Retinoblastom - Forum

Eilika · Gast

Hallo,

ich kann mich gut erinnern, dass das Problem der Entzündungen bei mir im Kindesalter auch häufig war, v.a. in der Anfangszeit. Sicher hat das auch was mit dem noch sehr "neuen" Zustand aber auch mit dem Wachstum zu tun, denn in dieser Zeit müssen die Prothesen ja häufig erneuert werden, damit die Augenhöhle entsprechend "mitwächst". Da hilft wirklich nur häufiges reinigen, wenngleich ich die Prothese auch damals über Nacht trug. Erfahrungsgemäß war nämlich nach nächtlichem "ohne" der nächste Tag "mit" noch strapaziöser.
Mit der Zeit hat sich das aber total gelegt - außer bei starkem Wind, zu trockener Luft oder eben auch alter Prothese.
Gute Erfahrungen habe ich mit Oculsan Augentropfen und dem Sopthal Augenbad.
Liebe Grüsse
Eilika

maria Bauer · Gast

Mein Sohn trägt seit 25 Jahren 2 Augenprothesen. Wir haben einige Erfahrung mit Augenprothesen- künstlern. es gibt da durchaus Unterschiede. Die Anpassung besonders nach einer vorausgegangenen Bestrahlung ist die große Kunst. Denn die Schleimhäute verändern sich ja auch dadurch ständig. mailen Sie mir, falls Sie die beste Adresse wollen. Wir sind sehr zufrieden .

manuela · Gast

hallo, nehme das angebot gerne an. sind sie auch aus dem rhein-neckar-kreis?

Zitat: maria Bauer

Mein Sohn trägt seit 25 Jahren 2 Augenprothesen. Wir haben einige Erfahrung mit Augenprothesen- künstlern. es gibt da durchaus Unterschiede. Die Anpassung besonders nach einer vorausgegangenen Bestrahlung ist die große Kunst. Denn die Schleimhäute verändern sich ja auch dadurch ständig. mailen Sie mir, falls Sie die beste Adresse wollen. Wir sind sehr zufrieden .

manuela · Gast

hallöchen, ich wollte mich mal erkundigen, welche erfahrungen ihr in sachen kindergarten habt und welche art von kindergarten besucht wurde. ich meine damit regel- oder integrativkindergarten. würde mich über erfahrungsaustausch freuen. wünsche allen ein frohes osterfest und schöne feiertage.

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hi ich bin Ingrid!
Mein Sohn hatte RB im Jahre 2001
Ich kann dir nur wärmstens einen Heilpädagogischen Kindergarten empfehlen!
Wir hatten sehr gute Erfahrungen damit!
lg.
Ingrid

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manuela · Gast

hallo ingrid, hört sich interessant an. würde gerne mehr darüber erfahren. kannst du mir mehr informationen geben? vielen dank im voraus.
liebe grüße manuela

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Manuela!
Unser Florian ging zuerst in einen normalen Kindergarten. Er bekam aber IZB (das heißt :integrative Zusatzbetreuung) Dort war eine Psychologin, eine Sonderkindergärtnerin, eine Physíotherapeutin und eine Sprachheillehrerin beteiligt!
Da er regelmäßig betreut wurde war ich immer gut informiert über seine Schwierigkeiten die sich leider immer mehr häuften. Es kam soweit, dass er immer agressiver und zurückgezogener wurde. Der Grund war eine zu hohe Zahl an Kindern, eine verminderte Wahrnehmung seinerseits und die daraus resultierendende Unsicherheit, die dazu führte, dass er immer mehr aus der Reihe tanzte, und die Kindergärtnerinnen mehr damit beschäftigt waren, seinen "Ideenreichtum" einzuschränken als was anderes zu machen.
Wir wurden auf den Heilpädagogischen Kindergarten aufmerksam gemacht, wo uns nach etlichen Gesprächen sein Verhalten genauer erklärt wurde.
Wir haben lange überlegt ihn dorthin zu geben. Da dort auch andere, schwerere Behinderungsfälle waren. Wir taten es trotzdem und sind heute sehr begeistert davon!!!
Es kann auf das Kind individuell eingegangen werden. Eine kleine Anzahl an Kindern sowie tägliche Förderung des Kindes haben unserem Florian sehr geholfen! (Beim IZB im Kindergarten ist leider nur 2 x in der Woche eine Förderung möglich). Wir wissen heute, warum unser Kind so reagierte, und wir konnten ihm sehr gut helfen damit. Im Laufe meiner Kontakte mit anderen RB-Eltern stellte sich heraus, dass fas alle Probleme bei den Kindern hatten, die alle aus dem selben Grund auftraten, und scih nur verschieden äußerten: . Nur war es so, dass manche der Tatsache, dass das Kind mehr Hilfe benötigte keine Bedeutung beimaßen, (man will nicht mit dem Wort "behindert" konfrontiert werden). Außerdem will man die Problematik nicht sehen, da das einen weiteren Stress für manche bedeutet.
Andere gingen den gleichen Weg wie wir und hatten die selben Erfolge!
Du kannst für dein Kind sämtliche Förderungen beantragen die möglich sind. Alles was du vor dem Schuleintritt machst hilft deinem Kind den weiteren Weg (Schuleintritt) mit besten Voraussetzungen zu beginnen. Ich habe Florian bei einer "Normalen Schule"
angemeldet. Ich weiß nicht, wie es ihm dort ergehen wird, aber ich habe wenigstens alles in meiner Macht stehende versucht, ihm einen normalen Start zu ermöglichen!
Es gibt noch einen Einschulungstest, und ich bin gespannt wie er dabei abschneiden wird.
Ich kann dir nur wärmstens empfehlen, dein Kind in einen Heilpädagogischen Kindergarten zu geben. Mindestens ein Jahr. Dort wird immer wieder aktuallisiert wie weit sein /ihr Entwicklungsstadium ist und wann das Kind bereit ist in einen normalen Kindergarten weiterzugehen, bzw. in die Schule zu gehen.
Fallst du weitere Fragen hast, bin ich gerne bereit, mit dir weiteren Kontakt zu halten!
LG
Ingrid

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manuela · Gast

hallo ingrid,
vielen dank für die ausfürlichen informationen. meine frage hierzu wäre nur, wie komme ich an die adresse eines solchen kindergarten und an wen kann ich mich wenden. gibt es beim versorgungsamt anlaufstellen?
lg manuela

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Liebe Manuela!
In Österreich ist es so, dass man bei jeder Gemeinde, Stadt, im Amt nachfragen kann wegen der Möglichkeit einen Heilpädagogischen Kindergarten zu besuchen! Wie es in Deutschland ist weiß ich leider nicht! Aber gehe auf jeden Fall zu dem Amt das für die Kindergarteneinschreibungen zuständig ist (Im Notfall gehe zu einem normalen Kindergarten ) und lass dich dort informieren! Du kannst auch versuchen im Internet bei deiner Stadt / Gemeinde, wenn sie ans Internet angeschlossen sind nach der Möglichkeit eines Heilpädagogischen Kindergarten zu suchen.
Normaler Weise hilft dir jede einigermaßen gut ausgebildete Kindergärtnerin, zu weiten zielführenden Informationen zu kommen! Aber mach es so schnell wie möglich!!! Die Wartezeiten sind leider sehr lang für so was!! Mach auf jeden Fall Druck und steig nicht ´davon runter - es geht schließlich um dein Kind!!!
Bitte lass mich wissen wie es dir ergangen ist! Es interessiert mich genauso und ich halte dir von ganzem Herzen die Daumen!!!
lg. Ingrid

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manuela · Gast

hallo ingrid, ich habe mich bei der stadtverwaltung erkundigt und man konnte mir nur einen kindergarten in unserer näheren umgebung nennen. der kindergarten ist bei uns in der stadt, hatte schon einen besichtigungstermin. für nächste woche ist ein gutachtertermin anberaumt. hierbei soll der fördergrad festgestellt werden und dann besteht auch die möglichkeit, dass meine tochter schon mit 2 jahren in den Kindergarten gehen könnte. stehe der ganzen sache noch etwas skeptisch gegenüber und werde alles erst einmal auf mich zukommen lassen. vor dem urlaub steht auch noch eine narkosuntersuchung an. hast oder ein anderer forumleser erfahrungen im auslandsurlaub? weiß ja noch nicht, worauf geachtet werden muß bzw. sollte. kann mir jemand einen rat geben?

liebe grüße manuela