Retinoblastom - Forum

theresia · Gast

hallo ihr da,
bin heute zum ersten mal hierhin geraten und bin froh, was zu finden, um mich auszutauschen und evtl. antworten geben zu können und zu bekommen. unser sohn (jetzt 2 1/2 j.) wurde im märz 2000 3 X an den Augen operiert.
re auge wurde entfernt, linkes auge mit 3 tumoren vereist bzw. mit 2 strahlenträgern behandelt. anschließend 6 blocks chemo wegen gesichertem aderhauteinbruch. alles gut überstanden. der port (zugangssystem) für die chemo ist noch drin; kommt jetzt im sommer raus.das wäre dann die 5. und hoffentlich letzte op. seit den augenop`s bzw. der port-implantation (genau können wir es nicht mehr nachvollziehen) neigt unser sohn den kopf nach rechts. die augenärzte in essen schließen aus, daß das mit den augen zu tun hat. wir vermuten, daß es evtl. am port liegt. wenn der port draußen ist, werden wir es evtl. mit krankengymnastik versuchen. bisher hat unser sohn das verweigert. wer hat ähnliches erlebt und/oder weiß rat ?
außerdem möchte ich gern in meinem umfeld aufklärungsarbeit leisten. ich möchte gern informieren an den richtigen stellen: bei kinderärzten, augenärzten, überall da, wo es werdende eltern oder eltern mit säuglingen/babies gibt ... aber alles, ohne gleich panik zu verbreiten.
es schwebt mir ein info-blatt vor: kurz - aber informativ. gibt es sowas vielleicht schon ? (ich meine nicht die 13 seiten von frau dr. jurklies aus essen ...).
bin für alle antworten dankbar
tschau
theresia

Kerstin · Gast

hallo theresia,ein hallo an alle anderen
ich habe eine tochter mit hoffentlich unilateralen retinoblastom.sie ist 3 und wurde vor einem jahr operiert und hat auch eine chemo hinter sich.es geht ihr prima !!!
aufklärungsarbeit finde ich prima,ich habe der eltern-zeitung und dem ndr gefaxt ob sie nicht etwas über retinoblastom schreiben bzw.senden können ,hätten wir früher gewußt das es diese krebserkrankung gibt hätten wir dieses bei unserer tochter vielleicht früher bemerkt oder auch mal gezielt geguckt und ihr somit einiges vielleicht erspart.ich werde auch die augen-und kinderärztekammern in hamburg nochmal an diese erkrankung erinnern! wie wäre es mit einer selbsthilfegruppe retinoblastom ???
gruß kerstin

Theresia · Gast

Hallo Kerstin, habe heute mit Essen telefoniert. Eine Info-Broschüre zur Aufklärung Nichtbetroffener ist in Arbeit und wurde von höchster Stelle befürwortet. Es gibt auch bereits einen Sponsor. Ist das nicht eine gute Nachricht ?! Ich habe übrigens ebenfalls bei der ELTERN-Zeitschrift angefragt und eine saublöde (negative) Antwort bekommen.
Tschau

Kerstin · Gast

hallo therisia
das mit der info - broschüre finde ich klasse !!!
meine antworten vom ndr und der elternzeitung waren sehr positiv !die aerztekammer hat sich noch nicht gemeldet aber sie werden sich melden weil ich auf mindestens 6 augenaerztepfeifen verweisen könnte.
grüße deine familie

Yvonne · Gast

Hallo Theresia und alle andern!
Habe soeben dieses Forum entdeckt und werde sicher bald häufig hier sein.War diese Woche Mittwoch mit meinem Sohn (15 Monate) zum ersten Mal beim Augenarzt wegen Schielen.Am Donnerstag sofort nach Tübingen und nun werden wir Sonntag nach Essen reisen.Befund:Verdacht auf Retinoblastom (am linken Auge zwei Herde) Netzhautablösung am rechten Auge.Ich bin nun vollkommen verzweifelt,was auf uns zukommt.Bei meinem 3-jährigem Sohn sind wahrscheinlich Retinome zu sehen.
Meine wichtigste Frage:Wie gehen die Kinder mit den ganzen Untersuchungen um? Auf welche Dauer des Aufenthalts muß ich mich einstellen?
Ich habe so viele Fragen und so viele Ängste!Bitte trete so bald wie möglich mit mir in Kontakt.
Danke,Yvonne.

Theresia · Gast

hallo yvonne !
vielleicht hilft dir unser erfahrungsbericht unter www.babyundeltern.de.
hier weiterklicken zu "kinderkrankheiten", "mein kind hat ... ein retinoblastom gehabt".!?
oder ruf direkt die station a1 der augenklinik uni essen an; die schwestern und ärzte sind dort alle sehr lieb: tel. 0201- 723-2271. du kannst auch mich anrufen: 06122-940489.
gruß

Yvonne · Gast

Hallo Theresia!
Danke für deine Tipps.Ich antworte dir erst jetzt , weil wir die letzten 14 Tage in Essen waren.Ich rufe demnächst gerne mal an. Danke.
Gruss Yvonne.

Manuela · Gast

Hallo Ihr !!

Bei meiner Tochter (4) wurde genau 1 Tag vor
Weihnachten letztes Jahr ein unilaterales
Retino festgestellt. Das Weihnachten werden
wir wohl nie vergessen !!! Anschließende
Chemotherapie aufgrund der Aderhautinfiltration. Die Chemo wurde an der
Uni Lübeck gemacht. Am 06.12.01 soll sie
wieder ein MRT bekommen, weil der leitende
Prof. der Uni es für die Nachkontrollen wichtig hält. Es wäre schön, wenn sich mal
einer meldet, der auch Chemotherapie vor Jahren hatte, und wie es euch jetzt geht!!
Die Angst ist leider immer noch sehr groß,
vor allem weil es jetzt auf unser erstes
Einjähriges geht !!!!
Vielen Dank
Manuela und Laura mit Familie

Homepage: http://Unilaterales Retino.

manuela · Gast

hallo alle miteinander, bei meiner mittlerweile 15 monate alten tochter wurde vor knapp 1 wochen die diagnose retinoblastom gestellt. dann mrt, röntgen etc. bis zur enukleation. in 2 wochen ist die erste narkoseuntersuchung nach der op. ich bin der gleichen meinung, dass aufklärungsarbeit dringend notwendig ist. ich bin gerne bereit im rhein-neckar-kreis dabei zu helfen.

Zitat: Kerstin

hallo theresia,ein hallo an alle anderen
ich habe eine tochter mit hoffentlich unilateralen retinoblastom.sie ist 3 und wurde vor einem jahr operiert und hat auch eine chemo hinter sich.es geht ihr prima !!!
aufklärungsarbeit finde ich prima,ich habe der eltern-zeitung und dem ndr gefaxt ob sie nicht etwas über retinoblastom schreiben bzw.senden können ,hätten wir früher gewußt das es diese krebserkrankung gibt hätten wir dieses bei unserer tochter vielleicht früher bemerkt oder auch mal gezielt geguckt und ihr somit einiges vielleicht erspart.ich werde auch die augen-und kinderärztekammern in hamburg nochmal an diese erkrankung erinnern! wie wäre es mit einer selbsthilfegruppe retinoblastom ???
gruß kerstin

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo theresia!
Ich finde auch, dass die Aufklärungsarbeit bezüglich RB sehr lasch ist!!!
Wir sind auch betroffene, unser jüngerer sohn hat bilaterales RB und die Diagnosestellung war im November 2001. Er hatte Chemo, Chryo und einen Ruteniumaplikator!
Bis zum heutigen Tage noch kein Rückfall, er hat derzeit noch beide Augen. im Jänner haben wir die nächste Nakoseuntersuchung vor der ich wie immer einwenig Angst habe!
Wir wurden in Österreich behandelt - GRAZ-
Wenn du mal eine Zweitmeinung brauchst, dann kannst du gerne mit mir Kontakt aufnehmen, ich schicke dir dann die e - mail Adressen der Ärzte in Graz, mit denen du dann selber Kontakt aufnehmen kannst.
Mein Sohn war bereits blind auf einem Auge! Er sieht aber wieder einigermaßen damit!!!
Liebe Grüße
Ingrid