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Betreff	Autor	Datum
Re: und immer wieder nee du armer. denke oft an unser aller treffen. wünsch dir viel glück nd kraft	Snikers1	15.11.12, 15:27
Re: Liebe Ingrid... aha geil. du sprichst aus was wir alle längst wussten! danke! und dazu möchte ich sagen,, das das ja auch nicht das erstmal ist	Snikers1	11.12.11, 01:27
Re: Angst es könnte Retinoblastom sein so richtig viel mut kann man nicht machen. außer das auch immer mal wieder fotos enstehen wo eben der sehnerv spiegelt ist selten aber kommt vor. und dann ist es nichts schlimmes. und 3 ist auch schon recht spät für das erste auftreten. aber ja du hast recht du solltest das dringend vom arzt klären lassen. lg	Snikers1	08.12.11, 09:29
Re: Ich bin neu hier aber ingrid mal erlich, 3 generation ja oder nein. wie du genau weißt ist robin die 3 generation. und ob er immer tumorfrei bleibt oder nicht weiß man natürlich nicht. naber das weiß man auch in der 1 generation nicht. auch das es da hartnäckiger ist als in der 1. generation sind nur vermutungen. es gibt keine wirklichen beweise dafür. und es gibt ja auch vorteile im gegensatz zu den spontanen man weiß was kommt und kann viel tun von anfang an. mein sohn hat gott sei dank, trotz insgesamt 23 tumore 95% sehkraft. das ist super. und was die zukunft bringt weiß man nie. und hexe hat schon recht man bekommt das gefühl du bekommst provision für jedes PDG oder PID;-)	Snikers1	03.12.11, 23:30
Re: Ich bin neu hier [quote:Hexchennrw] [quote:ingrid] RB-Betroffenen - vor allem mit vererbten RB [b]wird von einem Kinderwunsch dringend abgeraten[/b] da die Komplikationen manigfaltig sind. vorallem je älter RB-Leute werden desto eher häufen sich die Zweittumore an denen sie nachher oft versterben! PGD wäre durchaus eine akzeptable Lösung für solche Betroffenen., Ich rate dir dringendst zu einem PGD!!! [/quote] Liebe Ingrid! Bei aller Liebe mir geht das langsam zu weit mit der freien Meinungsäußerung. Ich möchte um etwas mehr Feingefühl bitten... Deine Aktivität in allen Ehren... aber etwas leiser bitte. Wir Betroffenen können das denke ich ganz gut allein entscheiden, ob wir uns für PDG oder was auch immer interessieren... oder eben nicht. Und auch die, die keine PDG wollen, haben sich das sicher gut überlegt. Hier muss keiner wie ein Elefant durch den Porzellanladen laufen, um seine Meinung kund zu tun. Mal abgesehen davon, dass ich einen Arzt, der so etwas so äußert, stumpf stehen lassen würde. [/quote] viellen dank hexe das du mal was sagst. hatte ich auch schon gedacht. ich möchte mir mein kind definitiv nicht "aussuchen" können. aber das ist eine etik discusion die jeder für sich entscheiden muss. Und Ingerid mal ganz erlich, Du rätst dringend zu einer PGD?!?! Bist du Arzt?	Snikers1	02.12.11, 18:53
Re: ich stelle mich mal vor! ingrid die möglichkeit ist in deutschland nicht erlaubt	Snikers1	23.11.11, 08:43
Re: ich stelle mich mal vor! oja wie recht du hast	Snikers1	17.11.11, 18:43
Re: ich stelle mich mal vor! ich wusste auch von der vererbung und habe ein kind bekommen. er hat es auch geerbt. und ich würde immer wieder so entscheiden. ja auf verachtung bin ich auch gestoßen. meine schwieger mama wollte mich sogar zu abtreibung überreden. was solls? die entscheidung musste ich tragen sonst keiner! und ich bin froh es so gemacht zu haben!	Snikers1	15.11.11, 13:33
Re: Dr. Jurklies also ich stimme dir auch zu. hätte mit heutigem wissen, und wenn nur eine auge betroffen wäre, auch lieber das auge entfernt. wir haben jetzt auch schon probleme mit grauem star. und ich mag nicht drüber nachdenken was noch kommt	Snikers1	14.10.11, 01:08
Re: Genetik also bei robin wird es inzwischen ohne narkose, alle halb jahr gemacht. aber bis dahin hat es gedauert. alle narkosen zusammen waren es 76. der abstand hängt vom alter und vom befund ab	Snikers1	04.05.11, 18:16
Re: Genetik was ist der unterschied zwischen einer interarteriellen chemo und einer normalen? robin ist jetzt 5 1/2 er ist seit 4 jahrengesund. aber er leidet schon an den folgen der bestrahlung. er enwickelt graen star. ausserdem können die augen die "löcher" der narben nicht ganz ausgleichen. aber sonst ist er ein gesundes fites kerlchen. Wir waren gerade mal wieder 4 wochen in reha. dort hat er ganz gut aufgrholt.	Snikers1	02.05.11, 00:43
Re: Genetik [quote:MissMarple] Vielen Dank :-) Und wie verhält es sich mit Folgetumore/ Weichteiltumore mit den Jahren? Sinkt das Risiko auch diesbezüglich? @snikers Bist du denn selbst betroffen oder Dein Kind/er? Lg vom Bodensee [/quote] ich meine auch wie DL das es keine höheres risiko gibt. Ausser auf grund der behandlung. wie zum beispiel Bestsrahlung oder chemo. Aber daten oder Belege hab ich gerade nicht zur Hand! Nein mein sohn war/ist Betroffen. Nicht ich selbst. wie alt ist deine tochter?	Snikers1	29.04.11, 01:10
Re: Genetik na erstensmal kommt es nicht so schnell wieder wenn es keine gendefekt sache ist. und zweitens wird sie es nicht an an ihre kinder weiter vererben wenn sie mal welche bekommt. Außerdem muss man sich bei möglichen Geschwistern keine sorgen machen! Das ist echt toll für euch. freu mich direkt mal mit	Snikers1	28.04.11, 18:19
Re: Dr. Jurklies ah ok. ja danke, jetzt weiß ich wie ein solcher brief klingen sollte. danke dann werd ich mal	Snikers1	08.02.11, 22:29
Re: Dr. Jurklies würde auch gerne einen "beschwerdebrief" schicken! aber erlich gesagt weiß ich nicht so genau was und wie ich da schreiben soll! was habt ihr den genau geschrieben? :confused:	Snikers1	08.02.11, 02:38
Re: Dr. Jurklies vielleicht könnte man es mit einer art petition. was erreichen. und bei uns war die letzte untersuchung ähnlich! zum schluß sagt er noch. "naja wir haben alles gesehen,aber so top war das nicht, robin muss viel mehr übeb!" das sagt der wärend robin daneben steht :eek: ich glaub der hat sie nicht alle. das hätte er mir doch auch unter 4 augen sagen können	Snikers1	11.01.11, 00:48
Re: Dr. Jurklies KANN SEIN DAS HOLD EIN GUTER ARZT IST. ABER IM UMGANG MIT KINDERN IST ER NICHT BESONDERS FÄHIG! FINDE ES TOTAL TRAURIG, DAS FR. DR. JURKLIS WEG IST. EINER DER BESTEN ÄRZTE DIE ICH KENNE: NICHT NUR WEGEN IHRES FACHWISSENS, SONDERN AUFGRUND IHRER ERLICHKEIT UND MENSCHLICHKEIT:	Snikers1	09.01.11, 13:04
Re: niedergelassener Augenarzt in Essen oder Umgebung hey in essen hat früher dr. ölschläger gearbeitet mit den retinoblastom kindern! der hat sich in hattingen niedergelassen! soll ganz gut sein! auch wenn der jetzt nicht direkt in essen ist! weit ist es ja nicht hier mal die adresse: Roonstraße 9 45525 Hattingen 02324 21897 Und wir das heißt robin und sein papa gehen in WUppertal zur nachkontrolle. ich weiß das sie außer uns noch min. einen RB Patienten haben und die sind auch sehr gut und gründlich! Gemeinschaftspraxis Dr. med. Sylvia Hüttemann Dr. med. Patrick Jacobi Fachärzte für Augenheilkunde Giselastr. 2 42111 Wuppertal Telefon: +49 (202) 77875 auch hier die adresse! hoffe konnte etwas helfen	Snikers1	14.12.10, 22:23
Re: Dr. Jurklies ich weiß nicht warum muss aber recht spontan entstanden sein. denn letzes mal sagte sie noch bis nächstes mal! Ich hab gehört das sie wohl vor einiger zeit selbst schwer krank war! danach war sie aber wieder da! ob das jetzt damit zusammen hängt weiß ich nicht! Will jetzt auch keine gerüchte streuen	Snikers1	13.12.10, 16:48
Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigen christina studiert, ich denke nicht das sie es bis jetzt geschaft hat, aber wenn sagt sie bestimmt bescheid!	Snikers1	16.09.10, 23:20
Re: 2.RB-Treffen in Deutschland nee das war nicht stressig! das war sehr informativ und gut! natürlich nicht so locker wie unser privates treffen damals! aber sehr gut	Snikers1	13.07.10, 10:43
Re: 2.RB-Treffen in Deutschland ja nimm uns erst mal auf! ist aber noch keine zusage! uns geht es gut! robin wird im oktober schon 5 wir müssen alle 3-4mon. zur kontrolle und im mai haben wir unsere erste kontrolle ohne narkose! mal sehen wie es läuft! lg wäre schön dich und die anderen wieder zusehen	Snikers1	26.03.10, 22:09
Re: 2.RB-Treffen in Deutschland also! es ist so das dieses thema, retinoblaston, gott sei dank bei uns etwas in den hintergrund gerückt ist. Grundsätzlich würde ich mich schon freuen viele von euch wieder zu sehen! aber wie ihr wisste bin ich seit einigerzeit alleine hier, und ich denke nicht das ich mir so einen trip leisten kann! fallst ihr zufällig einen ort hier in der nähe auswählt bin ich dabei! aber ich denke ihr wollt wieder in den knüllwald?!?!?	Snikers1	26.03.10, 15:13
Re: Weiß jemand Rat? bei uns im krkh. gab es in solchen fällen immer babypo-puder. versuch dass mal	Snikers1	29.04.09, 18:51
Re: endlich vorbei danke hab mein bestes getan dass ist nicht immer einfach	Snikers1	16.02.09, 23:51
Re: endlich vorbei hey meine lieben! An alle die ich kenne und die uns kennen. Ich möchte euch mal von einem gespäch erzählen von Robin und mir was ich heute mit ihm geführt habe. es warr zu süss. und auch ein kleines bischen traurig! und zeigt wie schlau unsere zwerge sind. zur erinnerung Robin ist jetzt knapp 3 1/2 ich "Robin morgen müssen wir wieder zum krankenhaus, weisst du eigentlich warum wir da immer hingehen" Robin " Ja für die Narkose!" Ich "ja und warum musst du da immer in die narkose?" R "wegen der krebse im Auge, die kratzen mich sonst immer so" Ich "Schatz nein du hattest als Baby eine krankheit, die heisst Krebs. dass hat nix mit Den tierchen Krebs zu tun" Ich hab versucht ihm dass zu erklären. was nicht ganz so leicht war! wir kamen dann auch auf Papa zu sprechen! Ich "der Papa hatte dass auch als Baby deshalb hat er nur noch ein Auge, dass andere ist ja aus glas" Robin " wenn ich gross bin und längst kein Baby mehr dann bekomme ich auch ein glass auge" Ich "Nein du hast ja zwei richtige augen mit denen du sehen kannst. Beim papa ist auf der linken seite kein echtes auge drin" Robbie kommen die tränchen hoch "Dann kann der Papa mich ja garnicht sehen" Da hab ich ihm dann ein auge zu gehalten um zu demonstrieren was papa noch sieht und er hat sich wieder gefangen und musste den Papa anrufen "Papa hast du nur ein Auge aus glass" Papa "ja auf der linken seite" R "Kann ich dass beim nächsten mal, mal sehen" papa: "Na klar zeig ich dir." wir unterhielten uns noch etwas weiter darüber wie dass genau ist mit der krankheit. Ich denke er hat es hinterher gut verstanden, und finde auch schwer einzuschätzen wieviel er schon versteht wobei er dann noch sagte es wäre sehr lustig im kranken haus aber in der Maske stinkt es:-)	Snikers1	02.02.09, 23:43
Re: RB-Treff im Knüllwald 2008 würde echt gerne aber wie im letzten jahr kann ich mir dass leider nicht leisten! schade! :-( :(	Snikers1	29.05.08, 19:15
Re: Gibt es eigentlich Bücher über Leben mit RB bzw. mit einem Auge? Nein gibts so nicht! nur medizinische und die sind nicht unbedingt leicht zu lesen, und nur für mediziner ofiziel im buchladen gibts nix! Aber christina, auch hier im Forum arbeitet soweit ich weis, seit einiger zeit dran!	Snikers1	24.05.08, 20:14
Leben im Umbruch! hey Sorry Dass ich mich so lange nicht gemeldet hab bei euch allen! Und erst mal Hallo an die vielen neuen, wie schön! Ja also Mömmel hat uns vor 3 Wochen verlassen, (genaue Gründe möchte ich hier logischer weisse nicht schreiben!) mit einem Berg schulden! Hier noch mal Danke! Seit dem muss ich unser leben komplet von hinten aufrollen, dass wissen bestimmt alle die denen es auch schon so ging! Naja musste wie gesagt alles ändern wer mir schreiben will unsere neue e-mail adresse ist jetzt [email protected] Einen zwangs umzug bin ich gerade noch entkommen! Trotzdem versuche ich mit ihm befreundet zu sein den er war und ist einfach ein toller Papa und dass soll er auch bleiben und ich mag ihn ja eigentlich, auch wenn ich ihn lieber garnicht mehr sehen würde, von daher muss ich da durch! Aber naja zu dem was wir sonst im Leben so hatten ist dass ja wohl ein klax und ich habe eine tolle Familie! Achso für alle die unsere Internet seite gerne besuchen die ist jetzt erst mal offline ich aleine kann sie leider nicht führen zu viel unwissen und zu wenig geld! Mömmel wollte sie warscheinlich weiter machen hoffe dass er es tut in der letzten zeit waren es ca. 10-20 user pro tag dass zeigt dass sie gebraucht wurde! Aber es ist auch richtig viel Arbeit	Snikers1	07.04.08, 19:48
Re: Fieber vor der Untersuchung... Hallo Ihr lieben! Jetzt muss ich auch mal was dazu sagen! Als Robbie 3 Mon. alt war hatte er einen schlimmen Narkose zwischenfall, wobei er dem Tod noch einmal von der Schippe gesprungen ist und eine woche auf der intensiv station lag(wenn die Narkose Ärzte in Essen nicht so genau wüssten was sie tun wäre er jetzt nicht mehr) . Und dass kam aller warscheinlichkeit durch einen minimalen infekt den wir und die Ärzte nicht einmal gemerkt haben! Gut er war noch sehr klein und ich will euch auch echt keine Angst machen! Aber denkt manchmal drüber nach ob die kontrolle nicht doch dass ein oder andere mal noch ne woche warten kann: Noch heute ist bei mir die Angst vor der Narkose min. genau so gross wie vor neuen Tumoren, anfangs war sie sogar noch grösser! Und nochmal ich möchte euch keine Angst machen und meiner meinung nach sollten die Kontrollen penibel eingehalten werden, aber was habt ihr davon wenn eure Kinder den Krebs besiegen aber die Narkose nicht überstehen. Sorry für die harten worte und wenn uns es nicht passiert wäre, würde ich wohl auch nicht so denken! LG Janin	Snikers1	16.01.08, 23:10

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