vor dem OP mich direkt ansprechen und mich als Person ernst
nehmen, auch wenn ich erst drei oder vier war. Das hängt dann wieder von
Einzelpersonen ab, ob das Personal sich einfühlsam zeigt oder ob es
gestresst ist.
Ich denke, wenn ihr als Eltern für euern Sohn da seid und ihm zeigt, dass
ihr stolz darauf seid, wie toll er alles mitmacht, dass ihr wie er auch die
Situation schrecklich findet, aber es notwendig ist, immer wieder zu
kontrollieren und ihr das zwar auch blöd findet, es aber sein muss - ich
denke, aus meiner Sicht auf meine Situation damals ist das sehr viel wert.
Und vielleicht könnt ihr ja auch mal nachfragen, ob die Kontrollen auch ohne
Narkose gemacht werden können, bei älteren Kindern ist das ja möglich, so
weit ich weiß.

Ich wünsche euch dreien alles Gute für morgen!

Liebe Grüße

Christina

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Mike!
Ist dein Sohn unilateral oder bilateral betroffen???
Die Untersuchungen gehen ca. 5 Jahre lang nach der Diagnosestellung mit Nakose, danach wäre es möglich ohne.
Siehe die Untersuchungen so positiv wie möglich! Du überträgst nämlich alles auf Dein Kind!
Mein Sohn ist in meinen Händen eingeschlafen und auch wieder aufgewacht! Er hat keinerlei Probleme mit der Nakoseuntersuchung. Allerdings hat er sie nun nur mehr 1x im Jahr!
MR machen wir bereits seit 1 Jahr ohne Nakose!!!
Wie sieht es bei euch bei der Nakose aus? Könnt Ihr bei euren Kindern bleiben, bis sie eingeschlafen sind??? Das wäre sehr wichtig und schafft ein unbezahlbares Vertrauensverhältnis des Kindes zu den Ärzten!
LG
Ingrid

Mike <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Hallo Ihr Lieben

danke für eure Beiträge.
Finde das Forum wichtig für Betroffene.
Morgen muessen wir mit unserem Sohn nun schon 4 Jahre wieder zur Nachuntersuchung unter Vollnarkose. Bisher war nichts wieder gefunden worden. Gott seis gedankt. Aber meine Frau und ich haben Bedenken, ob so oft immer nachuntersucht werden muss und das auch unter Vollnarkose. Er bekommt doch dadurch auch ein Horror vor Ärzten oder? Wie sind eure Erfahrungen. Wir müssen bis er so fünf ist die noch machen sagen die Ärzte.

Aber die Strapazen immer für den kleinen Mann?

Viele Grüße

Mike
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chiboogie · Mitglied Beiträge: 40

Hallo Mike!

Unser Sohn wurde ab 4 Jahre ohne Narkose untersucht, aber das ist ganz stark
vom einzelnen Kind abhängig, wie gut es mitmacht.
Bei ihm hat es damals gut geklappt, er war sehr kooperativ.
Frag doch mal nach, ob ihr das nicht ausprobieren könnt am Narkosetag, falls
es dann doch nicht klappt, bekommt er halt wie bisher die Narkose und ihr
laßt ihm noch ein wenig Zeit.

chiboogie.

ela76 · Gast

hallo alle miteinander,
wir sind nächsten monat wieder dran mit narkoseuntersuchung. meine tochter bekommt jedes mal ca. 30 minuten vor abholung k.o.-tropfen. liegt dann in ihrem buggy wie betüddelt. weint dann meistens wenn sie in den op getragen wird. aus organisatorischen gründen ist mein dabei-sein leider nicht möglich. die letzte untersuchung fand mit maske statt. fand ich persönlich erträglicher für das kind, als vollnarkose über die vene. sie war schneller wieder fit und wollte direkt danach ihre milchflasche haben (positives zeichen!). geht weiterhin "gerne" zum arzt. wann die untersuchungen bei ihr ohne narkose gemacht werden können, steht in den sternen. wir werden sehen, was die zukunft bringt.

liebe grüße
ela

Gast · Erstellt: 09.02.07, 17:44 Betreff: Re: Entzuendung am Auge

hallo!
ich hatte mit 2 jahren ein retinoblastom und bin mittlerweile 17.ich hatte nie irgendwelche schwierigkeiten mit der prothese(ich lasse sie in essen machen und bin sehr, sehr zufrieden damit).natürlich ist sie manchmal verschmiert besonders bei erkältungen, aber ich habe sie noch nie nachts draussen gelassen!!es reicht -für mich- volkommen aus, sie dann mit warmen wasser sauber zu machen, wenn ich es für nötig halte.das habe ich auch schon als ganz kleines mädchen gemerkt und dann gemacht.ansonsten lebe ich ganz normal mit der prothese und denke oft auch gar nicht daran. aber das muss bestimmt jeder für sich selbst herausfinden.
liebe grüsse jenny

mathias · Mitglied Beiträge: 8

Trage seit Jahrzehnten eine (doppelwandige) Glasprotheses, die jährlich erneuert wird. Seit ich denken kann, reinige ich diese normalerweise morgens und abends mit vorzugsweise warmem Wasser, notfalls auch mal zwischendurch (wenn die Prothese älter wird).

Das mit dem ausleiernden Augenlid halte ich (ohne ein medizinischer Fachmann zu sein) für Quatsch. Zur Verbesserung des Lidschlusses empfiehlt mein Okularist "Lidgymnastik" (kein Scherz!), d. h. das bewusste feste Schließen des Lides. Leider denke ich nur sporadisch daran.

Viele Grüße!