Retinoblastom - Forum

 
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Gibt es immer Rückfälle?

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Beiträge: 16

New PostErstellt: 12.05.08, 23:02  Betreff: Gibt es immer Rückfälle?  drucken  Thema drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo,

ich frage mich ob es immer Rückfälle von rb gibt, oder kann man auch Rückfallslos sein? Ist dies selten? Schreibt mal bitte was ihr dazu meint.

Gute Nacht!

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RueWe
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Beiträge: 252


New PostErstellt: 13.05.08, 00:33  Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo David,

wie kommst auf den Gedanken, dass es immer Rückfälle geben könnte?

Wenn du etwas hierüber gelesen hast, wie z.B. bei mir, dann liegt es auch wohl an der Zeit.

Ja es gibt Statistiken, dass Leute mit RB ein erhöhtes Risiko an weiteren Tumoren besitzen, doch ist es trotzdem sehr gering.

Aber wie bei mir die damalige Röntgenbestrahlung (und das auhc noch beidseitig) so extrem hoch und (aus heutiger Sicht) überdosiert war, dann ist es nicht unwahrscheinlich, dass irgend estwas im Körper noch geschädigt wurde. Aber im Laufe der Jahre hat die Medizin und auch die Nuklearmedizin sich doch weiter entwickelt. Da gibt es immer weniger Probleme. Ausserdem gibt es hier im Forum mehrere Personsne, die auch schon "älter" sind und keine Probleme siet dem damaligen RB haben. Bei mir ist das wohl leider was anderes, aber deswegen lässt man doch nicht die Kinnlade runter fallen, sondern freut sich jeden Tages.

Ich wünsche dir und allen, die das hier lesen, eine schöne, ruhige, angenehme neue (kurze) Woche.



Tschau

RüWe


____________________
Tschau
RüWe
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Anna1991
Mitglied

Beiträge: 2


New PostErstellt: 16.05.08, 17:15  Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

ich meld mich auch mal zu wort... bin vor kurzem erst auf der seite angemeldet.
was ich so weiß ist, dass 7 jahre nach der vollständigen beandlung das krebsrisiko gleich
hoch is wie bei allen "gesunden" menschen.
ich weiß, bei nachuntersuchungen sagen die ärzte immer "das ist ja gut, dass es passt" (bezogen auf
den abgekapselten tumor, inaktiv) oder sie meinen halt, dass es notwendig ist, das immer
in regelmäßigen abständen anzuschaun... das hat mich auch sehr verwirrt immer...
naja, das wars vorerst von mir...
mfg



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wer kämpft, kann verlieren. wer aufgibt, hat bereits verloren.
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Anna1991
Mitglied

Beiträge: 2


New PostErstellt: 16.05.08, 17:15  Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

ich meld mich auch mal zu wort... bin vor kurzem erst auf der seite angemeldet.
was ich so weiß ist, dass 7 jahre nach der vollständigen beandlung das krebsrisiko gleich
hoch is wie bei allen "gesunden" menschen.
ich weiß, bei nachuntersuchungen sagen die ärzte immer "das ist ja gut, dass es passt" (bezogen auf
den abgekapselten tumor, inaktiv) oder sie meinen halt, dass es notwendig ist, das immer
in regelmäßigen abständen anzuschaun... das hat mich auch sehr verwirrt immer...
naja, das wars vorerst von mir...
mfg



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Tany
Mitglied

Beiträge: 17


New PostErstellt: 17.05.08, 10:30  Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Rüdiger,
ein bösartiger Tumor ist ein bösartiger Tumor und es kommt ganz auf die Art und Beschaffenheit dessen an, ganz gleich welcher Art, ob Retinoblastom, Glioblastom oder andere Krebsarten. Es gibt Fälle, die nach erfolgreicher Therapie , ich schreibe mal " ruhig bleiben " und solche Fälle die wieder aufflammen. Es kann sowohl den gesunden als auch den ( krebs)vorbelasteten Treffen. Aber ganz rückfalllos, würde ich ausschliessen.

Gut, ich hatte grosses Glück mit meinem Glioblastom, aber kontrolliert wird immer noch , ob es weiterhin ruhig bleibt. Allerdings ein Rückfall ist deshalb nicht ganz auszuschliessen.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
Liebe Grüße, Tany



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Tany
Mitglied

Beiträge: 17


New PostErstellt: 17.05.08, 10:32  Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

habe mich in der Rubrik vertan , aber macht nichts gell? Es gehört zu Rüdigers Thema, in der er nach der Meinung fragt, ob es rückfalllos gibt.



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ingrid
Mitglied

Beiträge: 202
Ort: überall und nirgends


New PostErstellt: 17.08.08, 13:28  Betreff:  Re: Gibt es immer Rückfälle?  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Da ich international sozusagen vernetzt bin hab ich sehr viel was RB betrifft mitbekommen.
Ja Rückfälle gibt es, wobei man sagen muss dass es auch auf die Art der Genmutation ankommen könnte.
Bei den Fällen wo RB vor dem vollendeten ersten Lebensjahr auftritt und
bei familiär weitergegebenen RB ist leider eine ziemliche hartnäckigkeit des RB´s zu bemerken auch die Möglichkeit andere Krebserkrankungen zu bekommen ist etwas höher.
Man sollte halt einfach nur präventiv handeln. DH: 1 mal im Jahr Hautarzt, wenig Langstreckenflüge albsolvieren, Röntgenbilder vermeiden solange es nicht überlebensnotwenig ist z.B. Unfall, und natürlich die Augenuntersuchung 1x Jahrlich.
Ansonsten - LEBE ganz normal!
Gruß
Ingrid



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wuki
Mitglied

Beiträge: 6
Ort: rostock

New PostErstellt: 24.08.08, 20:42  Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Ingrid!

Da ich rb auch seit meiner Geburt habe, fand ich den Eintrag von Dir sehr interessant. Warum sind denn Langstreckenflüge zu vermeiden? Ist ein Flug von 3 - 5 Stunden im Jahr Ok?

Gruß
Julia


-----Ursprüngliche Nachricht-----
Von: ingrid [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Sonntag, 17. August 2008 13:29
An: Retinoblastom - Forum
Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?

Da ich international sozusagen vernetzt bin hab ich sehr viel was RB betrifft mitbekommen.
Ja Rückfälle gibt es, wobei man sagen muss dass es auch auf die Art der Genmutation ankommen könnte.
Bei den Fällen wo RB vor dem vollendeten ersten Lebensjahr auftritt und
bei familiär weitergegebenen RB ist leider eine ziemliche hartnäckigkeit des RB´s zu bemerken auch die Möglichkeit andere Krebserkrankungen zu bekommen ist etwas höher.
Man sollte halt einfach nur präventiv handeln. DH: 1 mal im Jahr Hautarzt, wenig Langstreckenflüge albsolvieren, Röntgenbilder vermeiden solange es nicht überlebensnotwenig ist z.B. Unfall, und natürlich die Augenuntersuchung 1x Jahrlich.
Ansonsten - LEBE ganz normal!
Gruß
Ingrid



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ingrid
Mitglied

Beiträge: 202
Ort: überall und nirgends


New PostErstellt: 24.08.08, 21:36  Betreff:  Re: Gibt es immer Rückfälle?  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi !
Es handelt sich um Langstreckenflüge die eher problematisch sind.
Ich sprechen von jeden Monat nach z.B. Amerika 2x zu fliegen.

In diesen Höhen wo sich die Flieger aufhalten ist leider die Röntgenbestrahlung ziemlich hoch! (Das wurde mir vón einem
Humangenetiker gesagt - also ich habs mir nicht aus den Fingern
gesogen!) Ausserdem habe ich Kontakt zu einem ehemaligen
Militär- Funker, der mit sämtlichen was strahlt zu tun hatte.
Ich muss sagen was uns da alles verheimlicht wird is nicht ohne!
Bitte bei Handis unbedingt nur die mit Freisprecheinrichtung nehmen (keine Kopfhörer! die leiten die Strahlung bzw. funkwellen oder wie es exakt heisst direkt ins Gehirn!) Freisprechen wäre das sinnvollste! Vor allem bei RB - Patienten. Ich denke Ihr Betroffenen wart schon lange genug im Krankenhaus das reicht!

1 bis 2 mal im Jahr Urlaub - das is egal!

Mensch LEBT Leute!!! Nur werdet bitte keine Piloten oder Manager die x mal im Jahr diese Langstreckenflüge absolvieren müssen!

Die Strecke z. B. Wien Zürich wäre mit 2 Lungenröntgen zu vergleichen!
nur als Anhaltspunlkt!
Ausserdem muss man leider auch sagen dass ihr in Deutschland auf jeder Ecke ein Atomkraftwerk habt und eines könnt ihr mir ruhig glauben - Die Verantwortlichen sagen es euch mit Garantie erst viel viel später wenn mal wieder was passiert!
Leichen pflastern den Weg der Atommeiler nur wills keiner hören, lesen oder wahrhaben - tut mir leid wenn ich nun jemanden auf die Zehen trete. Aber das ist nunmal die Wahrheit. Der ganze Zirkus wird leider immer von Leuten bestímmt die viel Geld besitzen und die sich einen Dreck um die Folgen von so was scheren.

Also LEBT Leute so lange ihr es geniesen könnt !

Gut dosiert wirds keinen umwerfen. Hysterisch braucht man schließlich auch nicht werden.
Aber seid bitte WACHSAM!
Guß
Ingrid



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wuki
Mitglied

Beiträge: 6
Ort: rostock

New PostErstellt: 24.08.08, 22:08  Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Danke für Deine Antwort. Ich wusste nicht, dass die Röntgenstrahlung in der jeweiligen Flughöhe so stark ist. Ich fliege gerne in den Urlaub undda beruhigt mich Deine Antwort.

Ich nutze mein Handy oft mit Kopfhörern um Musik zu hören usw. ... das werde ich dann jetzt lassen. Wer weiß, was einen noch alles so durch die Spätfolgen von der Bestrahlung erwartet. Ich bin seit 1999 Epileptikerin. Ein Teil meiner Ärzte meinen, dass das eine Spätfolge der Bestrahlung von 1978 ist. Hast Du von solchen Fällen auch schon mal gehört?

Gruß
Julia

-----Ursprüngliche Nachricht-----
Von: ingrid [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Sonntag, 24. August 2008 21:36
An: Retinoblastom - Forum
Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?

Hi !
Es handelt sich um Langstreckenflüge die eher problematisch sind.
Ich sprechen von jeden Monat nach z.B. Amerika 2x zu fliegen.

In diesen Höhen wo sich die Flieger aufhalten ist leider die Röntgenbestrahlung ziemlich hoch! (Das wurde mir vón einem
Humangenetiker gesagt - also ich habs mir nicht aus den Fingern
gesogen!) Ausserdem habe ich Kontakt zu einem ehemaligen
Militär- Funker, der mit sämtlichen was strahlt zu tun hatte.
Ich muss sagen was uns da alles verheimlicht wird is nicht ohne!
Bitte bei Handis unbedingt nur die mit Freisprecheinrichtung nehmen (keine Kopfhörer! die leiten die Strahlung bzw. funkwellen oder wie es exakt heisst direkt ins Gehirn!) Freisprechen wäre das sinnvollste! Vor allem bei RB - Patienten. Ich denke Ihr Betroffenen wart schon lange genug im Krankenhaus das reicht!

1 bis 2 mal im Jahr Urlaub - das is egal!

Mensch LEBT Leute!!! Nur werdet bitte keine Piloten oder Manager die x mal im Jahr diese Langstreckenflüge absolvieren müssen!

Die Strecke z. B. Wien Zürich wäre mit 2 Lungenröntgen zu vergleichen!
nur als Anhaltspunlkt!
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Also LEBT Leute so lange ihr es geniesen könnt !

Gut dosiert wirds keinen umwerfen. Hysterisch braucht man schließlich auch nicht werden.
Aber seid bitte WACHSAM!
Guß
Ingrid



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RueWe
Mitglied

Beiträge: 252


New PostErstellt: 25.08.08, 15:00  Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi Wuki,
hast ja von mir gelesen. Die Rückfälle sind bei RB teils gewaltig höher als bei "Gesunden", z.B.. bei bestimmten Tumoren können RB-Patienten bis zu 200 fach stärker "empfänglich" sein, google mal nach. Es kommt aber auch auf so viele Sachen noch mit an. Schau bei mir, der ich 1964 so stark bestrahlt wurde, mir sagen die Ärzte nun unter der Hand, dass meine "neuen" Hirntumore (wie letztes Jahr mit OP) nun nicht in irgend ein Tumorchema rein passen, also sind es wohl "Spätfolgeschäden" der Gammabestrahlung von damals. Deswegen muss man seinen Körper nicht noch extra belasten (z.B.: mit Handystahlen, oder Röntgenstrahlen) Doch dafür haben die wenigsten Verständnis, wie ich vor der OP zu hören bekam, als ich bat, dass die Kopfaufnahmen nicht wieder mit CT, sondern bitte mit MRT (Kernspin=Magnetische Felder) gemacht werden sollten: "Ah, sie wollen also nicht geholfen bekommen, sie verweigern die Untersuchung!". Und dann frage ich, wie soll man sich denn schützen?



Tschau

RüWe


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Tschau
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ingrid
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Beiträge: 202
Ort: überall und nirgends


New PostErstellt: 26.08.08, 15:56  Betreff: Re: Gibt es immer Rì²´ckf채lle?  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi Julia!
Ich werde mich mal schlau machen was das betrifft.
Berichte dir sobald ich mehr weiss.
Ich persönlich würde einen Zusammenhang von perkutanter Bestrahlung und deinen Epileptischen Anfällen sehrwohl sehen. Muss aber zuerst an höherer Stelle anfragen.
Einen Schmarrn will ich nicht von mir geben deshalb bitte einwenig Geduld.
Hast meine HP schon mal angesehen?
Gruß
Ingrid

--- wuki <@carookee.com> schrieb am So, 24.8.2008:

Von: wuki <@carookee.com>
Betreff: Re: Gibt es immer R체ckf채lle?
An: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com>
Datum: Sonntag, 24. August 2008, 22:08




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Danke für Deine Antwort. Ich wusste nicht, dass die Röntgenstrahlung in der jeweiligen Flughöhe so stark ist. Ich fliege gerne in den Urlaub undda beruhigt mich Deine Antwort.

Ich nutze mein Handy oft mit Kopfhörern um Musik zu hören usw. ... das werde ich dann jetzt lassen. Wer weiß, was einen noch alles so durch die Spätfolgen von der Bestrahlung erwartet. Ich bin seit 1999 Epileptikerin. Ein Teil meiner Ärzte meinen, dass das eine Spätfolge der Bestrahlung von 1978 ist. Hast Du von solchen Fällen auch schon mal gehört?

Gruß
Julia

-----Ursprüngliche Nachricht-----
Von: ingrid [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Sonntag, 24. August 2008 21:36
An: Retinoblastom - Forum
Betreff: Re: Gibt es immer Rückfälle?

Hi !
Es handelt sich um Langstreckenflüge die eher problematisch sind.
Ich sprechen von jeden Monat nach z.B. Amerika 2x zu fliegen.

In diesen Höhen wo sich die Flieger aufhalten ist leider die Röntgenbestrahlung ziemlich hoch! (Das wurde mir vón einem
Humangenetiker gesagt - also ich habs mir nicht aus den Fingern
gesogen!) Ausserdem habe ich Kontakt zu einem ehemaligen
Militär- Funker, der mit sämtlichen was strahlt zu tun hatte.
Ich muss sagen was uns da alles verheimlicht wird is nicht ohne!
Bitte bei Handis unbedingt nur die mit Freisprecheinrichtung nehmen (keine Kopfhörer! die leiten die Strahlung bzw. funkwellen oder wie es exakt heisst direkt ins Gehirn!) Freisprechen wäre das sinnvollste! Vor allem bei RB - Patienten. Ich denke Ihr Betroffenen wart schon lange genug im Krankenhaus das reicht!

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Die Strecke z. B. Wien Zürich wäre mit 2 Lungenröntgen zu vergleichen!
nur als Anhaltspunlkt!
Ausserdem muss man leider auch sagen dass ihr in Deutschland auf jeder Ecke ein Atomkraftwerk habt und eines könnt ihr mir ruhig glauben - Die Verantwortlichen sagen es euch mit Garantie erst viel viel später wenn mal wieder was passiert!
Leichen pflastern den Weg der Atommeiler nur wills keiner hören, lesen oder wahrhaben - tut mir leid wenn ich nun jemanden auf die Zehen trete. Aber das ist nunmal die Wahrheit. Der ganze Zirkus wird leider immer von Leuten bestímmt die viel Geld besitzen und die sich einen Dreck um die Folgen von so was scheren.

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