Hallo! Ich habe schon seit einiger Zeit die Beiträge verfolgt und dachte ich stelle mich mal vor. Ich heiße Anni und bin 28 Jahre alt. In meiner Familie ist das RB schon bei meinem Opa und meinem Vater vorgekommen. Meine Eltern entschieden sich nach langen Diskussionen für eine Schwangerschaft. Als ich 2 Monate alt war, wurde bei mir ein bilaterales RB festgestellt. Da es so früh entdeckt und behandelt wurde, hatte ich das große Glück, dass ich beide Augen behalten konnte. Zwar kann ich auf dem rechten Auge nur Handbewegungen sehen, doch auf dem linken ist alles in Ordnung. Da ich bzw. wir, mein Mann und ich, nun auch über Kinder nachdenke, möchte ich euch fragen, wie ihr euch entschieden habt? Habt ihr ein Kind bekommen? Wie hat eure Familie reagiert? Sind eure kinder gesund? Wenn nicht, wie geht es ihnen?
Mein Mann und ich haben nächste Woche einen Termin beim Humangenetiker. Vielleicht kann man uns eine PID oder Polkörperdiagnostik empfehlen?!
Ich bin Gründerin der SHG- und Elterngruppe Retinoblastoma-Austria!
Habe erst am Dienstag dieser Woche ein Gespräch mit einem Professor aus der Kinderonkologie Graz gehabt!
Er bestätigte nochmals folgendes:
RB-Betroffenen - vor allem mit vererbten RB wird von einem Kinderwunsch dringend abgeraten da die Komplikationen manigfaltig sind. vorallem je älter RB-Leute werden desto eher häufen sich die Zweittumore an denen sie nachher oft versterben! PGD wäre durchaus eine akzeptable Lösung für solche Betroffenen.,
Ich rate dir dringendst zu einem PGD!!!
geh auf facebook, ich bin auf retinoblastoma austria. die Anfrage senden. wir sind eine geschlossene Gruppe daher wird da auch nix für andere nicht RB-ler freigegeben! bei meiner Gruppe ist Prof. Zech! mach eine direkte Anfrage bei ihm und dann wäre der Kontakt perfekt! ansonsten:
IVF Zentren Prof. Zech
Österreich IVF Bregenz Tel.: +43 5574 44836
Österreich IVF Salzburg Tel.: +43 662 9010 5000
Schweiz IVF Niederuzwil Tel.: +41 71 950 1580
Liechtenstein IVF Vaduz Tel.: +423 237 6655
Tschechische Republik IVF Pilsen Tel.: +42 0377 279 350
Tschechische Republik IVF Karlsbad Tel.: +42 0353 433 950
Ich bin mit diesem Arzt in Kontakt auf FB und auf Twitter, ebenso hat er mir diesen Beitrag der in méiner HP steht zur Verfügung gestellt.
Bitte setze dich mit ihm in Verbindung und lass dich beraten!! Es ist zwar in Deutschland und Österreich verboten aber in der Tschechei nicht und da hat er auch ein Zentrum!
Es kostet zwar nicht wenig - jedoch hast du die Sicherheit ein Kind auf die Welt zu bringen das nicht diese schwerwiegenden Erkrankungen haben wird!!!
PID zum Nachweis genetisch bedingter Krankheiten
Ein zentrales Anwendungsgebiet der PID ist der Nachweis genetisch bedingter, d.h. erblicher Krankheiten, die familiär gehäuft auftreten. Weniger häufig wird die PID auch im Rahmen allgemeiner Risikovorsorge angewendet, namentlich zur Entdeckung spontaner Neumutationen in einer durch genetische Krankheiten bisher unbelasteten Familie.
Genetische Präimplantationsdiagnostik
(wird auch als PID oder PGD bezeichnet)
Der komplette "genetische Code des Menschen", also die Information über alle seine Eigenschaften und Merkmale, ist in der DNA gespeichert. Es handelt sich um ein riesiges Molekül, ein Makromolekül, das in Form einer doppelten Spirale gewunden ist.
Die genetische Präimplantationsdiagnostik ermöglicht eine Verschiebung der Diagnostik von Missbildungen in den Zeitraum der frühesten Embryoentwicklung [color=red](Alter des Embryos 3 Tage).
Unter der Voraussetzung, dass nach der durchgeführten Befruchtung der Eier mit der Methode der künstlichen Befruchtung mehrere Embryonen entstehen, kann man mit dieser Methode Embryonen ohne die beobachtete genetische Störung auswählen. Da die Zellen in der frühen Phase der Entwicklung noch nicht spezialisiert sind, belastet dieser Eingriff den lebensfähigen Embryo nicht und er setzt seine Entwicklung normal fort.
Durch die Methode der PID bzw. PGD wird die Wahrscheinlichkeit einer Schwangerschaft und der Geburt eines gesunden Kindes erhöht. Gleichzeitig wird das Risiko einer Fehlgeburt oder der Notwendigkeit einer Schwangerschaftsunterbrechung aus genetischen Gründen reduziert.
Die PID ist derzeit in Österreich verboten. Es laufen jedoch Gespräche, diese Untersuchung möglich zu machen. [/color]
Ich hoff ich hab dich nicht zu sehr zugetextet! aber besser mehr Info als gar keine!!! Kannst aber auch direkt mit mir in Kontakt treten! auf meiner HP auf Kontakt gehen . das passt dann schon! Gruss Ingrid
vielen Dank für die Infos. Ich habe bereits mit mehreren Ärzten von Kinderwunschzentren gesprochen. Wir wollten erst eine Polkörperdiagnostik machen, da hieß es es sei nicht möglich. Von einer PID hat man auch nicht viel gehalten, da meine Krankheit ja zu 95% heilbar wäre. Die PID ist ja seit Juli auch in D erlaubt, aber man sei noch nicht so weit. Auch im Ausland, wie z. B: in Tschechien haben wir auch nachgefragt, ob eine PID möglich sei. Aber auch dort hieß es, es geht nicht. Ich werde morgen mein Gespräch abwarten und hoffen, dass der Genetiker einen anderen Rat weiß. Es muss mir doch irgend jemand helfen können...
Bitte nenn mir doch mal diese seltsamen Zentren! Hast mit dem Prof, Zech auch schon gesprochen? ich vermute nein. Denn dieser findet PGD sehr wohl empfehlenswert!
Es ist korrekt dass RB recht gut behandelt werden kann - jedoch bei einem familiären RB sieht die Sachlage schon ganz anders aus!!!
OK die Augen kann man ja rausschneiden...... das wäre dann die erfolgte Heilung wenn die ganzen Therapieen nicht anschlagen. Aber was ist dann mit den Zweittumoren????
Hat wenigstens einer dieser seltsamen Herrschaften eine Ahnung von der Genetik von RB???
Ich befürchte NEIN!
Ich kenne die erste RB-Betroffene die das gemacht hat . sie heisst Belinda Plowman und sie kann es nur wärmstens empfehlen!!! Hat sie doch nun 2 kerngesunde Kinder und muss sich nicht mehr mit Ängsten um Augenlicht und deren Überleben herumschlagen!!!
Sieh dir doch mal ihre Story an - bilde dir selbst eine Meinung - dann wirst sehen dass diese Leute definitiv nicht an deinem Problem interessiert sind!!!!
Ich hab dir doch die Nummer von Prof. Zech reingeschrieben - ruf an und verlang nur ihn persönlich!!!! Du kannst ihm sagen dass du durch mich auf ihn aufmerksam wurdest!
Aber mach es!!!!
Ich weiss von mehreren Seiten dass PGD ein ziemlich umstrittenes Thema ist und selbst in den -Reihen derer die es machen gibt es immer wieder seltsame Personen.
Wer über RB nicht wirklich bescheid weiss sollte lieber schweigen! Zu ernst sind die Folgen und Schicksale!!!
Bitte halt mich auf dem Laufenden!!! Wenn nötig gehe ich mit dem Professor in Kontakt damit er dir helfen kann! Gruss Ingrid
Hast du meine personal mail erhalten? wo ich dir die Kontaktdaten von dem Professor geschickt hatte???? Er wartet auf deinen Anruf bzw. auf deine mail. Er will euch helfen!!!! Bitte gib Bescheid!
RB-Betroffenen - vor allem mit vererbten RB wird von einem Kinderwunsch dringend abgeraten da die Komplikationen manigfaltig sind. vorallem je älter RB-Leute werden desto eher häufen sich die Zweittumore an denen sie nachher oft versterben! PGD wäre durchaus eine akzeptable Lösung für solche Betroffenen.,
Ich rate dir dringendst zu einem PGD!!!
Liebe Ingrid! Bei aller Liebe mir geht das langsam zu weit mit der freien Meinungsäußerung. Ich möchte um etwas mehr Feingefühl bitten... Deine Aktivität in allen Ehren... aber etwas leiser bitte. Wir Betroffenen können das denke ich ganz gut allein entscheiden, ob wir uns für PDG oder was auch immer interessieren... oder eben nicht. Und auch die, die keine PDG wollen, haben sich das sicher gut überlegt. Hier muss keiner wie ein Elefant durch den Porzellanladen laufen, um seine Meinung kund zu tun. Mal abgesehen davon, dass ich einen Arzt, der so etwas so äußert, stumpf stehen lassen würde.
RB-Betroffenen - vor allem mit vererbten RB wird von einem Kinderwunsch dringend abgeraten da die Komplikationen manigfaltig sind. vorallem je älter RB-Leute werden desto eher häufen sich die Zweittumore an denen sie nachher oft versterben! PGD wäre durchaus eine akzeptable Lösung für solche Betroffenen.,
Ich rate dir dringendst zu einem PGD!!!
Liebe Ingrid! Bei aller Liebe mir geht das langsam zu weit mit der freien Meinungsäußerung. Ich möchte um etwas mehr Feingefühl bitten... Deine Aktivität in allen Ehren... aber etwas leiser bitte. Wir Betroffenen können das denke ich ganz gut allein entscheiden, ob wir uns für PDG oder was auch immer interessieren... oder eben nicht. Und auch die, die keine PDG wollen, haben sich das sicher gut überlegt. Hier muss keiner wie ein Elefant durch den Porzellanladen laufen, um seine Meinung kund zu tun. Mal abgesehen davon, dass ich einen Arzt, der so etwas so äußert, stumpf stehen lassen würde.
viellen dank hexe das du mal was sagst. hatte ich auch schon gedacht. ich möchte mir mein kind definitiv nicht "aussuchen" können. aber das ist eine etik discusion die jeder für sich entscheiden muss.
Und Ingerid mal ganz erlich, Du rätst dringend zu einer PGD?!?! Bist du Arzt?
hi Leute! sorry vielmals dass ihr euch So vor den kopf gestossen fûhlt !!! das war niemals aber auch wirklich niemals meine Absicht!!!! ich bin kein Arzt und hätte eher "ich würde es sicher machen aus persönlichen gründen" schreiben !!! sorry Nochmal ! auch dass mir der Arzt auf meine Frage die Antwort gegeben hat hätte ich gleich gar nicht erwahnen sollen ! ihr fühlt euch dadurch angegriffen obwohl absolut niemand gesagt hat dass jemand der mit der Vorstellung pgd nichts Anfangen kann schlecht oder sonst was sei !!! aber wenn euch das eben So vorkommt .....dann nochmal sorry .!!! und zu dem Arzt ist noch folgendes zu sagen, weil ich schon merke dass da ebenfalls was missverstanden würde: meine Frage war - ob man bei familiären RB in der 3. Generation darauf verlassen kann das alles glatt läuft und nach der Behandlung alles ok und vorbei ist. sowie was die humangenetiker eigentlich wirklich empfehlen - wenn man es wirklich genau nimmt !!!!!!! tja - ich glaub So direkt hat noch niemand gefragt........ also nochmals es sollte in keinster weise eine Kritik gegen andersdenkende sein !!! im amerikanischen Forum läuft die Diskussion ohne dass sich wer persönlich angegriffen oder beleidigt fühlt und sogar noch einwenig direkter ich dachte nicht im Traum daran wen zu verunsichern oder gar zu beleidigen!!
es geht, mir zumindest, nicht um die Möglichkeit des PDG oder PID. Das soll jeder selbst entscheiden. Wenn jemand ganz sicher gehen will, hat das genauso seine Berechtigung. Über die Ethik kann man sicher diskutieren. Für uns kam es nicht in Frage, ganz schlicht und einfach.
Mir geht es aber um diese Propaganda, die du betreibst... anders kann man es nicht bezeichnen... die dann in diesem Zitat gipfelte "wird von einem Kinderwunsch dringend abgeraten". Du hast nicht nur drauf aufmerksam gemacht, sondern richtig Druck gemacht. Mir ist ehrlich gesagt egal in welchem Zusammenhang es der Arzt evtl. gesagt hat. Jedenfalls finde ich die Formulierung, wie sie in deinem Beitrag steht, gelinde gesagt, unterste Kanone.
aber ingrid mal erlich, 3 generation ja oder nein. wie du genau weißt ist robin die 3 generation. und ob er immer tumorfrei bleibt oder nicht weiß man natürlich nicht. naber das weiß man auch in der 1 generation nicht. auch das es da hartnäckiger ist als in der 1. generation sind nur vermutungen. es gibt keine wirklichen beweise dafür. und es gibt ja auch vorteile im gegensatz zu den spontanen man weiß was kommt und kann viel tun von anfang an. mein sohn hat gott sei dank, trotz insgesamt 23 tumore 95% sehkraft. das ist super. und was die zukunft bringt weiß man nie.
und hexe hat schon recht man bekommt das gefühl du bekommst provision für jedes PDG oder PID;-)
Ich krieg gar nix! weder Provisionen noch sonst was! Und ich würde auch nie was nehmen!!! So kann man mir nie was vorwerfen (auch nicht im Spaß - ich habs schon nicht falsch verstanden - Snikers! ) Ich bin ungebunden und will es auch bleiben.
Der Hintergrund für mein Eintreten für PGD liegt in der Tatsache dass ich - da ich in weltweiten RB comunities dabei bin - vielleicht zu viele dementsprechende Fälle mitgelesen/erlebt habe und mir die Familien von Herzen leid tun wenn was dementsprechende geschieht. Leider etliche... (ich pass jetzt auf wie ich es benenne -. sonst fühlt sich wieder wer angesprochen den ich weder meine noch sonst wie bekriteln will!)
Ich wollt eigentlich nur denen helfen die sich schon für ............ informiert hatten und noch immer keine Hilfe bekamen.
Übrigens - Der Arzt war nich von der Onko sondern von der HUGEN. Ich hab ihn nur bei der O. gesehen und dann angesprochen. Der, der uns damals beraten hat wars definitv nicht sondern ein Koll. Der, der uns damals beraten hat, druckste zuerst mal lang und breit herum bis er dann auf den Punkt kam und da versuchte er es so nett wie möglich uns die Tatsachen klarzumachen. Nur der Punkt - wie auch immer man ihn umschreibt - ist und bleibt der gleiche. Egal wie man um den Brei rumredet.
Ich habe ja schon vor etlichen Jahren Ärzte in Amerika, Australien, Frankreich und Belgien bezgl. Genetik, Vererbung, usw. gefragt weil ich dem von Graz nicht glauben wollte,. Überall die gleichen Fragen - und dementsprechennde Antworten. Ich sags gleich - da war das von Graz in keinstem Fall so negativ wie es aufgefasst wurde! Und keine Angst - Ich verschon euch mit Details.
und nochmal . ich behaupte gar nix, bin kein Arzt, und wer Interesse hat kann in den dementsprechenden Springer Links alles selber nachlesen und sich seinen Reim drauf machen,
Ich kenn deinen Fall eh Snikers - und ich hab mich ehrlichgesagt richtig gefreut für dich und deinen Sohn dass alles gut verlief!!! Aber ich kenn auch andere -. ich nehme davon Abstand hier irgenwas davon reinzugeben sonst fühlen sich andere angesprochen die wirklich nicht gemeint sind! Mir ist klar, dass auch mein Sohn in keinster Weise gefeit ist vor anderen negativen...... Ich hoffe nur dass es nicht zutreffen wird und freue mich jeden Tag dass ich ihn habe! So wie ihr auch alle! Jeder liebt und schätzt sein Kind - und geniest die Kindheit mit all ihren auf und abs! Und Hexe - Ich habe mich auch seh gefreut für dich als du geschrieben hast dass du ein Kind hast! und bin mir ziemlich sicher - dein Schatz wird sicher kein RB haben. Und ich wünsch euch nur das Beste! Bin auch keineswegs sauer wenn Kritik kommt. Ich hab vielleicht den grossen Fehler gemacht - dass ich so öffentlich für eine Sache bin - wo sich andere dann kritisiert fühlen obwohl ich keine Kritik gegen anders denkende anbringen will. Wie schon richtig gesagt . Jeder kann machen was er will. Besser wäre gewesen zu scheiben: schreib eine PM und ich kann dir mit Adressen weiterhelfen auch mit wissenschaftlichen Seiten wo du alles nachlesen kannst!"
Hallo, ich brauchte erst mal einen Moment um das alles zu verdauen. Ingrid, ich finde es klasse, wie du dich einsetzt, aber es ist alles ein bisschen zu viel gewesen. Auf der einen Seite war es nett, dass du schon mit einem Arzt gesprochen hast, aber ich kann das doch alleine. Ich bin doch alt genug. Ich war zwei Genetikern, aber sie meinen eine PID kann mir nicht helfen. Es ist für mich verdammt schwierig darüber zu reden, und dann nicht gleich wieder zu weinen. Es ist schon schlimm, wenn man fast jeden Tag liest oder hört, dass irgendwelche Frauen ihr Baby aus dem Fenster werfen, umbringen, etc. Die wissen gar nicht, welches Geschenk sie bekommen. Und wir, die eine Krankheit haben, die können Tausende von Euro für Eizellspende, PID usw. zahlen ohne die Garantie zu haben, dass das kind gesund ist. Es ist nicht leicht eine Entscheidung zu fällen. Ich würde gern mal von Eltern oder Paaren lesen, die in der gleichen Lage sind oder waren. Was sie fühlen, wie sie damit umgehen, dass ihr Kind nun leider doch krank war, etc.
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