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Erstellt: 06.06.08, 12:57 Betreff: noch ein Kind nach RB?
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Hallo an alle! Ich habe Fragen an Mütter, die sich nach einem Kind mit Retinoblastom noch für ein oder mehrere Kinder danach entschieden haben. Wie geht es euren Kindern, sind auch die Geschwisterkinder an RB erkrankt? Wie groß ist das Risiko, daß auch das zweite Kind an RB erkrankt? Wie sind eure Erfahrungen? Ist es euch schwer gefallen, die Entscheidung für ein weiteres Kind? Sind die Geschwisterkinder gesund oder krank ( Rb oder andere Erkrankungen)? Was kommt auf das Neugeborene zu, auch wenn es gesund zur Welt kommt? Reicht eine Blutuntersuchung oder müssen auch Narkoseuntersuchungen gemacht werden? Vielen Dank für eure Antworten!
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RueWe
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Beiträge: 252
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Erstellt: 06.06.08, 14:45 Betreff: Re: noch ein Kind nach RB?
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Hi, und herzlich willkommen hier im RB-Forum. Ich bin zwar keine Mutter, doch als Mann selbst betroffen und habe auch arge Probleme mit dem Gedanken an Kinder gehabt. Zuerst einmal ist es wichtig zu wissen, ob man/frau einseitig oder bilateral betroffen ist. Ich kann dir von mir und meiner Familie kurz erzählen. Denn es steht ja alles ausführlich drin, nur so hier und da mal. Als der Tumor damals bei meiner Schwester entdeckt wurde mit 2 1/2 Jahren, waren die Ausmaße leider schon zu groß, dass nach damaligen Verhältnissen ihr leider nicht mehr geholfen werden konnte und sie mit 4 1/2 Jahren nach völliger Erblindung auf beiden Augen und nichts mehr essen können schon so früh wieder von dieser Erde gehen musste. Ich war zu dem Erkennenzeitpunkt gerade 8 Wochen alt und wurde unter Vollnarkose gespiegelt. Hierbei kam heraus, dass auch ich beidseitig, wie meine Schwester, Gott hab sie lieb, vom RB betroffen war. Diese Konstellationen sind anscheind aber sehr sehr gering. Und mir wurde rechtzeitgig mit (aus heutiger Sicht) viel zu starker Gammabestrahlung das Leben erhalten. Als wir dann wegen Kindern selbst als junges Paar überlegten, ließen wir uns auch in Humangenetischen Instituten an UNI's beraten. Und dabei kam heraus, dass das bilinguale RB wesentlich höher im Vererben ist, als das einseitige. Die Ärzte gehen von 50% Vererbung aus, entweder erhält das Kind das defekte Gen vom Träger, oder es bekommt das gesunde Gen von der anderen Seite ab. Zum Ausbruch muss die Krankheit dann auch noch nicht kommen (eher selten), sondern es kann auch sein, dass das Kind nur Erbträger ist und dieses RB dann auch ein paar Generationen sich ruhig verhält und evtl. erst in 4 bis 5 Generationen wieder ausbricht. Und bei einem einseitigen Befall sind die Chancen geringer die Krankheit wieder weiter zu geben.
Aber was auf jeden Fall wichtig ist, das Kind dann als Säugling in bestimmten (zu Beginn sehr sehr kurzen) Abständen durch Augenspiegelungen untersuchen zu lassen. Denn diese Krebsart ist sehr bösartig und im ersten Lebensjahr sehr schnell am wachsen. Danach ist die Gefahr wohl immer noch stark bis es dann ab ca Schulalter immer geringer wird, obwohl auch dann noch in seltenen Fällen Jugendliche und Erwachsene noch erkranken können.
Wir haben uns zu einem Kind entschieden und haben die Kontrollen sehr genau genommen, nun wird er 16 und ist kerngesung. Ob er Genträger ist, konnte noch nicht festgestellt werden, da die Retardierung (erbliche Veränderung auf dem Gen) leider wohl so klein ist.
Schau hier im Forum nach, es gibt Leute, die wie wir, ein gesundes Kind haben und dann nicht noch mal das Glück herausforden wollten, aber auch Familien, die mit einem Kind schon betroffen sind. Auch Familien, wo dann auch mehrere Kinder betroffen sind. Es gibt auch den Fall, dass der Opa, Vater und Sohn direkt hintereinander also RB bekommen haben.
Auf jeden Fall ist die Medizin heute so weit voran geschritten, das wenn ihr das Kind sofort nach Geburt und ständig untersuchen lasst, die Erkennung ob ein RB vorliegt sehr groß ist. Und die Heilungschancen sehr gut sind! Auch die Nebenwirkungen durch die nun geringen und gezielten Dosen der Radioaktivität zum Zerstören der bösartigen Zellen sind auch wesentlich geringer, als wie bei mir, denn das was ich nun schon alles durchmachen musste, möchte ich keinem Menschen zumuten, nicht mal meinem Feind. Und wie ist der Fall bei dir/euch? Wer ist betroffen und wie?
Hast du auch schon gelesen, dass wie uns viellecht diese Jahr mal wieder hier in der BRD ungezwungen treffen wollen?
Tschau
RüWe
____________________ Tschau RüWe
[editiert: 06.06.08, 14:50 von RueWe]
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ingrid
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Erstellt: 06.06.08, 15:05 Betreff: Re: noch ein Kind nach RB?
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Wenn die Eltern beide kein RB aufweisen,und in der Familie kein RB Fall bekannt ist (was dannauch von Humangenetischen Institut, untersucht, und bestätigt sein sollte) so ist die Chance auf ein zweites gesundes Kind gleich hoch wie vor der Geburt des RB Kindes. Ich rede hier von einem bilat. RB Kind!( beide Augen betroffen) Ich kenne persönlich eine Famile, deren erstes Kind bilat. RB hat und die Eltern entschieden sich für noch 2 Kinder! Natürlich wurde vorher RB in der Famile der Eltern ausgeschlossen, ebenso bei deren Verwandten! Die Geschwisterkinder haben keinen Defekt! Dann kenne ich eine Familie wo die Mutter schon bilat. RB hatte, und 4 Kinder zur Welt brachte wobei nur das erste nicht an RB erkrankte! Alle anderen 3 hatten bilat. RB - das Jüngste hatte es am ärgsten erwischt! Der hatte sämtliche anderen Kleinigkeiten dann auch noch! War bis zum 7. Lebensjahr mehr im Spital als die Gesamte RB - Famile zusammen! Was ich davon halte brauche ich hier nicht zu sagen. ! Ein RB- Kind ok . wenn der Defekt aber bei den Eltern schon aufgetreten ist, dann distanziere ich mich persönlich sehr von der Vorstellung weiterer Kinder, da ich auch Fälle aus Amerika kenne, die von der Oma bis zum Enkel alle RB hatten. Die Enkel haben mit 7 Jahren dann Knochenkrebs und Weichteiltumore bekommen und hatte bereits keine Augen mehr!!! Bei einem Krassen Fall, Mutter bilat, 3 RB-Kinder das jüngste hat nun trilat. RB!!! Überlebenschancen 2 % und ist gerade mal 3 Jahre alt!!!
Das einem Kind anzutun - Na Ja - Jeder wie er glaubt! Und vergesst eins nicht - die Krankenkassen zahlen jetzt schon nicht alles mehr, in ein paar Jahren wird es dann eine Frage des Geldes sein ob man sich RB noch leisten kann oder nicht!!!
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christina
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Beiträge: 92 Ort: Göttingen
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Erstellt: 09.06.08, 19:00 Betreff: Re: noch ein Kind nach RB?
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Hallo, nun auch noch ein paar Worte von mir: Ich hatte bilaterales RB und meine Eltern haben noch ein zweites Kind bekommen, meine Schwester, die ganz gesund ist. Ihnen ist die Entscheidung, glaube ich, nicht leicht gefallen, was auch mit der sehr anstrengenden Behandlungszeit bei mir zusammenhängt. Da war einfach nicht genug Raum, umnoch über ein zweites Kind nachzudenken oder sich emotional darauf einlassen zu können. Wie Ingrid schon sagte, ist das Risiko sehr gering, dass auch das Geschwisterkind RB bekommt, wenn sonst in der Familie kein weiterer Fall bekannt ist. An Untersuchungen wurden bei meiner Schwester - und das ist meines Wissens nach heute auch noch so - regelmäßig Untersuchungen unter Vollnarkose gemacht, da es bei so kleinen Kindern nur dann möglich ist, sich das Auge ganz genau anzuschauen. Theoretisch ist diese Untersuchung auch ohne Narkose möglich, aber dafür muss das Kind schon älter sein. Das heißt zu Beginn wohl alle drei Monate (?) eine Untersuchung in Essen, meine Schwester wurde später dann ein bis zweimal pro Jahr dort angeschaut, bis sie fünf war. Da können dich aber die Ärzte in Essen (Frau dr. Jurklies vor allem auf der Station A1 und der Humangenetiker Herr Dr. Lohmann) sehr gut beraten und dir erklären, was üblich ist. Familien, in denen ein Kind betroffen ist, ansonsten aber keine weiterne Fälle bekannt sind, würde ich persönlich immer dazu raten, ruhig noch weitere Kinder zu bekommen. Letztlich leigt die Entscheidung natürlich bei jeder Familie selbst. Auch für mich bin ich momentan auf dem Standpunkt, dass ich gern Kinder haben möchte, auch wenn die Chance, dass mein Kind RB bekommt, 50% beträgt, da bei mir die Genmutation festgestellt wurde. Glücklicherweise werde ich diese Entscheidung später mit meinem Partner zusammen treffen, wenn es dann mal so weit sein sollte. Grundsätzlich habe ich aber schon großes Vertrauen in die Auskunft der Ärzte, die sagen, dass RB recht gut behandelbar ist, dass auch die Belastung für den Körper immer weiter eingegrenzt wird durch bessere Geräte und Methoden und dass noch dazu kommt, dass man mehr machen kann, je frühzeitiger man zu den Untersuchungen kommt. - Natürlich gibt es andererseits auch schreckliche Schicksale, die man hört, es ist mit Sicherheit keine leichte Entscheidung.
Möchtest du dich vielleicht ein bisschen vorstellen und kurz ein bisschen erzählen, wie es in eurer Familie aussieht? Seit ihr mit der Behandlung durch? Ward ihr in Essen oder woanders? Wie alt ist euer erstes Kind?
Viele Grüße
Christina
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chiboogie
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Beiträge: 40
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Erstellt: 11.06.08, 23:39 Betreff: Re: noch ein Kind nach RB?
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Hallo! Ich bin Mutter von drei Kindern. Mein Mann und ich sind "gesund". Mein erster Sohn ebenfalls. Der zweite Sohn hat aufgrund einer Genmutation ein bilaterales RB, d. h. er wird es zu 50 % weitervererben.. Wir wollten noch ein drittes Kind. Wie bereits schon von anderer Seite erwähnt, liegt das Risiko, noch ein RB Kind zu bekommen,gleich hoch wie bei jeder anderen Geburt, wenn die Eltern gesund sind. Wir haben das aber alles im Voraus mit der Humangenetik in Essen abgeklärt. Direkt bei der Geburt wurde das Nabelschnurblut genommen und nach Essen geschickt, wo es unverzüglich untersucht wurde, mit dem Ergebnis, daß unser drittes Kind (ein Mädchen) kein RB hat. Wie sich mein RB Sohn mal entscheiden wird? Ich weiß es nicht. Der Vorteil liegt darin, daß man um das Risiko weiß, sein Kind von Geburt an regelmäßig untersuchen kann und dementsprechend schnell einschreiten. Mein Sohn war bei der Diagnose 15 Monate und auf einem Auge bereits erblindet. Hätte er vielleicht noch beide Augen bei einer früheren Diagnose???? Ich hoffe das hlift dir weiter. Aber wenn ihr gesund seid, sehe ich kein Problem. Aber ein wenig Mut, Überwindung, ich weiß nicht wie ich sagen soll, gehört sicher auch dazu. Ich bin glücklich, drei "gesunde" Kinder zu haben. chiboogie.
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alex1983
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Beiträge: 21 Ort: Darmstadt
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Erstellt: 02.07.08, 23:03 Betreff: Re: noch ein Kind nach RB?
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üble sache die ganzen überlegungen... hatte ja auch RB und wenn man da dann überlegt selbst mal Kinder haben zu wollen... die Wahrscheinlichkeit ist bei mir nciht gering dass es wieder auftritt... eigentlich unmögliches abwiegen... zum glück hab ich noch etwas zeit mit der entscheidung, aber prinzipiell hab ich sie längst getroffen... geht anderen ähnlich wie ich seh...
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chiboogie
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chiboogie
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ingrid
Mitglied
Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends
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Erstellt: 01.11.11, 18:31 Betreff: Re:
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what is this link? have you sent it???
________________________________ Von: chiboogie <@carookee.com> An: Retinoblastom - Forum <@carookee.com> Gesendet: 21:03 Montag, 31.Oktober 2011 Betreff:
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chiboogie
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