Retinoblastom - Forum

 
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Retinoblastom - Forum
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No new posts Re: wie gehts weiter
Hallo Marina, meine Kleine wird im September 5 Jahre alt. Kaum zu glauben,wie die Zeit vergeht. Wir haben, wie schon öfter erwähnt, die Veränderung im Auge auf den Fotos festgestellt. Haben dann den Kinderarzt angesprochen, der uns wiederum dann zum Augenarzt überwiesen hat. Es hat dann einige Wochen gedauert, bis wir diesen Termin dann hatten. Unser Arzt war in Urlaub und kam erst Ende September 2005 zurück. So lange wollten wir aber nicht warten. Nahmen uns das Telefonbuch zur Hand und suchten uns den nächst besten aus. Der Termin war dann am 04.10.06 um 10 Uhr. Solche Daten werden einen immer verfolgen und im Gedächtnis bleiben. Der Arzt machte eine sehr guten Eindruck und erklärte mir dann, wie er vorgehen wird. Nach Untersuchung allerdings wurde mir ganz schlecht. Die Art, wie er mich angeschaut hat, sagte mir sofort, dass da etwas nicht in Ordnung ist. Sagen wollte er es aber nicht. Bat mich aber, noch in dieser Woche einen Termin in der Augenklinik zu machen und umgehend dorthin zu gehen. Nachdem ich zu Hause war, rief ich alle Augenkliniken in meiner Umgebung an und bat um einen Termin. Keine der Kliniken wollte mir aber einen geben, alles voll. Zu diesem Zeitpunkt haben bei uns die Streiks in den Krankenhäuser angefangen. Ich rief also den Augendoc án und erklärte ihm, was mir gesagt wurde. Er war sehr empört darüber und rief dann selbst in der klinik an, da er mir seinen Verdacht nicht sagen wollte. Der Termin fand dann ein Tag später statt. Die Diagnose kam nach sage und schreibe 90 Minuten warten und untersuchen. Der Schock sass tief. Dann ging alles sehr schnell. Freitags war der Termin für´s MRT. um zu klären, wie weit der Tumor ist/war. Montags die Aufnahme, Dienstags die OP. Die Narbe verheilte recht gut, sodaß wir Donnerstags wieder nach Hause gehen konnten ohne Schmerzmittel. Samira hatte Glück im Unglück. Brauchte keine Chemo usw. Die Nachwirkungen kommen aber jetzt. Meine Große hat Probleme damit, wird in der Schule gehänselt. Die Kleine geht nie ohne Prothese raus, spricht aber offen darüber, wenn sie gefragt wird. So hat jeder sein Päcklein zu tragen. Ich fange jedesmal an zu zittern an, wenn ich darüber spreche, schreibe oder nachdenke. Lg Ela [quote:seppl] hallo!! danke für die aufmunternden worte!! hier fühlt man sich wirklich willkommen!!! ela wie alt ist deine kleine!! würde eure geschichte gerne erfahren! glg aus tirol marina mit seppl [/quote]
ela76 02.04.09, 13:44
No new posts Re: Wasseransammlung unter der Prothese
hallo bee, bin seit 3 1/2 jahren damit beschäftigt, die prothese meiner kleinen tochter zu reinigen. mal muß sie täglich mehrmals gereinigt werden, mal nur alle paar tage. es kommt auf witterung, erkältung, verschmutzung usw. an. es fing schon kurz nach der op an, als die erste prothese drinnen war. sind täglich zur klinik gefahren, sie wurde komplett untersucht, tränenkanalspülungen durchgeführt und keiner konnte uns wirklich helfen. letztendlich haben wir selbst heraus finden müssen, was die überproduktion der tränenflüssigkeit auslöst und handeln danach. wenn es mehr ist, nehmen wir sie über nacht raus und geben ein bißchen bepanthen salbe rein, damit die reizung nachläßt. und wenn es tagsüber vermehrt kommt, öfter reinigen. mehr geht nicht. ab einem gewissen alter gehen auch kinder nicht mehr raus ohne prothese. meine kleine weigert sich und macht einen riesen aufstand. hoffe dir damit geholfen zu haben. lg ela :)
ela76 01.04.09, 21:50
No new posts Re: und immer wieder
hallo rüwe, hoffe das alles gut gegangen ist und du bald wieder auf dem damm bist. drücke dir ganz fest die daumen und alles was ich habe. lass von dir hören. gruß ela
ela76 04.10.07, 20:38
No new posts Re: Frohe Ostern
hey rüwe, du hast recht mit deinen worten. es ist reine zeitverschwendung, das leben mit streiten, ärgern und aufregung zu vergeuden. ich werde über die feiertage mit meinen mädels wegfahren. in diesem sinne, wünsche ich allen ein frohes osterfest und viel spass beim ostereier suchen. liebe grüße manuela
ela76 06.04.07, 21:43
No new posts Re: Expander
hallo bee, von einem expander habe ich noch nichts gehört. unsymetrisch wird da auch nix, solange die prothesen regelmäßig angepaßt werden. so haben es unser augenmacher und die ärzte in der klinik gesagt. gruß manuela
ela76 02.04.07, 00:36
No new posts Re: Entzuendung am Auge
hallo, habe noch nicht lange erfahrung mit der prothese. anfangs war es ganz schlimm, sodass die ärzte ratlos waren. danach habe ich meine eigene behandlungsform entwickelt.nur wenn es ganz schlimm ist, mit dem schmierfilm, dann kommt sie über nacht raus. bepanthen hat sich prima bewert und ist nur weiter zu empfehlen. tagsüber setze ich das auge wieder ein. nur in schlimmen fällen, muss ich auch tagsüber öfter reinigen bzw. meine tochter ohne laufen lassen. hoffe etwas geholfen zu haben. liebe grüße manuela
ela76 04.07.06, 13:02
No new posts Re: RB bei Erwachsenen
hallo alle miteinander, ich finde dieses forum immer besser. seit ich darauf gestossen bin, verarbeite ich die sache besser. seit der op unternehme ich vieles mit meinen beiden, teilweise auch alleine. die ganzen untersuchungen, protheseanfertigungen und prothesereinigung fallen auch darunter. mein mann traut sich nicht, er könne ihr weh tun. er redet auch nicht viel über die krankheit und die folgen. zeitweise muss ich die prothese draussen lassen, weil alles verschmiert und von dem "auge" fast nichts mehr zu sehen ist. klar werde ich angesprochen, was die kleine hatte. die reaktionen sind immer gleich, aber ich sage dann "SIE LEBT" und das ist das wichtigste. die nachbarin meiner mutter hat die kleine letzte woche das erste mal ohne gesehen und fing sofort an weinen. meine tochter lebt und das ganz heftig (fit wie ein turnschuh!!!). das einzige was ich mir von anfang an vorgesagt habe war: HILFE NEHMEN WIR JEDERZEIT AN, NUR MITLEID BRAUCHEN WIR NICHT! meine eltern standen wir eine mauer hinter meiner familie, als die diagnose gestellt wurde. das fand und finde ich noch supertoll. dafür danke ich auch recht herzlich. ohne sie wäre vieles anderst gelaufen. liebe grüße manuela
ela76 04.07.06, 12:48
No new posts Re: Heilpädagogischer Kindergarten oder Regelkindergarten ??? Vor- Nachteile???
hallo ingrid, vielen dank für deine klare meinung. es macht mir mut, die angelegenheit und situation mit anderen augen zu sehen. meine kinderärztin meinte gestern zu mir, meine tochter wäre nicht so behindert, dass sie förderung nötig hätte. sie glaube auch nicht daran, dass das fördergutachten beim sozialamt durch geht. ich werde alles auf mich zukommen lassen und das beste daraus machen. die letzten monate waren schlimm genug, um jetzt erst recht nicht aufzugeben. vielen dank nochmal. liebe grüße manuela
ela76 04.07.06, 12:09
No new posts Re: Dringend!
hallo claudia, ich bin der gleichen meinung wie die anderen, hol dir soviel meinungen ein, wie du es für richtig hälst. ich bin mit meiner tochter in der kopfklinik heidelberg und dort wird sie von prof. c. rohrschneider betreut, seit diagnosestellung. besser hätten wir es nicht treffen können. er ist absolut fit in seiner arbeit. heidelberg arbeitet auch eng mit essen zusammen. hier die nr. 06221-566665. versuch´s, schaden kann es nicht. viel glück! liebe grüße manuela
ela76 04.07.06, 11:58
No new posts Re: ansprechpartner
hallo gabriela, finde es super toll, wie du oder andere dein/ihr leben gemeistert hast/haben. das ganze macht mir mut. das alles nicht einfach ist, werden viele bestätigen. meine tochter ist trotzdem ein sehr aufgewecktes und lebhaftes kind. hat ihre große schwester voll im griff (altersunterschied 4 jahre). ich finde es auch schade, dass sie keinen normalen kindergarten besuchen kann, weil das "auge" öfter schmierig (sieht eidrig aus) läuft. müßte sie in so einemfall immer abholen zum reinigen. ich lasse aber den kopf nicht hängen und mache das beste daraus.nimmst du eigentlich am rb-treffen teil? liebe grüße manuela
ela76 03.07.06, 08:52
No new posts Re: Schwerbehindertengrad
hallo alle miteinander, den schwerbehindertenausweis kann entweder mit/über den sozialdienst der klinik beantragt werden oder direkt beim versorgungsamt. anträge hierfür gibt es auch bei den sozialämtern bzw. im rathaus. kfz kann auf ein schwerbehindertes kind mit vollmacht der eltern angemeldet werden. danach muß ein antrag beim finanzamt auf kfz-steuerbefreiung gestellt werden. WICHTIG: mit der zulassung und dem schwerbehindertenausweis bei zuständigen finanzamt vorsprechen. dort werden auch änderungen in der lohnsteuerkarte durchgeführt und eingetragen. meine tochter bekam anfangs nur 50% ohne merkmale. haben dann über einen anwalt widerspruch eingelegt, mit der begründung, ein 14 monate altes kind ist hilflos und sollte mind. ein H bekommen. mit erfolg! sie bekam 100& G,B & H! die anwaltskosten werden dann im "siegesfall" vom staat übernommen, ansonsten die rechtsschutzversicherung - falls vorhanden. es besteht auch noch die möglichkeit den landesfamiliepass (baden-württemberg) zu bekommen. genaue bestimmungen evtl. im rathaus oder stadtverwaltung erfragen. könnte von bundesland zu bundesland unterschiedlich sein. im internet gibt es auch informationen. mit diesem ausweis bekommt man verschiedene vergünstigungen in parks, zoos etc. hoffe euch weiter geholfen zu haben. liebe grüße manuela
ela76 02.07.06, 23:44
No new posts Re: ansprechpartner
hallo alle miteinander, würde mich auch interessieren, wie es euch geht. bei meiner tochter wurde im okt. 05 unilaterales rb diagnostiziert. war ein riesen schlag für die ganze familie. mein mann wollte sein fachabitur (welches er gerade begonnen hatte) einfach hinwerfen. konnte sich aber davon abbringen lassen. unsere große ist total ausgetickt. wollte ausziehen, hatte nur noch wut- und schreianfälle,dass sich die nachbarn beschwert haben und wir fast eine abmahnung vom vermieter bekommen hätten. jetzt bestimmt der "alltag" wieder unser leben; mit kleinen abweichungen! :) liebe grüße manuela
ela76 02.07.06, 23:21
No new posts Re: augenprothese
hallo andrea und gabriela, vielen dank für die tips. an ersatzprothese habe ich schon gedacht, an creme bzw. augentropfen noch nicht. für den fall, dass etwas wäre hatte ich mir schon einen deutschsprechenden augenarzt raus gesucht. zum thema kindergarten muss ich sagen, habe ich keine guten erfahrungen gemacht. meine große tochter (6Jahre) geht in einen normalen regelkindergarten und von dort bekam ich den rat, meine jüngste (21 monate, rb-patient) in einen integrationskindergarten zu geben. als grund nannte man mir die immer wieder kehrenden schmierattacken am glasauge, die zeitweise sehr heftig sind. sollte ich sie trotzdem in den regelkindergarten stecken, müßte ich sie bei einer solchen attacke abholen. im integrationskindergarten ist eine kinderkrankenschwester, die berechtigt wäre, in solch einem fall die prothese raus zu holen und zu säubern. was in einem regelkindergarten verboten ist. sie dürften ihr noch nicht einmal augentropfen rein machen. über die schule mache ich mir noch keine gedanken; ist ja auch noch zeit. liebe grüße manuela
ela76 02.07.06, 23:09
No new posts Re: ONLINE
hallo rüdiger, meiner tochter geht es woeit gut. hat den ganzen kram gut überstanden; besser als wir. sie hatte einseitig und entging nur knapp einer chemo. für mo in einer woche ist neuer narkosetermin. welche art von rb hattest du? gruß manuela
ela76 02.07.06, 22:55
No new posts Re: ONLINE
Hallo RüWe, wäre grundsätzlich bereit mit jemandem zu talken. Bin nicht direkt betroffen, aber meine 21 Monate alte Tochter hat es im Okt. 05 diagnostiziert bekommen. OP war erfolgreich verlor dabei das rechte Auge. Weitere Narkoseuntersuchungen finden alle 3 Monate statt. Die nächste steht in 1 1/2 Wochen an. LG Ela
ela76 28.06.06, 11:33
No new posts Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigen
Hallo alle miteinander. Ich finde die Idee super und würde sehr gerne mitmachen. Lasst mich wissen, wie ich helfen kann. Bilder und Berichte könnte ich auch zur Verfügung stellen. LG Ela
ela76 27.06.06, 12:26
 
 
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