Retinoblastom - Forum

. · Mitglied Beiträge: 16

Hallo zusammen,
ich habe zwei Fragen, was den künstl. Muskel und meinem Augenlid betrifft.

1.
Da mein linkes Auge vor 14 1/2 Jahren entfernt wurde, bekam ich einen künstlichen Muskel (ich weiß es nicht wie der ballartige Muskel bezeichnet wird) nun bin ich 15 Jahre alt und noch im Wachstum.
Muss dieser künstliche Muskel auch mal "ausgetauscht" werden, oder bleibt er für immer drinnen? Wie war es bei euch? Wäre sehr nett wenn ihr eure Erfahrungen mit sowas mal hier hereinstellen könntet (schließlich kenne ich keinen Menschen, der mit sowas zu tun hat)?

2. Augenlid:
Ich trage eine Augenprothese aus Glas und in letzter Zeit habe ich bemerkt dass das Augenlid über die Prothese "schleifft" und auch etwas schlaff ist. Das Augenlid kann ich deshalb nicht ganz hochklappen. Ist das normal? Hat das etwas zu tun mit der Beschaffenheit der Augenprothese? Wäre für eine Antwort hier, auch sehr dankbar.

3. Falls ich mal operiert werde, möchte ich in eine Klinik, die sich mit solchen Sachen gut auskennen und auch dort gut behandelt werde. Welche guten Kliniken gibts in im Raum Nordrhein-Westfalen oder Rheinland-Pfalz? (andere Vorschläge könnt ihr mir Natürlich auch geben).

Ich wünsche noch allen eine gute Nacht!

David

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo David!

Herzlich Willkommen im Forum! Jetzt schauen ja immer mehr jüngere, selbst
betroffene Leute hier vorbei!

Kurz zu deinen Fragen:
1. Ich vermute, du meinst das Silikonimplantat, das dazu dient, dass die
Prothese sich besser mitbewegt. Ich selbst habe so etwas nicht - die Medizin
war vor 20 Jahren noch nicht so weit -, aber so wie ich das hier verstanden
habe, wird das Implantat nicht mehr ausgetauscht, da ist keine weitere
Operation notwendig.

2. Zu dem Augenlid kann ich momentan nichts sagen. Es heißt manchmal, dass
es sich verlängern oder verkürzen kann, aber womit das genau zu tun hat,
weiß ich nicht. Gaby, kannst du etwas dazu sagen vielleicht?

3. Ich glaube, du brauchst dir noch keine Gedanken über weitere Operationen
zu machen. Wenn es mal so weit ist, kommt es ja sehr darauf an, um was es
sich handelt. In Trier soll eine sehr gute Klinik sein, die könnten sich mit
dem Augenlid auskennen, eine Cousine meiner Mutter war neulich wegen etwas
Anderem dort und war sehr zufrieden. Aber wie gesagt: Wenn du ein konkretes
Problem hast, wegen dem du behandelt wirst, dann kannst du immer noch
gezielt suchen und wirst bestimmt auch Empfehlungen vom Haus- oder Augenarzt
bekommen.

Was für Idioten an deiner Schule! Auch hier kannst du dich vertrauensvoll an
Gaby (Hexchennrw) wenden. Gaby: Ein paar Tipps? Gute Sprüche, die dir
geholfen haben? - Auf was für eine Schule gehst du denn, David? Wenn du
magst, würde mich noch ein bisschen interessieren: Was hast du für Hobbies,
hast du noch Geschwister?

Viele Grüße

Christina

. · Mitglied Beiträge: 16

Hallo Christina,
ich gehe auf eine Realschule, ich war vor zwei Jahren auf einem Gymnasium. Beim Schulwechsel bemerkte ich sehr stark wie anders das Verhalten von den Realschüler im Gegensatz zu den Gymnasiasten ist. Als ich auf dem Gymnasium war, wurde ich nicht so oft gehänselt. Aber als ich auf die Realschule ging wurde ich vom Tag an gedemütigt. Bis heute bereue ich dass ich so faul auf dem Gymnasium war. Naja nach der Realschule gehe ich wieder auf das Gymnasium und werde schon mein Abi machen. Zu meinen Hobbys gehört am meisten die Eisenbahn. Mich fasziniert am meisten die Technik, zudem fahre ich auch gerne mit dem Zug zu großen Bahnhöfen in Deutschland um dort Fotos von Lokomotiven und Zügen zu machen. Ich gehe dazu noch gerne in den Wald oder gehe mal mit meinem Hund am Rhein spazieren. Hört sich nicht sehr spektakulär an.

Ich habe einen Bruder und eine Schwester.
Beide sind sehr Gesund und studieren in Bonn Jura, sie wollen Rechtsanwälte werden. Ich möchte genau das gleiche machen.

Schöne Grüße,

David

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hi David!
Ich schlage dir vor mit einem Arzt der die österreichische RB Homepage betreibt Kontakt aufzunehmen im Forum.
gehe auf www.retinoblastom.at und klicke auf "Forum" . Dort gib die Frage ein und der Arzt wird dir dann Antwort geben.
Die Homepage ist leider noch im Aufbau darum ist derzeit nur das Forum aktiv. Dort kannst aber alle Fragen stellen und ein Ärzteteam gibt direkt Auskunft!!!
Probiers mal aus! falsch machen kannnst dabei gar nichts!! Du musst dich auch nicht registrieren und kannst wenn du möchtest auch anonym bleiben.
ich hoffe es half einwenig weiter
lg
Ingrid

David <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Hallo zusammen,
ich habe zwei Fragen, was den künstl. Muskel und meinem Augenlid betrifft.

1.
Da mein linkes Auge vor 14 1/2 Jahren entfernt wurde, bekam ich einen künstlichen Muskel (ich weiß es nicht wie der ballartige Muskel bezeichnet wird) nun bin ich 15 Jahre alt und noch im Wachstum.
Muss dieser künstliche Muskel auch mal "ausgetauscht" werden, oder bleibt er für immer drinnen? Wie war es bei euch? Wäre sehr nett wenn ihr eure Erfahrungen mit sowas mal hier hereinstellen könntet (schließlich kenne ich keinen Menschen, der mit sowas zu tun hat)?

2. Augenlid:
Ich trage eine Augenprothese aus Glas und in letzter Zeit habe ich bemerkt dass das Augenlid über die Prothese "schleifft" und auch etwas schlaff ist. Das Augenlid kann ich deshalb nicht ganz hochklappen. Ist das normal? Hat das etwas zu tun mit der Beschaffenheit der Augenprothese? Wäre für eine Antwort hier, auch sehr dankbar.

3. Falls ich mal operiert werde, möchte ich in eine Klinik, die sich mit solchen Sachen gut auskennen und auch dort gut behandelt werde. Welche guten Kliniken gibts in im Raum Nordrhein-Westfalen oder Rheinland-Pfalz? (andere Vorschläge könnt ihr mir Natürlich auch geben).

Ich wünsche noch allen eine gute Nacht!

David

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ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo David!
Das mit dem hänseln hängt nicht von der Schultype ab!
Sondern von den Eltern der Kinder die dorthin gehen! Wenn sich Eltern mit den Kindern viel beschäftigen und die Kinder sich nicht so viel selber überlassen wären, dann wäre die soziale Komponente auch eine andere!
Ebenso hängt viel vom Direktor und den Lehrern ab! Wenn die hier keine Ordnung rein bringen dann ist das auch ganz schön schwach!!! Das kann dir im Gymnasium auch passieren!!
Alst Kopf nicht hängen lassen, die sind alle doch nur einfach BLÖD!
LG
Ingrid

David <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Hallo Christina,
ich gehe auf eine Realschule, ich war vor zwei Jahren auf einem Gymnasium. Beim Schulwechsel bemerkte ich sehr stark wie anders das Verhalten von den Realschüler im Gegensatz zu den Gymnasiasten ist. Als ich auf dem Gymnasium war, wurde ich nicht so oft gehänselt. Aber als ich auf die Realschule ging wurde ich vom Tag an gedemütigt. Bis heute bereue ich dass ich so faul auf dem Gymnasium war. Naja nach der Realschule gehe ich wieder auf das Gymnasium und werde schon mein Abi machen. Zu meinen Hobbys gehört am meisten die Eisenbahn. Mich fasziniert am meisten die Technik, zudem fahre ich auch gerne mit dem Zug zu großen Bahnhöfen in Deutschland um dort Fotos von Lokomotiven und Zügen zu machen. Ich gehe dazu noch gerne in den Wald oder gehe mal mit meinem Hund am Rhein spazieren. Hört sich nicht sehr spektakulär an.

Ich habe einen Bruder und eine Schwester.
Beide sind sehr Gesund und studieren in Bonn Jura, sie wollen Rechtsanwälte werden. Ich möchte genau das gleiche machen.

Schöne Grüße,

David

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. · Mitglied Beiträge: 16

Hallo,
großen Dank für eure Antworten! Ihr seid mir echt eine große Hilfe.

Nochmal tausend Dank,

David

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Hallo David! Hallo auch an alle anderen!

Puh! Ihr schreibt ja im Moment alle so schnell, da kommt man ja schon mit dem Lesen kaum mit, geschweige denn, mit Antworten.

David zu Deinen Fragen:

1: zu diesem Kunstmuskel kann ich dir nur das Gleiche sagen, wie Christina. Da ich vor 29 Jahren operiert wurde, wurde mir so etwas auch nicht eingesetzt.

2: Mein rechtes unteres Augenlid hat sich mit den Jahren etwas verkürzt. Mir selbst ist das garnicht aufgefallen. Holger Leipold hat mich beim Prothese anfertigen darauf aufmerksam gemacht! Als ich das erste Mal dort war, anhand der Form meiner alten Prothesen, die ich mitgebracht hatte. ( kann nur betonen, dass man dort in guten Händen ist. ) Aufgrund dessen hat sich mein Augenarzt ( Dr. Bergenthal in Hamm ) mit einigen Kollegen in Verbindung gesetzt und mich nach Bochum empfohlen. Da ich überlegt habe noch grössere kosmetische Korrekturen machen zu lassen, habe ich die OP auf die lange Bank geschoben. Inzwischen würde ich nur noch das Augenlid etwas verlängern lassen. Allerdings habe ich es damit noch nicht so eilig, da es noch einwandfrei funtioniert und ich grad andere Sachen vorhabe, als in die Klinik zu gehen

Du verstehst...

In Trier war ich auch einmal zur Untersuchung... ist allerdings auch schon 15 Jahre her. Der Professor, der mich damals untersuchte, ist glaube ich in Rente gegangen.

Du kannst dich aber gern mal bei meinem Augenarzt diesbezüglich erkundigen. Er hat mal in Essen gearbeitet als junger Arzt und ist, was RB betrifft, besonderes engagiert. Er kennt viele gute Kollegen. Ich hoffe, das mein Augenarzt nie in Rente geht. Deshalb war ich auch schon lange nicht mehr in Essen in der Klinik.

3: Siehe 2

den Rest verteile ich mal auf die anderen Threads

LG Gaby

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo David!
Ich habe gesehen, dass bereits eine Antwort im österreichischen RB Forum geschrieben wurde, kommst du damit zurecht?
LG
Ingrid
PS sie ist von einem hervorragenden Arzt verfasst worden, der einige Zeit in Amerika die Behandlung von RB erlernt hat!

David <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Hallo zusammen,
ich habe zwei Fragen, was den künstl. Muskel und meinem Augenlid betrifft.

1.
Da mein linkes Auge vor 14 1/2 Jahren entfernt wurde, bekam ich einen künstlichen Muskel (ich weiß es nicht wie der ballartige Muskel bezeichnet wird) nun bin ich 15 Jahre alt und noch im Wachstum.
Muss dieser künstliche Muskel auch mal "ausgetauscht" werden, oder bleibt er für immer drinnen? Wie war es bei euch? Wäre sehr nett wenn ihr eure Erfahrungen mit sowas mal hier hereinstellen könntet (schließlich kenne ich keinen Menschen, der mit sowas zu tun hat)?

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Ich wünsche noch allen eine gute Nacht!

David

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Monday12 · Mitglied Beiträge: 987

wty123 · Gast

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