Retinoblastom - Forum

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Hallo Manuela!
Bei dem Kindergarten kann ich dir leider nicht helfen, weil ich mich damit noch nicht beschäftigt habe. Ich kann aber versuchen meine Freundin (sie ist Kindergartenleitung) zu fragen, wenn sie noch nicht im Urlaub ist.
Was hast du für Fragen in Bezug auf Auslandsurlaub? In Zusammenhang mit Narkose? Meinst du im Zusammenhang mit Narkose? oder generell?

LG Gabriela

manuela · Gast

hallo gabriella, ich meinte allgemein wegen auslandsurlaub. auf was man achten sollte, ggf. besondere prothesenpflege oder so. wegen der narkose mache ich mir keine sorgen. fahren ja erst 3 wochen nach der untersuchung. schön das du geantwortet hast.

lg manuela

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Hallo Manuela!
Zu Urlaub fällt mir nur ein... Ersatzprothese mitnehmen. Aber daran habt ihr sicherlich schon gedacht. Mit Meerwasser hatte ich nie Probleme. Sonst fällt mir nichts besonderes ein.

Lieben Gruss Gabriela

Andrea · Gast

Hallo Ihr Alle !

Möchte mich doch jetzt auch mal zum Thema Kindergarten und Schule äußern:
Bei unserem vorletzten Besuch in Essen (Luis war noch nicht eingeschult), sagte Frau Dr. Jurklies wortwörtlich zu uns: "Sie haben Luis doch hoffentlich in einer ganz normalen Grundschule angemeldet ?! "
Wir waren etwas irritiert, denn an etwas anderes hatten wir ehrlichgesagt gar nicht gedacht. Natürlich hatten wir ihn an einer normalen Grundschule in unserem Wohnort angemeldet.
Frau Dr. Jurklies meinte dann: "Na, zum Glück ! Einige Eltern kommen auf die Idee, ihre Kinder wegen RB in einer Sehbehindertenschule o.ä. anzumelden. Das ist völliger Quatsch. Die Kinder werden dort viel zu sehr behütet; sie müssen aber so bald als möglich lernen, mit dem ganz normalen Alltag klar zu kommen. "
Und sie sind ja auch normal, auch wenn sie nur auf einem Auge sehen.
Ebenso wie wir sah das auch die Ärztin, die die Einschulungsuntersuchung durchführte.
Luis war im normalen KiGa und hat jetzt das 1. Schuljahr mit Bravur hinter sich gebracht. Laut Lehrerin ist er den anderen im Lesen, Schreiben und Rechnen weit voraus. Soviel dazu.
Zum Thema Auslandsurlaub: Ersatzauge und eine Ration Salbe fürs entfernte Auge und Tropfen (Gentamicin o.ä.) für das gesunde, falls Entzündungen auftreten. Hat uns unser Augenarzt für Urlaube immer mal vorsorglich aufgeschrieben, damit man dort dann nicht erst einen Augenarzt aufsuchen muß. Luis hatte immer Probleme mit Sand und Wind, am Glasauge hat es dann eher mal auch tagsüber geschmiert. Haben es dann einfach tagsüber (im Zimmer) und nachts sowieso draußen gelassen. Sonnenbrille ist auch immer gut.
Liebe Grüße aus Hessen
Andrea

ela76 · Ehemaliges Mitglied Beiträge: 16 Ort: Schwetzingen

hallo andrea und gabriela,
vielen dank für die tips. an ersatzprothese habe ich schon gedacht, an creme bzw. augentropfen noch nicht. für den fall, dass etwas wäre hatte ich mir schon einen deutschsprechenden augenarzt raus gesucht.
zum thema kindergarten muss ich sagen, habe ich keine guten erfahrungen gemacht. meine große tochter (6Jahre) geht in einen normalen regelkindergarten und von dort bekam ich den rat, meine jüngste (21 monate, rb-patient) in einen integrationskindergarten zu geben. als grund nannte man mir die immer wieder kehrenden schmierattacken am glasauge, die zeitweise sehr heftig sind. sollte ich sie trotzdem in den regelkindergarten stecken, müßte ich sie bei einer solchen attacke abholen. im integrationskindergarten ist eine kinderkrankenschwester, die berechtigt wäre, in solch einem fall die prothese raus zu holen und zu säubern. was in einem regelkindergarten verboten ist. sie dürften ihr noch nicht einmal augentropfen rein machen. über die schule mache ich mir noch keine gedanken; ist ja auch noch zeit.
liebe grüße manuela

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Also ich war auch in einem normalen Kindergarten... ich meine damals gabs auch nicht die Wahl. Wir lebten auf dem Dorf wo eh schon der normale Kindergarten kilometerweit weg war.
Meine Mutter hat mal gesagt: Wenn ich meinem Kind alle Steine aus dem Weg räume, weiss es nicht, dass es fallen kann.
Wegen der Prothesenpflege und dem was die Kindergartentante da gesagt hat, werde ich mal meine Freundin interwieven. Erstens ist sie Kindergartenleitung und ihr Sohn ist auch RB-Betroffener. Vorstellen kann ich mir das allerdings nicht. Ich glaube da eher an persönliche Ängste der Frau, da was falsch zu machen. Wie oft musste sie sich wohl als Kindergärtnerin mit Prothesenpflege beschäftigen? Diese Ängste zu haben, ist ja legitim, aber dann sollte sie das auch so sagen. Aber ich frage erst, ob es da tatsächlich so eine Regel gibt.
Gruss Gabriela

chiboogie · Mitglied Beiträge: 40

Hallo!

Jetzt haben ja schon viele ihre Meinung geäußert, nun komme ich auch noch.
Also ich bin selber Erzieherin. Mein Sohn geht in den Regelkindergarten, in dem
ich selber gearbeitet habe, bis die Kinder kamen. Er hat nahezu täglich im
Sommer oder bei Schnupfen ein verschmiertes Auge oder soger festgeklebtes
Sekret. Die Kinder sind kein Problem, mein Sohn sagt er hat da ein Glasauge. Der
Erzieherin habe ich gezeigt, wie sie das Auge rausmachen kann (auch wenn sie
es noch nie gemacht hat.).
Außerdem kann er mit den runden Wattepads, die er im Täschle hat, mit etwas
Wasser die Prothese abtupfen, ohne sie rausnehmen zu müssen. Seit ein paar
Tagen kann er sie nun auch alleine raus und reinmachen, wir haben das auf dem
Teppich geübt. Er wird bald 6 Jahre und kommt in die Schule.
Eine verklebte Prothese ist kein Grund einen Regelkindergarten nicht zu
besuchen.
Ansonsten denke ich ganz klar, daß man das ganz individuell entscheiden muß,
wo man das Kind hinschickt.
Mein Sohn bekommt Förderung zu Hause von einer Lehrerin einer Blinden und
Sehbehindertenschule, sie kommt zu uns.
Ansonsten fühlt er sich pudelwohl in seinem Kindi und ist vollkommen
akzeptiert, egal ob das Auge verklebt ist oder nicht.
In diesem Kindi gab es auch schon ein Kind mit Beinprothese. Die
Erzieherinnen hatten auch damit kein Problem.
Frag doch ansonsten bei dem Träger nach (Kirche, Stadt) ob man dein Kind
ablehnen kann.
Das entscheidet nicht das Personal alleine.

Liebe Grüsse

chiboogie.

Andrea · Gast

Hallo Ela !

Das mit dem Schmierauge kann natürlich im normalen Kiga ein Problem sein. Bei uns durften die den Kindern nicht mal ein Sälbchen auftragen , wenn sie hingefallen sind.Das scheint wirklich so streng zu sein.
Gegen das Schmierauge hat es Luis geholfen, daß wir das Glasauge einfach nachts draußen lassen. Seitdem (also schon Jahre) haben wir so gut wie kein Geschmiere mehr. Wenn er mal irgendwo anderes übernachtet, lassen wir es natürlich drin. Wenn er alt genug ist, spätestens bei der ersten Klassenfahrt, wird er lernen müssen, es morgens selbst rauszunehmen und zu säubern.
Laut Essen ist es auch ok, die Prothese nachts draußen zu lassen.

Liebe GRüße
Andrea

Ildiko · Mitglied Beiträge: 29 Ort: Cluj-Napoca/Rumänien

Glückwunsch, Andrea, zu diesem und zum vorigen Beitrag.
Ildiko

Andrea(für Luis) · Gast

Hallo Ildiko !

War der Glückwunsch ironisch gemeint ??? Ansonsten Danke !
Andrea