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Re: Dr. Jurklies
Ich muss mich wirklich sehr wundern, es sind eure kinder die alles auf der welt verdient haben ihr augen zu erhalten und ihr schreibt so darüber als ob es ja gar nicht schlimm wäre das auge zu entfernen?!? Ich kann es einfach nicht fassen, ich möchte nicht in euren schuhen stecken, wenn die zeit kommt und eure kinder fragen nach, warum habt ihr nicht alles versucht mein auge zu erhalten!!! Stellt euch doch mal selbst die frage ob ihr auch so schnell entschieden hättet, sich selbst sein auge zu entfernen, wenn es doch noch andere, bessere kliniken geben würde, die das auge erhalten können? Und deshalb hab ich so entschieden, wie auch ich selbst für mich entschieden hätte. Und wenn ihr euch mehr damit beschäftigt hättet, dann hättet ihr besser und richtiger für euer kind entschieden. Sicherlich kann man nicht jedes auge erhalten, aber in meinem fall wäre es für immer verloren und ich bin überglücklich, dass mein kind noch beide augen hat! Jetzt bekomme ich bestimmt wieder negative antworten, aber das würde ich wohl auch in diesem fall schreiben, wenn mich mein gewissen plagen würde!!!
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lara140 |
08.11.11, 23:25 |
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Re: 3 1/2 Monaten an Retinoblastom erkrankt
[quote:lara140]
[quote:ingrid]
Behandlung auch in Österreich möglich!!!
Mein Sohn hat dank der hervorragenden Behandlung in GRAZ auch bis zum heutigen Tage noch beide Augen
Heute ist er 10 Jahre!!!
LG
Ingrid
[/quote]
[/quote]
super :-)))))) das freut mich ganz doll für euch, es gibt sicher viele sehr gute kliniken, nur essen kann ich überhaupt nicht empfehlen, habe sehr viel schreckliches erlebt...
lg
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lara140 |
28.04.10, 12:22 |
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Re: 3 1/2 Monaten an Retinoblastom erkrankt
[quote:ingrid]
Behandlung auch in Österreich möglich!!!
Mein Sohn hat dank der hervorragenden Behandlung in GRAZ auch bis zum heutigen Tage noch beide Augen
Heute ist er 10 Jahre!!!
LG
Ingrid
[/quote]
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lara140 |
28.04.10, 12:17 |
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Re: 3 1/2 Monaten an Retinoblastom erkrankt
[quote:lara140]
[quote:RueWe]
Hi,
und herzlich willkommen hier in unserem RB-Forum.
Dass ihr schlechte Erfahrung mit Essen machtet ist schlimm.
Doch weiß ich, dass echt viele sehr zufrieden sind mit dieser RB-Klinik.
Habe zwar selbst als Betroffener nach über 40 Jahren dort Hilfe gesucht bezüglich Vererbung und Folgeschäden der damaligen starken Gammabestrahlung (kannst du hier im Forum nachlesen), doch die haben gar nicht auf meine Fragen und Belange reagiert, dass ich am Abend dieses einmaligen Vorstellens und als "Nummer" durch die gesamten "Voruntersuchungen" durch war, ohne meine Fragen und Probleme, die ich schon vorab per email und Brief dort hin sandte beantwortet zu bekommen, wurde ich vertröstet, dass ich "morgen früh wieder kommen soll und dann endlich mit dem Röntgenspezialist über meine Probleme und Folgeschäden reden" zu dürfen. Danke, damals war ich noch in Arbeit und konnte es mir nicht leisten einfach einen zweiten Tag "Urlaub" ungenehmigt dran zu hängen und fuhr unverrichteter Dinge am sehr späten Nachmittag mit meiner Ehefrau leider wieder heim.
Doch (fast) alle Kliniken hier in Deutschland verweisen immer wieder zu der Essener AugenPolyKlinik und wie du hier lesen kannst, sind sie auch dort in guten Händen gewesen.
Ich wünsche euch, dass ihr mit eurem Kind gut weiter kommt und es nicht wieder weiter schmerzt und/oder ein weiterer Tumor auftaucht.
Ich bete für euer "Baby"!
n8
RüWe
[/quote]
[/quote]
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lara140 |
28.11.09, 15:54 |
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Re: 3 1/2 Monaten an Retinoblastom erkrankt
[quote:lara140]
[quote:RueWe]
Hi,
und herzlich willkommen hier in unserem RB-Forum.
Dass ihr schlechte Erfahrung mit Essen machtet ist schlimm.
Doch weiß ich, dass echt viele sehr zufrieden sind mit dieser RB-Klinik.
Habe zwar selbst als Betroffener nach über 40 Jahren dort Hilfe gesucht bezüglich Vererbung und Folgeschäden der damaligen starken Gammabestrahlung (kannst du hier im Forum nachlesen), doch die haben gar nicht auf meine Fragen und Belange reagiert, dass ich am Abend dieses einmaligen Vorstellens und als "Nummer" durch die gesamten "Voruntersuchungen" durch war, ohne meine Fragen und Probleme, die ich schon vorab per email und Brief dort hin sandte beantwortet zu bekommen, wurde ich vertröstet, dass ich "morgen früh wieder kommen soll und dann endlich mit dem Röntgenspezialist über meine Probleme und Folgeschäden reden" zu dürfen. Danke, damals war ich noch in Arbeit und konnte es mir nicht leisten einfach einen zweiten Tag "Urlaub" ungenehmigt dran zu hängen und fuhr unverrichteter Dinge am sehr späten Nachmittag mit meiner Ehefrau leider wieder heim.
Doch (fast) alle Kliniken hier in Deutschland verweisen immer wieder zu der Essener AugenPolyKlinik und wie du hier lesen kannst, sind sie auch dort in guten Händen gewesen.
Ich wünsche euch, dass ihr mit eurem Kind gut weiter kommt und es nicht wieder weiter schmerzt und/oder ein weiterer Tumor auftaucht.
Ich bete für euer "Baby"!
n8
RüWe
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lara140 |
28.11.09, 15:53 |
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Re: 3 1/2 Monaten an Retinoblastom erkrankt
[quote:RueWe]
Hi,
und herzlich willkommen hier in unserem RB-Forum.
Dass ihr schlechte Erfahrung mit Essen machtet ist schlimm.
Doch weiß ich, dass echt viele sehr zufrieden sind mit dieser RB-Klinik.
Habe zwar selbst als Betroffener nach über 40 Jahren dort Hilfe gesucht bezüglich Vererbung und Folgeschäden der damaligen starken Gammabestrahlung (kannst du hier im Forum nachlesen), doch die haben gar nicht auf meine Fragen und Belange reagiert, dass ich am Abend dieses einmaligen Vorstellens und als "Nummer" durch die gesamten "Voruntersuchungen" durch war, ohne meine Fragen und Probleme, die ich schon vorab per email und Brief dort hin sandte beantwortet zu bekommen, wurde ich vertröstet, dass ich "morgen früh wieder kommen soll und dann endlich mit dem Röntgenspezialist über meine Probleme und Folgeschäden reden" zu dürfen. Danke, damals war ich noch in Arbeit und konnte es mir nicht leisten einfach einen zweiten Tag "Urlaub" ungenehmigt dran zu hängen und fuhr unverrichteter Dinge am sehr späten Nachmittag mit meiner Ehefrau leider wieder heim.
Doch (fast) alle Kliniken hier in Deutschland verweisen immer wieder zu der Essener AugenPolyKlinik und wie du hier lesen kannst, sind sie auch dort in guten Händen gewesen.
Ich wünsche euch, dass ihr mit eurem Kind gut weiter kommt und es nicht wieder weiter schmerzt und/oder ein weiterer Tumor auftaucht.
Ich bete für euer "Baby"!
n8
RüWe
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lara140 |
28.11.09, 15:51 |
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3 1/2 Monaten an Retinoblastom erkrankt
Hallo,
bin ganz neu hier, meine Tochter ist mit 3 1/2 Monaten an einen unilateralen Retinoblastom erkrankt, die erste anlaufstelle war in der Uniklinik Essen und ich bin wütend und enttäuscht, weil sie meiner Tochter das Auge entfernen wollten, mittlerweile ist sie 15 Monate und sie hat beide Augen noch, aber nicht diese Uniklinik Essen haben wir das zu verdanken, nein es war eine andere Klinik, wir wurden da so super betreut und auch immer noch sind wir dort in Behandlung, kann leider nicht nachvollziehen das geschrieben wird es wäre die beste Spezialklinik in Essen, denn ich habe das gegenteil erfahren!
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lara140 |
27.11.09, 00:06 |
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