Retinoblastom - Forum

cipi1988 · Mitglied Beiträge: 6

hallo,

hat jemand schonmal Erfahrungen damit gemacht und musste sein baby auf ein retinoplastom kontrollieren lassen ?

Unsere Tochter ist jetzt 3 wochen alt, da ich selber als baby mit 6 monaten ein retinoblastom hatte und mit 16 dann nochmal eintumor im auge auftauchte, meinte dr. holdt ich soll nach den ersten 3 wochen kommen zur untersuchung.

Jetzt hab ich aber vor dieser Untersuchung wirklich bammel und will eig nicht das die kleine schon so früh unter nakose gelegt wird!

wäre froh wenn jemand mir weiterhilft... danke schonmal und liebe grüße
Cipi

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Cipi!

Tja nun stellt sich die Frage ob du einen Gen Test bei dir machen hast lassen um festzustellen ob du die vererbare Art von RB hast.

Wenn du das vererbare RB hast , dann werden etliche Narkoseuntersuchungen für dein Kind folgen,( wobei ich dir den Rat geben kann mit Dr.Lohmann in Verbindung zu treten und einen Gentest bei deinem Kind machen zu lassen. Wenns kein RB-Gen hat, erübrigt sich dann eher das andauernde in Narkose setzen und nachsehen.)

Wenn es doch auch den Defekt hat - ja, dann werden die Ärzte sicher die Untersuchungen nicht auslassen können. Leider

Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft

Anyanka · Gast

hi wir haben unseren sohn auch schon sehr jung untersuchen lassen müssen. anakin war da gerade mal 5 tage alt. bei uns haben die anakin in einer so genannten " Wickelinspektion" untersucht. also ohne narkose. Haben den kleinen in ein grosses laken gewickelt damit er sich nicht weren kann und ihn dann untersucht. hört sich brutal an und sah auch recht brutal aus da er viel geschriehen hat. Aber die untersuchung selber tut ja eigentlich garnicht weh es ist halt eher das festhalten was gestört hat. spreche Dr. Holdt mal darauf an. bei uns ging es ein paar mal so. wollte auch nichjt das mein kleiner so früh schon narkose bekommt. irgendwann war er danna ber doch zu staark um sich zu wehren und musste schliesslich in narkose untersucht werden.

cipi1988 · Mitglied Beiträge: 6

mit dr. lohmann hab ich schon gesprochen bei mir selber wurde der gentest auch gemacht aber keine mutation gefunden sie haben nur gesagt das die warscheinlichkeit 50 zu 50 ist das es vererbt wird ... nabelschnurblut von der kleinen haben wir auch hin geschickt und wird derzeit noch untersucht...
aber untersuchen wollen sie trotzdem ... bin mir einfach unsciher da mein fall in einer studie ist und ich manchmal das gefühl hab das deswegen noch mehr untersucht wird ich will keine unnötigen untersuchungen mehr über mich oder meiner tochter ergehen lassen ... was nötig ist ja aber mehr nicht ...

des ist sicher schlimm anzusehen meine mutter hat selber auch gesagt es war schlimm anzusehen bei mir früher ... aber s führt wohl doch kein weg dran vorbei ... wieso musste es öfter gemacht werden ????

Anyanka · Gast

Anakin ist am Rb erkrankt und dann müssen halt regelmässig untersuchungen gemacht werden wie sich der tumor verändert und so. ich glaub bis er knapp 7 monate alt war könnte Anakin ohne narkose untersucht werden danach nur noch mit narkose. Ich sag ja es sieht brutal aus und hört sich auch brutal an, aber immerhin haben wir es geschafft Anakin wenigstens vor ein paar narkosen zu bewahren. wobei er jetzt mit 2,5 jahren durch die vielen untersuchungen und behandlungen schon locker über 50 narkosen hinter sich hat.

cipi1988 · Mitglied Beiträge: 6

aber hat er sie gut vertragen ?
sie beobachten den tumor ?? demnach hat er es noch oder wurde schon was dagegen gemacht ? war bei euch der tumor auch schon in der familie ?

Anyanka · Gast

Mein mann hat es auch als kind gehabt udn sein bruder auch daher haben wir die erbliche form des RB´s. Anakin hat mit 13 tagen seine erste chemotherapie bekommen und es wurde halt regelmässig geschaut wie der tumor sich unter der chemo macht und ob neue tumore auftreten. nach der 4. chemo mussten wir damit aufhören da anakin sie nicht mehr vertragen hat. daraufhin wurde das rechte auge mit einem strahlenträger behandelt. dies hatte auch geholfen. vor ca 1,5 jahren haben wir dann 5 wochen bestrahlung machen müssen. da wurde anakin 5 wochen lang ausser samstags und sonntags jeden tag in narkose gelegt. Alle narkosen die er für die untersuchungen hatte hat er super toll vertragen. vor etwa einem jahr mussten wir ihm das rechte auge entfernen lassen da durch die ganzen bestrahlungen bei anakin nebenwirkungen aufgetreten sind und man nicht merh garantieren konnte das auf dem rechten auge tumore rechtzeitig erkannt werden. das war bisher die einzigste narkose wo anakin danach nicht recht schnell weider fit war.

cipi1988 · Mitglied Beiträge: 6

oh je der kleine hat ja echt schon einiges durch bei so kleinen tut s einem immer noch viel mehr weh sowas zu hören und man muss auch euch echt bewundern das kostet bestimmt richtig viel kraft und nerven...

Gast

Ich kenn mich selber echt wenig damit aus muss ich zugeben da ich nie richtig wissen wollte was alles passieren kann ... Wisst ihr wie des ist nit nabelschnur Blut kann man da schon sehen ob dieses Gen vorhanden ist ? Ich hab einfach richtige Bedenken und will des eig garnicht hab s Gefühl das Sie es nicht hat hört sich bestimmt für viele doof an aber als mama hat man doch eig in Gefühl ob was mit dem.Kind nicht stimmt oder ?

Gast

Der Beitrag "gast" war von mir cipi

Anyanka · Gast

Wie das mit nabelschnurblut aussieht weiss ich nicht. hab ich nicht gemacht. Ich habe jetzt schon einige leute erlebt die sich vorher nicht mit der krankheit beschäftigen konnten da sie die krankheit nicht kannten, da wir aber schon vorher wussten was sache ist (zumindest das es sein kann das er es bekommt sonst richtig beschäftig haben wir uns damit vorher auch nicht) hat mir das doch kraft gegeben das durchzustehen. am anfang waren wri alle 3 wochen zur untersuchung in essen. mittlerweile sind es alle 3-4 monate. die zeit als er die chemo nicht vertragen hat war echt heftig weil er da 4 wochen im Krankenhaus bleiben musste und 2 mal auf der Intensivstation lag, war eigentlich die schlimmste. die bestrahlungen und untersuchungen selber fand ich garnicht so hart.