Retinoblastom - Forum

 
Sie sind nicht eingeloggt.
LoginLogin Kostenlos anmeldenKostenlos anmelden
BeiträgeBeiträge MembersMitglieder SucheSuche HilfeHilfe
VotesUmfragen FilesDateien CalendarKalender BookmarksBookmarks
Dringend!

Anfang   zurück   weiter   Ende
Seite: 1, 2, 3
Autor Beitrag
Claudia
Gast
New PostErstellt: 03.07.06, 23:06  Betreff: Dringend!  drucken  Thema drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Brauche dringend eure Hilfe. Sind sehr verzweifelt und wissen nicht an wen wir uns wenden sollen.
Unser Sohn, fast 3 Jahre, bilaterales RB, li. Auge entfernt, re. Auge diverse Therapien ( Chemo, viele Kältetherapien, drei mal Strahlenapplikator), zur Zeit im 6 Wochen Rhythmus zur Narkoseuntersuchung, seit November 2005 kein neues Tumorwachstum. Und wir hofften schon es sei das Schlimmste überstanden.

Heute war Untersuchung und es wurden schon seit längerem Gefäßveränderungen im Bereich des bestrahlten Gebietes als Folge der Bestrahlung beobachtet. die immer mehr geworden sind.

Nun wurde uns heute gesagt, die gebildeten Gefäße sondern graue Flüssigkeit ab und es besteht die Gefahr das sie bluten und es sind in den letzten Wochen immer mehr geworden.
Wir werden in Berlin behandelt und sind dort sehr zufrieden.
Aber nun haben die Ärzte uns vorgeschlagen, Avastin ins Auge zu injizieren, um das Gefäßwachstum zu stoppen.
Dieses wurde aber bei einem Retinoblastom noch nie gemacht, da es ja heißt, steche nie in ein Retinoblastom- Auge, da der Tumor dann wandern kann.
Die Ärzte denken, daß kein aktiver Tumor mehr vorhanden ist, aber garantieren können sie es natürlich nicht.

Nur bei Makula-Degeneration hat man gute Erfolge mit dem Avastin.
Bei Retinoblastom ist es ein Experiment.
Aber wir haben keine große Wahl, ohne die Behandlung wird er wahrscheinlich in geraumer Zeit erblinden.
Aber es ist auch nicht gesagt, daß die Behandlung anschlägt.
Wir sind sehr verzweifelt und brauchen dringend Ratschläge und eure Erfahrungen, nächste Woche Mittwoch soll die Behandlung schon statt finden. Sollen wir den Ärzten einfach vertrauen? Danke für eure Hilfe!
nach oben
christina
Mitglied

Beiträge: 92
Ort: Göttingen

New PostErstellt: 03.07.06, 23:21  Betreff: Re: Dringend!  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Claudia,
mein erster Impuls ist: Ruf mal in Essen an und sprich mit Frau Dr. Jurklies
und frage sie nach ihrer Meinung. Eine zweite ärztliche Meinung kann
jedenfalls nicht schaden. Die Nummer der Station A1, über die du sie
erreichen kannst: 0201-7232271 Ich hoffe, sie kann dir einen guten Rat
geben. Ich finde sie sehr kompetent und vor allem auch sehr sympathisch.
Eure Situation ist wirklich scheußlich... Alles Gute!

Christina
nach oben
Benutzerprofil anzeigen Private Nachricht an dieses Mitglied senden
Claudia
Gast
New PostErstellt: 03.07.06, 23:39  Betreff: Re: Dringend!  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Christina,

daran habe ich eigentlich auch gleich gedacht. Und man hat ja auch das Recht sich eine zweite Meinung einzuholen.
Aber vielleicht bin ich einfach zu ängstlich. Ich habe Angst, daß die Ärzte in Berlin davon erfahren, daß ich mich nach Essen gewandt habe, da die ja mit Essen in Kontakt stehen.
Und dann sind sie vielleicht sauer oder beleidigt, daß wir ihnen nicht vertrauen und uns hinter ihrem Rücken nach Essen wenden.
nach oben
RueWe
Mitglied

Beiträge: 252


New PostErstellt: 04.07.06, 00:15  Betreff: Re: Dringend!  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi Claudia,

so dachte ich auch mal: bloß nicht den Argwohn der Ärzte auf sich ziehen, aber wenn die dir nicht sagen können, woher die schlechten Zähne und die Sehschwäche, wie auch neue Tumoren nach 40 Jahren kommen, dann weisst du, dass du dort nicht richtig aufgehoben bist. Ich bin nach so vielen Jahren nun wieder betroffen. Aber meine Uni-(Mainz), die ich bis dato recht kompeten empfand, ist nun mit viel zu jungenen (unerfahrenen) Ärzten und ASSISTENZÄRZTEN besetzt, die dich einstufen, ohne die Ursachen oder die AUSWIRKUNGEN zu erkennen , geschweige denn zu erforschen. Ich war z.B. letzten Dienstag zur weiteren Untersucheung wegen Schatten in beiden Augen und dabei stellte sich heraus, dass ich nach der Fluoreszensuntersuchung einen merkwürdigen Fleck am schärfsten Sehen beider Augen habe und dieser behandelt werden muss. Aber ich habe keine Untersuchungsergebnisse erhalten, nur eine Telefonnummer, wo ich Tage später meine Ergebnisse und die weitere Behandlung erfahren könne. Diese Nummer ist fast nie erreichbar und mir wurde bis jetzt immer wieder nur erzählt, dass die Berichte noch nicht geschrieben wurden.

Das bringt euch nicht weiter, das weiss ic, aber ich will euch aufzeigen, dass ihr immer nach neuen Behandlungsmethoden und auch weiteren Meinungen fragen solltet, denn je mehr man weiss, desto eher kann man sich ein eigenes Bild machen (meine persönliche Meinung und Erfahrung)

n8

(und wenn was ist, dann mailt mir:

RüWe



Tschau

RüWe


____________________
Tschau
RüWe
nach oben
Benutzerprofil anzeigen Private Nachricht an dieses Mitglied senden
mathias
Mitglied

Beiträge: 8

New PostErstellt: 04.07.06, 07:22  Betreff: Re: Dringend!  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Liebe Claudia,

sicherlich macht Ihr schreckliche Zeiten durch. Ich selbst hatte im Alter von sechs Monaten bilaterales Retinoblastom, wobei das linke Auge erhalten werden konnte. Habe am Wochenende wieder mit meiner Mutter gesprochen. Wenn meine Eltern damals nur auf den Arzt gehört hätten, der mich zuerst behandelte, wäre dieses auch entfernt worden. Daher hoffe ich, dass es Euch mehr Zuversicht gibt, wenn Ihr Euch mindestens eine weitere Meinung einholt, wie von Christina vorgeschlagen.

Herzliche Grüße,
mathias

nach oben
Benutzerprofil anzeigen Private Nachricht an dieses Mitglied senden
christina
Mitglied

Beiträge: 92
Ort: Göttingen

New PostErstellt: 04.07.06, 07:42  Betreff: Re: Dringend!  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Liebe Claudia,
selbst wenn die Ärzte sauer und beleidigt wären - wichtiger ist, dass ihr
euch in dieser Situation so gut informiert wie möglich. Nicht dass du dir
nächste Woche sagst: Hätte ich lieber doch eine Zweitmeinung eingeholt. Wenn
die Ärzte in Berlin gut sind, brauchen sie sich doch nicht angegriffen zu
fühlen, wenn besorgte Eltern noch andere um Rat fragen. Und falls sie
schlecht sein bzw. sich einmal irren sollten, ist es umso besser, auch
woanders nachzufragen. Gerade wenn es um die Erprobung einer neuen
Behandlung geht! Es ist einfach wichtig für euch, euch nicht als
Versuchskaninchen für Forschereifer zu fühlen, sondern einigermaßen mit der
Entscheidung, wie immer sie ausfallen wird, einverstanden zu sein. Dabei
kann euch z.B. Frau Dr. Jurklies vielleicht etwas helfen.
nach oben
Benutzerprofil anzeigen Private Nachricht an dieses Mitglied senden
ela76
Ehemaliges Mitglied

Beiträge: 16
Ort: Schwetzingen

New PostErstellt: 04.07.06, 11:58  Betreff: Re: Dringend!  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

hallo claudia,
ich bin der gleichen meinung wie die anderen, hol dir soviel meinungen ein, wie du es für richtig hälst. ich bin mit meiner tochter in der kopfklinik heidelberg und dort wird sie von prof. c. rohrschneider betreut, seit diagnosestellung. besser hätten wir es nicht treffen können. er ist absolut fit in seiner arbeit. heidelberg arbeitet auch eng mit essen zusammen. hier die nr. 06221-566665. versuch´s, schaden kann es nicht.

viel glück!
liebe grüße
manuela

nach oben
Benutzerprofil anzeigen Private Nachricht an dieses Mitglied senden
ingrid
Mitglied

Beiträge: 202
Ort: überall und nirgends


New PostErstellt: 04.07.06, 21:30  Betreff: Re: Dringend!  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Ich habe gerade deinen Eintrag gelesen, und schlage dir vor, eine Zweitmeinung einzuholen.
Essen soll für euch Deutschen von der Entfernung her sehr günstig sein, außerdem sollen dort Spezialisten am Werken sein!

In Österreich haben wir auch Spezialisten, ich gebe dir die Adresse damit du wenn es dich interessiert selber Kontakt mit Prof. Langmann aufnehmen kannst!



Mein Rat ist, sich auf jeden Fall eine Zweitmeinung einzuholen!

Es ist mir bekannt, dass solche Methoden im Beginnstadium sind, ich würde es versuchen !

ich weiß auch, wie ausgeliefert man sich in so einem Falle fühlt!!!!
Kopf hoch und horcht auf euer "Bauchgefühl".

Ich halte euch von ganzem Herzen die Daumen!!!
lg. Ingrid aus Österreich


---------------------------------
Yahoo! Mail schützt Sie vor lästigen und gefährlichen Viren.
nach oben
Benutzerprofil anzeigen Private Nachricht an dieses Mitglied senden Website dieses Mitglieds aufrufen
Claudia
Gast
New PostErstellt: 05.07.06, 14:30  Betreff: Re: Dringend!  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Also vielen Dank schon mal für eure Antworten.

Mich interessiert aber auch, ob schon jemand von euch bzw. euren Kindern solche Gefäßbildungen nach der Strahlenbehandlung hatte.

Und wenn ja, wie dann therapiert wurde.
nach oben
Ildiko
Mitglied

Beiträge: 29
Ort: Cluj-Napoca/Rumänien

New PostErstellt: 05.07.06, 18:40  Betreff: Re: Dringend!  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Liebe Claudia, liebe alle,

hab einige Zeit aus dem Forum gefehlt, bin einigen Leuten noch Antworten schuldig, nun aber meine Stellungnahme bzgl. Einholens von Zweitmeinung in Problemfällen.

Ich kann da nur Christina beipflichten: bei Komplikationen sich sofort an Institute wenden, die gehäuft RB behandeln und deren Forschungsschwerpunkte zumindest im Bereich Ophtalmo-Onkologie liegen. Die Kliniken haben inzwischen sehr gute Homepages, da kann auch der der Laie schnell einsehen, wer sich mit welchem Thema befasst.

Da geht es nicht um banale Fälle von RB (wenn Krebs als banal bezeichnet werden kann), ein Auge rausschmeißen und die Muskeln so verbinden, dass die Prothese halbwegs vernünftig sitzt, ist wirklich keine große Kunst, aber wenn’s brenzlig wird, bei den bilateralen, multifokalen Fällen mit Rezidiven oder sonstigen Komplikationen sollte man sich – einfach aufgrund des Gesetzes der hohen Zahlen – an Spezialisten wenden, die mehr als 1-2 RB-Fälle/Jahr sehen.

Überlegt euch, in Deutschland gibt es cca. 60 RB-Fälle im Jahr, davon sind 2/3 sporadisch, d.h. ein einzelner Tumor in einem Auge. Bei uns, Bilateralen, ist zu bedenken, dass das Auge selber und der Organismus von den Behandlungen schon übersensibilisiert sind und wir ganz individuell verrückt spielen können. Eine Uveitis, die meine Jugend versaut hat, scheint keine/r von euch gehabt zu haben, nichtdestsotrotz hätte es mein Augenlicht kosten können.

Auf Janins HP findet ihr die führenden RB-Kliniken der Welt aufgelistet. Wendet euch an sie im Falle des Falles und sie werden antworten. Wichtig ist, dass ihr euer Anliegen klar formuliert, höflich aber bestimmt gezielt nach Informationen fragt. Anschreiben sollte man – sofern möglich – gleich mehrere Ärzte (natürlich auf die weiteren Briefe verweisen), beim Chef ist es besser, sich an die Sekretärin zu wenden.

Vor paar Monaten musste ich für eine Studentin von mir Bestätigung für Leukämie- bzw. Lymphom-Verdacht einholen, und zwar schleunigst. Über die Hämatologie Essen sind wir an die Pathologie Lübeck verwiesen worden, diese hat die per DHL verschickten Gewebeproben innerhalb eines Forschungsprojekts analysiert, d.h. wir mussten nichts bezahlen, in 2 Wochen hatten wir die (zum Glück negative) Antwort. Manchmal muss man halt auch einfach nur dreist sein.

Ein richtig guter Arzt wird aus der Einholung einer Zweitmeinung niemals eine Prestige-Frage machen. Wenn er es tut, ist zu überlegen, ob er auch der Richtige ist.

In der Hoffnung, dass so wenige wie möglich meine gut gemeinten Ratschläge brauchen werden, grüße ich euch alle herzlich.

Ildiko

nach oben
Benutzerprofil anzeigen Private Nachricht an dieses Mitglied senden Website dieses Mitglieds aufrufen
rita
Mitglied

Beiträge: 3

New PostErstellt: 10.07.06, 17:58  Betreff: Re: Dringend!  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Liebe Claudia,
ich danke dir für deinen Tip, daß es ein Retinoblastomforum gibt.
Es hilft, sich mit Betroffenen auszutauschen.Auf jeden Fall rate ich dir,mit der Klinik Essen Kontakt aufzunehmen. Du bekommst demnächst einen
Antwortbrief von mir.Gruß von Rita

nach oben
Benutzerprofil anzeigen Private Nachricht an dieses Mitglied senden
Monday12
Mitglied

Beiträge: 987

New PostErstellt: 25.01.18, 02:09  Betreff: Re: Dringend!  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

hll20180125
fitflop shoes
canada goose jackets
michael kors outlet store
longchamp sale
gucci outlet online
valentino
michael kors bags
polo ralph lauren outlet
louis vuitton handbags
ugg boots
ralph lauren uk
michael kors outlet store
canada goose coats
pandora charms outlet
michael kors uk
moncler sale
canada goose outlet store
coach factory outlet online
kate spade handbags
moncler coats
pandora charms outlet
cheap air jordans
cheap jordan shoes
yeezy boost
coach factorty outlet online
gucci outlet
canada goose outlet online
cheap oakley sunglasses
ralph lauren uk
coach factory outlet online
michael kors
coach outlet online
coach factory outlet
burberry outlet online
michael kors outlet online
uggs outlet
nike outlet online
michael kors outlet online
cheap ugg boots
north face outlet
coach outlet online
adidas shoes
michael kors outlet online
christian louboutin shoes
cheap ray ban sunglasses
ralph lauren uk
pandora jewelry
uggs outlet
canada goose jackets
polo ralph lauren outlet
coach factory outlet
polo ralph lauren outlet
ugg outlet
retro 11
hermes outlet
ralph lauren
kate spade handbags
michael kors outlet store
canada goose coats
nike outlet online
oakley sunglasses outlet
hermes bags
canada goose sale
uggs
ray ban sunglasses outlet
pandora jewelry store
fitflop sandals
kate spade handbags
michael kors outlet store
adidas nmd r1
timberland boots
coach factory outlet online
kate spade outlet online
burberry handbags
longchamp bags
ugg outlet store
ugg outlet
hermes handbags
burberry outlet
adidas outlet
north face sale
nike outlet store
canada goose sale
ugg canada
canada goose jackets
adidas nmd runner
michael kors outlet store
canada goose outlet
pandora outlet
adidas sneakers
cheap jordan shoes
moncler outlet online
coach outlet online
canada goose jackets
kate spade outlet
nike air max 97
christian louboutin sale
louboutin outlet
coach outlet online
canada goose jackets
coach outlet store online
nfl jerseys
north face outlet
uggs outlet
mbt
pandora charms sale
michael kors outlet clearance
philipp plein outlet
pandora charms
salvatore ferragamo outlet
caterpillar boots
ralph lauren outlet online
ugg boots
uggs outlet
moncler jackets
moncler coats
cheap jordans free shipping
canada goose jackets
coach factory outlet
ray ban glasses
air max
coach outlet online
coach factory outlet online
uggs outlet
ugg boots
discount ray ban sunglasses
nfl jerseys
coach outlet
michael kors outlet store
ralph lauren
louboutin shoes
jordans
pandora charms sale clearance
longchamps
cheap jordan shoes
air max
canada goose
mulberry outlet uk
coach outlet online
adidas yeezy shoes
cheap oakley sunglasses
moncler uk
coach factory outlet online
coach factory outlet
ugg boots outlet
canada goose jackets
oakley sunglasses for women
pandora charms sale clearance
canada goose jackets uk
uggs clearance
coach outlet store
ugg boots
cheap oakley sunglasses
nfl jerseys
polo ralph lauren outlet online
michael kors outlet online
canada goose outlet
red bottom heels
ugg outlet store
air jordan shoes
the north face outlet
cheap ray ban sunglasses
ugg boots sale
cheap uggs
ralph lauren sale
louis vuitton outlet store
philipp plein
ralph lauren outlet online
polo ralph lauren outlet online
polo ralph lauren outlet
longchamp outlet store
polo ralph lauren
canada goose jackets
oakley sunglasses outlet
coach outlet online
burberry outlet online
polo ralph lauren outlet
nike zoom
supreme shirts
adidas yeezy boost
cheap oakley sunglasses
burberry handbags
birkenstock shoes
coach outlet online
adidas yeezy
ugg boots women
nike shoes
polo ralph lauren outlet
fitflop sandals
longchamp bags
coach outlet store online
pandora charms sale clearance
uggs outlet
bottes ugg
ugg outlet online
canada goose jackets
polo ralph lauren outlet online
pandora charms
kate spade outlet online
cheap jordans
coach outlet canada
ralph lauren
michael kors outlet store
moncler sale
red bottoms
ugg boots outlet
pandora sale clearance
ugg boots
kate spade outlet
fred perry polo shirts
kate spade outlet online
red bottom
adidas superstars
coach factory outlet online
coach outlet store online clearance
nike air max 2018
moncler outlet online
michael kors outlet clearance
louis vuitton factory outlet
ralph lauren uk
coach outlet store
michael kors outlet clearance
coach outlet online
canada goose jackets
ralph lauren outlet online
moncler pas cher
coach factory outlet
canada goose coats
coach factorty outlet online
ugg canada
pandora charms
ugg outlet store
oakley sunglasses outlet
hermens
ferragamo shoes
canada goose coats
yeezy shoes
nike air max 97
adidas ultra boost
pandora jewelry
ugg boots
coach outlet store online
ralph lauren outlet online
ray bans
adidas nmd runner
canada goose
cheap jordan shoes
timberland outlet
hermes bags
polo ralph lauren outlet
canada goose coats
nike sneakers
the north face jackets
canada goose jacket
pandora jewelry
birkin handbags
moncler
canada goose coats
yeezy boost 350
canada goose sale
canada goose outlet
coach outlet online
coach outlet online
ugg
coach factory outlet online
coach outlet online
cheap nfl jerseys wholesale
uggs outlet
christian louboutin shoes
michael kors handbags outlet
michael kors outlet store
yeezy boost 350
mlb jerseys cheap
pandora jewelry
mbt shoes sale
yeezy shoes
pandora charms outlet
coach outlet online
michael kors outlet
cheap ugg boots
ugg boots
nike air max 2018
longchamp outlet
canada goose jackets
adidas outlet online
moncler jacket
mulberry uk
adidas store
polo ralph lauren outlet online
tory burch outlet online
michael kors outlet online
michael kors
ray ban sunglasses discount
pandora charms outlet
ugg boots
cheap ugg boots
discount oakley sunglasses
north face jackets
yeezy boost 350
louis vuitton outlet online
adidas yeezy
michael kors outlet online
polo ralph lauren outlet online
canada goose jackets
moncler coats
coach outlet online
nike shoes
nike outlet
coach outlet online
michael kors
michael kors outlet online
air max shoes
coach outlet online
moncler uk
ralph lauren outlet online
mulberry
ugg boots outlet
louboutin outlet
pandora uk
coach outlet canada
ray ban sunglasses sale
north face jackets
michael kors
moncler jackets
mulberry handbags
nike outlet store online
jordan shoes for sale
cheap air jordans
coach outlet online
moncler outlet online
cheap air jordans
cheap jordans for sale
fitflops sale clearance
ralph lauren outlet
ugg sale
nike outlet store
ralph lauren sale
valentino outlet
coach outlet online
canada goose
ugg boots
michael kors outlet clearance
coach outlet online
supreme shirts
adidas campus shoes
cheap nike shoes
pandora jewelry outlet
timberland outlet
canada goose sale
timberland outlet store
canada goose jackets
kate spade handbags
moncler jackets
adidas nmd r1
canada goose jackets
ugg boots
canada goose jackets
harden vol 1
ray ban sunglasses outlet
pandora charms sale
ferragamo outlet
oakley sunglasses outlet
moncler outlet online
polo outlet online
louis vuitton outlet
coach factory outlet online
ugg boots
adidas nmd r1
michael kors outlet canada
pandora outlet
coach outlet store
adidas yeezy boost 350
supreme clothing
ugg outlet
louis vuitton factory outlet
canada goose jackets
adidas outlet online
adidas nmd r1
coach outlet online
coach outlet online
michael kors
air jordan retro
air jordans
adidas yeezy boost
fred perry shirts
ugg outlet online
coach factory outlet online
fitflops sale
uggs outlet
michael kors handbags
fitflops sale
michael kors outlet store
christian louboutin shoes
adidas outlet store
nike sneakers
canada goose
pandora jewelry outlet
ralph lauren
burberry handbags
ugg outlet
tory burch shoes
ralph lauren outlet online
ralph lauren outlet online
mlb jerseys
polo ralph lauren
cheap nfl jerseys wholesale
burberry outlet online
ralph lauren outlet online
michael kors bags
yeezy boost 350
the north face outlet
birkenstock outlet
supreme uk
mbt
cheap jordan shoes
pandora charms sale clearance
ugg outlet online
michael kors outlet clearance
uggs on sale
canada goose
hermes bag
columbia sportswear outlet
ray ban sunglasses discount
uggs outlet
nmd adidas
canada goose jackets
ugg outlet store
uggs clearance
adidas outlet store
coach factory outlet online
adidas superstar shoes
kate spade outlet online
michael kors outlet canada
adidas yeezy boost
the north face outlet
uggs outlet
coach factory outlet online
adidas
salvatore ferragamo shoes
pandora uk
yeezy shoes
canada goose parka
hll20180125

nach oben
Benutzerprofil anzeigen Private Nachricht an dieses Mitglied senden
Sortierung ndern:  
Anfang   zurück   weiter   Ende
Seite: 1, 2, 3
Seite 1 von 3
Search

powered by carookee.com - eigenes profi-forum kostenlos

Layout © subBlue design