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Re: Bewegung Implantat / Protese
Hallo Jacqueline,
> ich habe gerade gelesen, daß du in München warst. Warst du zufällig auch in der Uni-Augenklinik?? Wir waren dort mit unserem Sohn und sind von denen auch nicht begeistert gewesen.
Ja, ich war auch dort. Ich kann eure geringe Begeisterung teilen. Hatte den Eindruck, das ist ein ganz extremer Saustall, dort. Vier Eingriffe wurden dort durchgeführt. Jedesmal musste eine neue Akte zu meinem Fall erstellt werden, weil sie die alte verschludert haben. Ärzte sind (mit Ausnahme des Chefs) sehr freundlich, aber komplett ahnungslos. Habe eine wissenschaftliche Studie zu der Art des Eingriffs gelesen, der dort durchgeführt wird, die auch dort erstellt wurde. Diese widerspicht sich teilweise selbst (und ich kann solche Studien gut lesen, da ebenfalls wissenschaftlich tätig). Und diese Liste liesse sich noch fortsetzen...
> Zu deiner Beweglickeit kann ich dir sagen, bei Konstantin wird alle 3 Monate ein neues Auge angefertigt und auch immer größer, aber wir haben das Gefühl, mit jedem neuen Auge nimmt die Beweglichkeit eher zu. Es bewegt natürlich nicht so mit, wie ein eigenes, aber es bewegt sich und alle die nicht wissen, daß er eine Prothese hat, sehen es überhaupt nicht.
Nuja, ich denke -- und hoffe -- dass ich dann vielleicht doch eine gute Chance habe, dass die nächste, im Mai anzufertigende Prothese ein wenig mehr an Bewegung zulässt.
> Darf ich fragen, wie alt Du bist?
Mit 44 (grad noch) wahrscheinlich doch schon ein wenig übers gänzlich unerfahrene Alter rausgereift ;-)
> Vielleicht denkst Du nur, daß man es dir sofort ansieht.
Wenn du ein Aug hast, dass sich ganz natürlich bewegt, und ein zweites, das aussieht wie ein aufgenähtes Knopfaug am Teddybär, völlig starr, und nur ein einziger Winkel existiert, in dem die Augen parallel stehen, ist das wohl eher keine Einbildung.
> Konstantin ist noch klein und wird damit aufwachsen, aber irgendwann wird er sich vielleicht auch diese Fragen stellen und sich zurückziehen. Das möchte ich natürlich irgendwie verhindern.
Halte ich für nicht allzu wahrscheinlich, dass er sich zurückzieht. Konstantin wächst damit auf. Wird damit sozialisiert, dass er von anderen so aufgenommen wird, wie er eben ist. Und in diesem "wie er eben ist" liegt, so wie ich deine Worte interpretiere, schon mal kein allzugroßer Unterschied zu einem Kind mit zwei gesunden Augen (rein äußerlich, kosmetisch). So gesehen ist auch kein Bruch zu erwarten, der einen sozialen Rückzug bedingen könnte. Zumindest wünsche ich euch, dass ich diesbezüglich recht habe.
Liebe Grüße
Andreas
--
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;-)
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Andreas |
18.04.07, 12:38 |
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Re: Bewegung Implantat / Protese
Liebe Ingrid,
> Ich kann deine Betroffenheit bzüglich des Augenverlustes sehr gut verstehen! Würde mich sehr freuen weiter mit Dir in Kontakt zu bleiben.
Letzteres tun wir ja ganz selbstverständlich!
> Hast du ´vor dem Verlust deines Auges eigentlich mal die Grazer Augenklinik kontaktiert?
Habe ich nicht, hatte -- und habe -- den Eindruck, in der Wiener Rudolfstiftung sehr gut aufgehoben zu sein. Ganz anders als in der Münchner Klinik...
> Wie bist du nach Deutschland gekommen (zu der Adresse des Spezialisten, der dich behandelt hat?)
Eben übers obgenannte Wiener Ambulatorium. Der (niederländische) Spezialist gastiert in der Münchner Klinik, alle 2 - 3 Monate.
Liebe Grüße
Andreas
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Andreas |
17.04.07, 01:18 |
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Re: Bewegung Implantat / Protese
Hallo Tany,
> Meine Vermutung ist, dass das Auge "ausreichend gross" , ich möchte das vorsichtig formulieren, angepasst worden ist und das nach einer relativ frischen OP auch sicher so sein sollte, weil sich die Augenhöhle noch setzen muß. Wenn alles richtig abgeheilt ist, kann man die Anpassung optimal machen, so dass es nicht mehr so starr aussieht.
Stimmt schon, der Prozeß der Abheilung hat deutlichen Einfluss auf die jeweils erforderliche Größe der Prothese. Allerdings ist meinen Recherchen gemäß eher das Gegenteil deiner optimistischen Prognose der Fall: Je fortgeschrittender die Abheilung (= geringere Anschwellung der Partien um die Augenhöhle), desto größer muss die Prothese bemessen werden. Und je größer die Prothese, desto geringer ihre Beweglichkeit -- schon allein, weil der Bindehautsack die Beweglichkeit ganz natürlich begrenzt.
> Andreas, ich glaube dir, dass es für dich eine Umstellung ist, zu lernen es so anzunehmen, wie es ist und dann bekommst du mit der Zeit auch die richtige Einstellung. Vielleicht können dir auch die andereren emotional beistehen. Jede Prothetik ist gewöhnungsbedürftig, sei es ein Kunstbein oder Arm, selbst an ein Gebiss oder Kronen muss man sich erst gewöhnen
Ja, eh... War aber schon vorher aufgrund weißer Pupille eine zeitlang entstellt. Hab mir daher einen drastischen Fortschritt erwartet, durch Enukleation und Prothese. Jetzt weiß ich nicht mehr, was das geringere Übel war...
Liebe Grüße
Andreas
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Andreas |
17.04.07, 01:10 |
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Re: Bewegung Implantat / Protese
Hallo Tany,
> es ist ja alles noch so frisch und habe einfach noch ein wenig Geduld, bis alles abgeheilt ist. Mit dem Occularisten würde ich aber beim nächsten Mal darüber sprechen, dass du dir von der Beweglichkeit deines Kunstauges, mehr versprochen hast, ob sich da noch etwas ändert?!
Keine Sorge, das hab ich vor -- auch wenn ich mich im Subject peinlich vertippt hab, bin ich alles andere denn auf den Mund g'fallen (Transkription für unsre deutschen Nachbarn: Ich sag' schon, was anliegt, was stört, und das auch hinreichend eloquent) ;-)
> Es kommt natürlich auch immer auf die Operation an , bzw. wieviel Restmuskel noch vorhanden bleibt. Aber an etwas mußt du dich gewöhnen, denn mit einem Kunstauge erreicht man nie die Beweglichkeit, die man vorher hatte.
Wie schon gesagt, die vorhandene Muskulatur reicht durchaus, um das Implantat hinreichend zu bewegen. Keinerlei Unterschied zum gesunden Auge auszumachen, diesbezüglich. Ob darüber hinaus mächtigere Muskelabschnitte erfoderlich sind, um auch die Prothese mitzubewegen, kann ich aus meinem Wissensstand heraus nicht beurteilen. Ärzte übrigens auch nicht, die in Sachen Prothesen nicht wirklich kompetent zu sein scheinen.
Erwarte mir auch in keinster Weise eine dem gesunden Auge adäquate Beweglichkeit, aber ein bissi wenigstens, paar Millimeter, anstelle vollkommener Starre.
> Leider hast du nicht geschrieben, warum das Auge entfernt wurde und ob noch eine weitere Therapie folgt. Dir wünsche ich auf jeden Fall , alles Gute und Gesundheit.
Warum das Auge entfernt werden musste, was die konkreten auslösenden Ursachen waren, das wurde im Lauf der Zeit immer undurchschaubarer. War jedenfalls schleichender Verlauf, darum kaum kausal zu verankern. Könnte jetzt endlos Hypothesen meinerseits oder seitens der Ärzte aufgestellte zitieren... Fakt jedoch: Kurz vor Enukleation war Auge nur noch offene Wunde.
Liebe Grüße aus Wien
Andreas
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Andreas |
15.04.07, 23:40 |
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Bewegung Implantat / Protese
So. Das Aug ist raus, das Implantat drin, die Prothese drüber, seit ein paar Tagen.
Es zeigte sich, dass das Implantat sich sehr gut bewegte. Mit Prothese drüber ist allerdings keine Bewegung auszumachen. Ich schau aus wie ein Teddy, dem man grad ein Knopfauge aufgenäht hat. Vollkommen starr halt, das Aug.
Verschiedensten Quellen entnahm ich, dass eine "gewisse Beweglichkeit" des Kunstauges möglich ist, so nur die vorhandene Restmuskulatur funktioniert. Funktioniert bei mir, sonst würde sich das Implantat ja nicht bewegen.
Hat der Augenmacher was falsch gemacht? Muss in ca. 2, 3 Monaten eh ein neues Aug anfertigen lassen, wegen zu erwartender Veränderungen der Augenhöhle. Was kann ich ihm -- einem wahrscheinlich begnadeten Handwerker, aber vielleicht nicht sooo sonderlich alle Konsequenzen mitdenkend -- vorschlagen, um als nächste Prothese eine bewegungsfähigere zu erhalten? Falls möglich?
Liebe Grüße
Andreas
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;-)
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Andreas |
02.03.07, 00:23 |
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Re: RB bei Erwachsenen
Lieber Gast,
> schau mal ein wenig weiter unten, der Thread "retinoblastom". Dort wird von einer 17 jährigen erzählt. also alles ist möglich.
[/quote]
Nuja, besagter nunmehr 17jähriger wurde im Alter von 6 Monaten aufgrund von RB ein Auge entfernt. Das war bei mir schon mal nicht der Fall, die "unklaren" Symptome stellten sich erstmals mit 43, also voriges Jahr ein.
Und: Ich geb schon zu, dass ich in erster Linie nach Indizien suche, die gegen RB sprechen. Vielleicht handle ich diesbezüglich ein wenig fahrlässig bei der Interpretation neuer Infos, ich bitte, mir dies zu verzeihen. Und ich bitte auch fürderhin um klare, schonungslose Worte. Weil: Besser ein kurzer Schock, und Glasauge, als elendilglich krepieren.
Alles liebe
Andreas
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Andreas |
17.01.06, 00:11 |
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Re: Retinoblastom bei Erwachsenen möglich?
Hallo Anrea,
Essen ist für mich als Wiener halt ein gutes Stück weit weg, habe aber in Erfahrung gebracht (aufgrund Ingrids PM), dass wir auch in Graz über einen hervorragenden Spezialisten verfügen. Habe ihn mittlweile angemailt und hoffe sehr, dass er RB aufgrund meiner ausführlichen Darstellungen schon mal per Ferndiagnose ausschließen kann. Bin aber nicht sonderlich optimistisch diesbezüglich (schon wegen Ferndiagnose).
Liebe Grüße
Andreas
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Andreas |
17.01.06, 00:00 |
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Retinoblastom bei Erwachsenen möglich?
Hallo,
nur eine knappe Frage zunächst, nämlich: Ist R. auch bei Erwachsenen möglich bzw. gibt es diesbezüglich verbürgte Fälle?
Konkret geht es um mich, 43 Jahre alt, mit allen einschlägigen, im Internet nachzulesenden Symptomen.
Das betroffene Auge ist seit ca. 12 Jahren blind, Netzhautschaden. Dazu Glaukom und Schaden des Pupillenmuskels, Pupille stets auf maximaler Weite (seit 9 Jahren).
Im Juni 2005 begann die neue Geschichte: Das blinde Auge schmerzte, tränte, war gerötet und zugeschwollen. Überdies extreme Nasensekretion. Dies kam in Schüben, jeweils über Nacht. Pro Monat ca. 2 - 4 Mal. Seit November kein solch extremer Schub mehr, aber gelegentlich Schmerzen im blinden Auge.
Untersuchungen: Zunächst tippte ich auf Allergie (ohne Befund), dann auf eine HNO-Sache (ohne Befund), schließlich war ich im akuten Stadium in der Augenambulanz (Azubi-Ärztin anwesend, die mich zu einem späteren Termin zu ihrem Chef einlud; dort, im nicht-akuten Zustand: auch kein Befund).
Lange im Internet recherchiert, auch schon zu Zeiten, als dies akut auftrat. Heute indes aufs Stichwort R. gestossen. Daher meine Frage: Ist R. auch bei Erwachsenen möglich?
Danke im voraus, und liebe Grüße
Andreas
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Andreas |
15.01.06, 23:31 |
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