Wasesnichtallesgibt
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 Erstellt: 18.05.14, 17:07 Betreff: Bilaterales Retinoblastom
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Hallo ihr Lieben!
Vor ca. 2 Wochen haben wir die Diagnose erhalten. Mein knapp 2 Jähriger Sohn hat das bilaterale Retinoblastom. Leider weit fortgeschritten, so weit, dass er letzte Woche Freitag sein rechtes Auge verlor (enukleation) und das linke schwer befallen ist. Glaskörperaussaat usw. Mehr, bzw. wie viele Tumore sich da befinden wollten wir nicht genau wissen. Der Rest hat uns schon genug zugesetzt. Ich weiß nur, dass rechts die Stufe E war (ist ja rausoperiert worden) und links schon D hat.
Er hat gestern seinen ersten Chemoblock gemeistert und 5 weitere werden folgen. Zur Behandlung sind wir nach Essen überwiesen worden, was lt. den Ärtzen dort spezialisiert ist. Nach einigen Tagen Therapiehickhack, erst Chemo, dann doch Bestrahlung, dann doch wieder Chemo, haben die Ärzte sich endlich geeinigt, doch es bleibt ein herber Beigeschmack, ob sie sich letztendlich wirklich sicher waren, oder doch einfach nur handeln wollten.
Uns wurde schon gesagt, dass die Chemo alleine wohl nicht reichen wird und wir mit "lokalen" Therapien (Thermochemo, Vereisung usw.) rechnen müssen. Ebenso wie mit einer anschließenden Bestrahlung. Toll, dass der Knirps dann beiden Risiken ausgesetzt sein wird.....
Entdeckt haben wir es durch das sogenannten Katzenauge. Anfangs selten rechts, dann immer öfter. Erst habe ich es mit einem Lichtschimmer abgetan, dann mit seinen hellen blauen Augen (wir anderen sind dunkeläugig) usw. Irgendwann hat es mir keine Ruhe mehr gelassen und mein Freund und ich haben uns umgehört, was das sein könnte und haben schließlich gegooglet und sind praktisch sofort auf das RB gestoßen. Nächsten Tag Kinderarzt, sofort zum Augenarzt, sofort zur Augenklink und dann drei Tage später nach Essen. Freitag drauf dann schon die OP.
Wir sind seit gestern wieder Zuhause und versuchen wenigstens etwas alltägliches hier hinzubekommen. Ich muss dazu sagen, dass wir noch zwei andere Kinder haben (knapp 4 Jahre und 10 Wochen, welche auch untersucht wurden) und bei uns sowieso schon ne Menge Trubel herrscht. Trotzdem sind wir immer noch total neben der Spur und haben Angst, Angst dass er auch noch sein zweites Auge verlieren könnte (MRT war unauffällig und auch mit dem Knochenmark und dem Gehirnwasser ist alles ok). Auch ist der Tumor nicht in den Sehnerv gewachsen, denn die Histologie hat das bestätigt. Das MRT lies darauf schließen, dass der Tumor schon im Sehnerv war.
Ich merke schon, dass ich das alles etwas durcheinander schreibe und hoffe, dass man sich die Infos einigermaßen verständlich rauspicken kann. Mein Freund und ich sind beide ebenso untersucht worden und Blut wurde uns abgenommen. In der Familie ist es bisher noch nicht aufgetreten.
Soweit so gut.
Wem ging es ähnlich und kann uns aufmuntern? Die Angst sitzt einem tief im Nacken. Ich sehe jetzt nur noch Keimherde und habe Angst, dass mein Sohn dann in dem sogenannten Zelltief sich was fängt. Wie habt ihr das vermieden?
[editiert: 18.05.14, 17:22 von Wasesnichtallesgibt]
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ingrid
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Beiträge: 202
Ort: überall und nirgends
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Erstellt: 23.08.14, 16:47 Betreff:  Re: Bilaterales Retinoblastom
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Hi,
Auch mein Sohn hatte bilat. RB. Chemo und Rutenium 106, und Chryo war unsere Behandlung.
Er ist bis heute stabil, kein Rezitiv (holzklopf....) Ich weiss wie es euch geht.
Kopf hoch, und viel Kraft wünscht euch aus Österreich
Ingrid
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Re: Bilaterales Retinoblastom