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Re: Entzuendung am Auge
Trage seit Jahrzehnten eine (doppelwandige) Glasprotheses, die jährlich erneuert wird. Seit ich denken kann, reinige ich diese normalerweise morgens und abends mit vorzugsweise warmem Wasser, notfalls auch mal zwischendurch (wenn die Prothese älter wird).
Das mit dem ausleiernden Augenlid halte ich (ohne ein medizinischer Fachmann zu sein) für Quatsch. Zur Verbesserung des Lidschlusses empfiehlt mein Okularist "Lidgymnastik" (kein Scherz!), d. h. das bewusste feste Schließen des Lides. Leider denke ich nur sporadisch daran.
Viele Grüße!
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mathias |
12.02.07, 17:17 |
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Re: RB-TREFFEN auch in Deutschland möglich?
Ich bin schon sehr gespannt auf das Wochenende und wünsche allen eine gute Anreise.
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mathias |
06.09.06, 17:41 |
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Re: Vererbung von Retinoblastom
Nur ein kurzer Kommentar zur Aussage von ingrid, dass das RB, wenn es über mehr als einer Generation weitervererbt wird, schwerer zu behandeln wird: Dies ist nach Auskunft der Uni Essen wissenschaftlich nicht begründet.
Grüße,
Mathias
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mathias |
18.08.06, 17:47 |
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Re: RB-TREFFEN auch in Deutschland möglich?
Habe jetzt in der Pension Krause im Nachbarort Hülsa ein Zimmer reserviert. Wie schon gesagt, wäre ich für Hinweise bezüglich Anreise und Aktivitäten dankbar, sobald Näheres bekannt ist. Schließlich fahre ich ja dorthin, um möglichst viele von Euch zu treffen.
Grüße von Mathias
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mathias |
14.08.06, 21:15 |
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Re: RB-TREFFEN auch in Deutschland möglich?
Hallo,
würde nun doch auch gerne zum Treffen kommen (voraussichtlich mit meiner Mutter). Die Pension ist allerdings mittlerweile ausgebucht. Gibt es denn schon nähere Pläne bezüglich Anreisezeit und Aktivitäten? Wenn wir woanders wohnen ist das natürlich etwas schwieriger.
Viele Grüße
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mathias |
12.08.06, 12:33 |
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Re: Dringend!
Liebe Claudia,
sicherlich macht Ihr schreckliche Zeiten durch. Ich selbst hatte im Alter von sechs Monaten bilaterales Retinoblastom, wobei das linke Auge erhalten werden konnte. Habe am Wochenende wieder mit meiner Mutter gesprochen. Wenn meine Eltern damals nur auf den Arzt gehört hätten, der mich zuerst behandelte, wäre dieses auch entfernt worden. Daher hoffe ich, dass es Euch mehr Zuversicht gibt, wenn Ihr Euch mindestens eine weitere Meinung einholt, wie von Christina vorgeschlagen.
Herzliche Grüße,
mathias
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mathias |
04.07.06, 07:22 |
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Re: Geschichte und wie geht es weiter ...
Das Ganze nochmal, weil ich vergessen hatte, mich einzuloggen...
Hallo RüWe,
antworte hier auf einen Beitrag von Dir, der bereits drei Jahre alt ist. Ich bin jetzt 33 und wurde im Alter von 1-2 wegen bilateralem Retinoblastom (Erblichkeit nachgewiesen) behandelt. Dabei wurde auch perkutane Bestrahlung auf das linke Auge angewandt. Erkennbare Beschwerden habe ich davon nicht. Welche physischen Spätfolgen stellst Du bei Dir fest? Was mich wesentlich mehr beschäftigt, sind die psychischen Spätfolgen, die ich seit einigen Monaten begonnen habe aufzuarbeiten. Und dann ist für mich die in diesem Forum auch vielfach behandelte Frage der Familiengründung sehr aktuell.
Viele Grüße,
mathias
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mathias |
26.06.06, 08:05 |
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Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigen
Hallo christina,
bin ganz neu hier und habe mich erst in den letzten Monaten wieder intensiv mit Retinoblastom beschäftigt. Im Zusammenhang mit der Aufarbeitung der - nach allem was ich bisher sehen kann immensen - Auswirkungen der Erkrankung auf meine Persönlichkeitsentwicklung habe ich auch einiges recherchiert. Würde dein Projekt gerne mit den Ergebnissen und vielleicht einigen persönlichen Erfahrungen unterstützen, auch wenn ich leider nicht allzu viel Zeit habe.
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mathias |
19.06.06, 18:14 |
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