Retinoblastom - Forum

Daniela · Gast

Hallo! Mein Sohn hat im September 2010 aufgrund eines einseitigen Retinoblastoms sein linkes Auge entfernt bekommen (1 1/2 Jahre alt). Am Anfang hatten wir keine Probleme mit dem Kunstauge. Nach ca. einem 3/4 Jahr begann es immer wieder an zu "schmieren". Wir müssen ständig dran rumputzen. Wir gehen regelmäßig zum Ocularisten, um es anzupassen. Wir haben auch schon das Auge Nachts draussen gelassen, damit sich die Bindehaut erholen kann. Es liegt aber immer ein kleiner gelblicher Schimmer auf dem Kunstauge. Wer weiss, was man dagegen machen kann?

Daniela · Gast

Hallo! Mein Sohn hat im September 2010 aufgrund eines einseitigen Retinoblastoms sein rechtes Auge entfernt bekommen (1 1/2 Jahre alt). Am Anfang hatten wir keine Probleme mit dem Kunstauge. Nach ca. einem 3/4 Jahr begann es immer wieder an zu "schmieren". Wir müssen ständig dran rumputzen. Wir gehen regelmäßig zum Ocularisten, um es anzupassen. Wir haben auch schon das Auge Nachts draussen gelassen, damit sich die Bindehaut erholen kann. Es liegt aber immer ein kleiner gelblicher Schimmer auf dem Kunstauge. Wer weiss, was man dagegen machen kann?[/quote]

Gast

Hallo!
Unser Sohn ist 7, hat mit 9 Monaten sein Glasauge bekommen. Unsere Erfahrung ist, daß gar nichts 100%ig hilft. Es ist vielleicht auch das Alter wo sie viel dran rum reiben und dadurch viel Schmutz ins Auge bekommen.
Ich kann nur sagen, mit den Jahren wird es besser. Die ersten Jahre war sein Glasauge auch oft sehr verschmiert, besonders bei Erkältung oder bei Wind. Jetzt ist es selten noch so schlimm und wir brauchen es manchmal tagelang nicht raus machen.
Wir haben ansonsten häufig das Auge nur mit abgekochtem Wasser sauber gemacht, statt mit Leitungswasser. Oft haben wir auch Bepanthenaugensalbe in die Augenhöhle gemacht. War aber auch nicht immer wirksam. Es gibt noch ältere Berichte zu diesem Thema im Forum, musst du mal schauen. Jeder hat so seine Tricks. Manche nehmen ihr Glasauge z. B. nie raus. könnte ich mir gar nicht vorstellen, aber über nacht draußen gelassen haben wir es noch nie.
Gruß Claudia

netti@nati · Gast

Hallo Du,

ist eine furchtbare Einschränkung der Lebensqualität, ne?!
Ich weiß...meine Tochter ist 4 und hat seit 2 Jahren eine Prothese.
Wenns schmiert und eitert, dann gebe ich ihr Floxal Augentropfen. Die
müssen dann aber gute 10 Tage gegeben werden, weil es n Antibiotikum
ist. Sonst sprühe ich ihr auf geschlossene Augen ein Liposom-Spray
für Kontaktlinsentrüäger auf. Das nimmt die Reizung und da ist kein richtiges Medikament drin. Auch ist es wichtig wie die Prothese gebaut ist.
Wir hatten eine einwandige Prothese und die reizte und eiterte sehr. Nun
haben wir seit ein paar Tagen eine tolle doppelwandige.

Frankieee2010 · Mitglied Beiträge: 23 Ort: Essen

Im Ergebnis kann man sagen, dass es immer wieder phasenweise zu solchen Ausflüssen im den Auge kommen kann.

Bei unserem Lars wurde das Auge Anfang 2007 entfernt. Es gab wirklich Phasen, vor allem auch während Erkältungen, wo es sehr schlimm war mit dem gelblichen Tränenfluss.
Wir haben auch viel probiert, aber es hilft nur sauber machen.
Am schlimmsten war es im Kindergarten durch das unkontrollierte Spielen mit Sand usw.

Es wird besser werden.

Wir lassen im März in Stuttgart eine Kunststoffprothese anfertigen und probieren diese mal aus. Soll viele Vorteile haben, vor allen Dingen liegt sie dicht auf der Bindehaut an und es kann sich keine Flüssigkeit dahinter sammeln.

Maria Bauer · Gast

Zitat:

Hallo! Mein Sohn hat im September 2010 aufgrund eines einseitigen Retinoblastoms sein linkes Auge entfernt bekommen (1 1/2 Jahre alt). Am Anfang hatten wir keine Probleme mit dem Kunstauge. Nach ca. einem 3/4 Jahr begann es immer wieder an zu "schmieren". Wir müssen ständig dran rumputzen. Wir gehen regelmäßig zum Ocularisten, um es anzupassen. Wir haben auch schon das Auge Nachts draussen gelassen, damit sich die Bindehaut erholen kann. Es liegt aber immer ein kleiner gelblicher Schimmer auf dem Kunstauge. Wer weiss, was man dagegen machen kann?

Liebe Mamas, mein Sohn hat 2 Prothesen seit 30 Jahren.Er erblindete mit 3 Jahren. Ich war auch in Essen und weiß was es bedeutet ein Retinoblastomkind zu haben. Mit Kunststoffprothesen konnten wir keine Besserung der sogenannten Schmiererei auf den Glaskörpern erzielen. Er bringt nach wie vor Bepanthensalbe auf und dann sieht es gut aus. Natürlich jeden tag entfernen und säubern. Die Ablagerungen hängen stark mit Schnupfen Nasennebenhöhlenproblemen und mit Abnutzung der Prothese zusammen. Mit jedem Wimpernschlag nutzt sich das Glas ab. Auch wenn sich das seltsam anhört. Er läßt die Prothesen bei Förster in Saarbrücken machen , ein absolut kompetenter Mann, der auch mit schwierigen Augenhöhlen umgehen kann. Sehr zu empfehlen. Er reist ja auch in verschiedene Städte, falls man nicht in der Ecke wohnt. Mein Sohn hat sich super entwickelt, Blindenschule Gymnasium integriert beschult . Jurastudium. Er ist verheiratet und arbeitet als Regierungsrat. Das alles schreibe ich euch als Trost, denn wir haben viel hinter uns gebracht und freuen uns trotz allem , daß er bei uns bleiben durfte, denn die Krebsdiagnose vergißt man sowieso nie. ich lese oft in diesem Forum und denke an die jungen Familien, die noch viel vor sich haben.Nicht aufgeben!! GRUss

Gast

Hallo

bin grad froh um Eure Tips. Ich habe das Problem selbst auch mit dem verschmierten Auge, vor allem jetzt im Winter ist es ganz furchtbar. Leider hat mir meine Mutter als Kind das Auge in der Nacht immer rausgenommen und so bin ich es mir gar nicht anders gewöhnt (bin jetzt 40). Weiss erst seit letzten Jahr, dass man es in der Nacht drinlassen könnte und das es dann vielleicht bessern würde mit der Schmiererei. Da es aber wirklich fast ständig entzündet ist, hab ich es mir bis jetzt nicht gewagt, es eine Nacht drinzulassen

Werd mir jetzt mal die von Euch empfohlenen Salben und Tropfen besorgen

liebe Grüsse
Sibylle

Gast

Hallo,
unsere Tochter ist 4 Jahre alt. Sie wurde letztes Jahr im Juli operiert und hat seit August 2010 ein Kunstauge. Zuerst klappte alles prima, aber so nach einem 1/2 Jahr war das Auge, wie bei Euch, immer verschmiert und klepte. Wir lassen das Auge nun in der Nacht draußen. Seitdem wird es besser, aber gegen den Abend hin, ist es immer noch verklebt. Werde jetzt mal ein Kontaktlinsenspray ausprobieren. Das soll ja die Augen befeuchten. Mal schauen ob es hilft.

alex1983 · Mitglied Beiträge: 21 Ort: Darmstadt

Puh also das hier so zu lesen.. da fühle ich mich echt gut bei und scheine Glück im Unglück zu haben. Mein Auge ist hin und wieder verschmiert / verklebt, ja. Aber das ist so selten und ist immer mit irgendwas in Zusammenhang zu bringen. Zugluft, Kälte, allg. starke Temperaturschwankungen, Raucher, Erkältungen / Infekte.
Das Auge lasse ich immer drin und selbst säubern mache ich nur wenn es gar nicht anders geht / es mich stört oder ich einfach der Meinung bin es grade mal machen zu müssen.
Ich rede hier also von vielleicht 3mal die Woche.
Was ich aber gelernt habe (habe eine Kunststoffprothese) ist, dass die Oberfläche topp in Ordnung sein muss. Als ich die Prothese neu hatte musste ich ein zweites mal hin weil sie offensichtlich nicht so plan war wie sie hätte sein müssen.
Danach aber, war alles perfekt. Fühlt euch ermutigt zu Kunststoff (hatte selbst früher Glas, ist aber zerbrochen) und vielleicht auch mal einen anderen Occularisten aufzusuchen der die besseren Schleifmöglichkeiten hat.

Gast

Hallo! Ich bin jetzt 23 und lebe seit ca. 22 jahren mit einer Glasprothese! Es funktioniert tadellos und ich muss es maximal 2 mal die woche reinigen natürlich bin ich auch verschleimt wenn ich erkältet bin oder zu viel zugluft dazugekommen ist, wenn dies der fall ist knehme ich die oleovit augensalbe und dann aber 2 mal am tag fü 3 tage dann ist der spuck wieder vorbei!
Bei uns in österreich bekommt man die salbe ohne rezpt!
LG und alles Gute