Retinoblastom - Forum

bacalm · Mitglied Beiträge: 1

Hallo,
nach langen Recherchen bin ich auf euer Forum gestoßen. Vielleicht könnt ihr als Betroffene mir weiterhelfen.
Mein Sohn, ist jetzt 2 1/2 Jahre alt und vor einem Jahr am Retinoblastom erkrankt. Die ganzen Hochs und Tiefs kennt ihr ja alle. Auch die Ängste als Eltern.
Unsere aktuelles Problem ist das künstliche Auge. Es sollte ja am Besten einmal pro Tag gesäubert werden. Doch sobald wir es herausnehmen wollen rennt er weg und weigert sich. Alle Bestechungsversuche (Gummibärchen, Werkzeugkiste) verlaufen im Sand. Selbst Hypnose habe ich laienhaft probiert, jedoch ohne Erfolg.

Habt ihr vielleicht Erfahrung und Tipps???

Mit so einer Krankheit sind wir hier alleine. Von Ärzten gibt es nur Informationen auf Nachfragen. Bekannten können sich nicht in uns hineinversetzten. Ich bin froh hier etwas von "Gleichgesinnten" zu lesen.

Vielen Dank schon mal im Vorraus.

Michael · Mitglied Beiträge: 12

Hallo Bacalm,

unser Sohn ist nun knapp 3 1/2 Jahre alt und hat seine Kunststoffprotese nun schon seit 1 Jahr. Wir hatten am Anfang die gleichen Probleme und wir mussten ihn mit 2 Personen festhalten um die Protese zu saeubern. Als er festgestellt hattte das nichts wehtut gab es keine Probleme mehr. Klingt brutal war es aber nicht.

Wir leben in den USA und da teilen sich anscheinend die Meinungen mit den Deutschen Okularisten. Unser Okularist hat uns mitgeteilt, dass es Patienten gibt die ihre Protese fuer ein halbes Jahr nicht herausnehmen. Wir tun es ebenso. Wir reinigen die Protese nur von aussen mit einer Salzloesung und einem weichen Taschentuch, danach kommt ein Tropfen Gleitfluessigkeit drauf. Keinerlei Beschwerden oder Probleme von unserem Sohnemann. Fragt doch einfach mal nach ob es wirklich notwendig ist die Protese herauszunehmen.

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo,

vielleicht könnt ihr es im Schlaf probieren???

Bei mir teilt sich nun auch die Meinung.

Ich habe meines immer jeden Tag gesäubert u. in der Nacht draußen
gelassen, weil es einfach ein Fremdkörper war.

Mittlerweile (könnt ihr weiter unten lesen) hatte ich eine OP -
konnte mein Auge 5 Wochen nicht reintun u. niemand hatte mir
gesagt, dass die Schleimhäute schrumpfen, wenn die Prothese nicht
getragen wird.
Jetzt muss ich sie Tag u. Nacht drinlassen.

Bei meinem Glasauge musste ich (durch den ständigen Staub, Salbe
ist im Winter drauf gefroren u. hat gerieben) es jeden Tag reinigen.

Jetzt lasse ich es öfter so drin u. putze es nur, wenn es stark reibt.

Alles Gute u. gute Nerven,
kann ja mal meine Mama fragen, wie sie das damals gehandhabt haben,
als ich klein war.

liebe Grüße
sweety

Heidi · Gast

Hi, unsere Tochter ist jetz vier, und wir machen das Auge nur einmal im Monat raus. Wenn sie schnupfen hat, müssen wir es öfter raus machen und das ist sie auch ganz schön zickig.
Am Anfang hatten wir auch ganz schöne Probleme und haben sie festhalten müssen, aber jetzt ist es einfacher. Lass ihm Zeit, und wenn die Bindehaut nicht rot ist und er nicht ständig am Auge reibt, lass ihn in ruhe. Mit dem Sauger geht es ganz einfach und mit der Zeit wird er sich daran gewöhnen. Lass es ihn doch ein paar mal selber probieren.

Daggi · Gast

Hallo!
Unsere Lisi ist jetzt 10 J.alt, hat das Glasauge nach Retinoblastom im Alter von einem Jahr bekommen. Haben immer auf Ärzte und Prothetiker gehört und es auch täglich mit Gewalt, d.h. 2-3 Erwachsenen rausgemacht und gereinigt.
Resultat: häufig Entzündungen, nächtliche Panikanfälle, weitere riesige Belastung für alle Beteiligten. Irgendwelche Ablenkungsmanöver haben nicht geholfen.
Mit ca. fünf bis sechs Jahren hat sie es dann mal ein Jahr lang ganz allein rausgemacht, aber nach einer Pellet-Op (das Implantat sollte weiter nach vorn geschoben werden), war es dann ganz aus:
Sie hat niemanden mehr an ihre Augen rangelassen: keine Eltern, keine Ärzte, keine Prothetiker... Neue Prothesen wurden in Narkose angepasst und ansonsten wurde das Auge nicht herausgenommen, nur ausgewischt.
Resultat: nur sehr selten Entzündungen, mit Hilfe von Seelendoktoren ließen die Panikanfälle langsam nach.
Erst im vergangen Sommer hat sich ein toller Prothetiker in Hamburg stundenlang Zeit für Lisi genommen und es geschafft, dass sie nun wieder alles allein macht!

Fazit in unserem Fall. die ganze Quälerei hätte wohl so nicht sein müssen: tägliches Entfernen ist m.E. nicht erforderlich, es werden nur viel mehr Keime ins Auge reingebracht, auch wenn man sehr umsichtig ist. Lisi macht es z.Z. ca. einmal pro Woche, aber als es nur halbjährlich war, hatte sie weniger Entzündungen......
Alles Gute für Euch!

netti@nati · Mitglied Beiträge: 4

Hallo, mein Tochter ist fast 4 und hat seit gut einem Jahr ein Kunstauge.
Anfangs reinigte mein Mann das Auge mit Gewalt und Gebrüll.
Nach der Trennung habe ich meine Tochter überredet und sie geködert
mit Geschenken und Sonderrechten (länger fernsehen, baden mit Kerzen...) seitdem ging es jeden Tag besser. Ich sage ihr, ich finde das auch blöd, aber es muß sein. Sie hat von mir einen Job bekommen und wischt sich das Auge selbst aus und reinige dann die Prothese. Das klappt toll. Allerdings ist sie sehr wetterempfindlich und oft reinigen wir 2x am Tag, denn es läuft dickes weißes Sekret aus dem Auge. Bei Schnupfen ist das ganz übel. Ohne herausnehmen haben wir auch probiert und das geht gar nicht. Ohne Floxal kommen wir überhaupt nicht zurecht.
Alles ganz schön schlimm - für sie und für mich auch.

surreal_ffm · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Frankfurt am schönen Main

Hallo bacalm,

kann schon sein, daß man in den ersten Jahren nach der OP täglich die Prothese reinigen sollte, Könnte mir vorstellen, daß folgendes dafür spricht:
a) bekommt man dann Übung und es geht von Mal zu Mal leichter
b) könnte man Veränderungen am Narbengewebe sehen
c) beim Herausnehmen der Prothese kann man z.B. Pilzinfektionen
riechen ... kommt selten vor, ist aber durch die Verbindung des
Tränenkanals zum Rachenraum möglich

Bei mir liegt die Zeit schon so lange zurück, daß ich mich persönlich nicht daran erinnern kann ob meine Eltern auch so einen Zirkus mit mir hatten. Soweit ich mich zurück erinnern kann, hat mir meine Ma die Prothese ganz selten rausgenommen um sie zu reinigen und sonst war immer nur der Doc in der Augenklinik oder die Prothetiker dran.

Heute halte ich das genauso, nur wenn das Auge etwas mehr tränt, reinige ich es. Ich behalte es auch Tag und Nacht drin. Ich empfinde es als unangenehm wenn die Prothese draußen ist.

LG + schönen Sonntag noch

Daniela · Gast

Hallo!
Unser Sohn ist jetzt 2,5 Jahre alt. Er darf immer "Kleiner Roter Traktor" auf dem Fernsehen schauen, wenn wir das Auge säubern. Nehme ein nasses Kleenex säubere die Prothese unter Wasser und setze sie dann wieder ein. Klappt wunderbar. Ich weiß, dass es nicht so super ist einen 2,5-Jährigen fernsehen zu lassen, aber es hilft wunderbar. Sonst darf er auch tagsüber nichts schauen. Klappt nicht bei jedem Kind. Ist vielleicht ja mal ein Versuch wert. Wenn Du magst, kannst Du dich ja mal per Mail bei mir melden, ob es geklappt hat.

aigii · Gast

Hey (:
ich habe selber mit 1 1/2 Jahren meine erste Protese bekommen. Also war es für mich relativ normal und ein ritual das auge raus zu nehmen und reinzusetzten.
Mein Tipp wäre einfach bezieht den Kleinen mit ein! Macht es vor einem Spiegel, zeigt ihm das Auge, lasst ihn einfach mitmachen. Und haltet ihn nicht fest wenn ihr das Auge raus nehmen wollt. Das macht nur noch mehr Angst. Er hatte viele Schmerzen am Auge und da soll nun immer wieder "rumgefummelt" werden. Er erinnert sich bestimmt das die Ärtze an seinem Auge waren, wenig später war es verbunden, tat nochmehr weh und er sah nichts mehr.
Viel Glück und alles gute

Hoffe ich konnte euch vllt etwas helfen

Monday12 · Mitglied Beiträge: 987

Monday12 · Mitglied Beiträge: 987

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