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Neuigkeiten
Hallo liebes Forum,
ich schreibe mal wieder,da ich euch sagen möchte,dass ich schwanger bin...
Da es in meiner Familie ja bekannt ist, dass ich meine Krankheit vererben kann,haben wir uns schon vor zwei Jahren informiert, welche Behandlungen wir machen können. Wir waren z. B. in Tschechien und haben eine Eizellspende gemacht-hat nichts gebracht. Dann wollten wir eine Polkörperdiagnostik machen, das geht in unserem Fall leider nicht. Das meinten die Ärzte imKinderwunschzentrum...Eine PID wäre evtl möglich, aber nur in England oder Belgien und ist sehr sehr teuer...
Da unser Kinderwunsch jedoch so groß war, bin ich dann auf natürlichen Wege schwanger geworden. Ich habe dann in der Frühschwangerschaft mit Dr.Lommatzsch in Leipzig gesprochen, wie momentan die Behandlung aussieht. Er meinte, dass Kinder mit Retinoblastom eine sehr gute Heilungschance (95%) haben... Nach einer Chorionzottenbiopsie in der 13. Schwangerschaftswoche, habe ich jetzt die Gewissheit, dass mein kleines Mädchen kein Retinoblastom haben wird. Ich hatte ja eine 50%ige Chance, dass mein Kind gesund ist und so ist es auch...Ich bin darüber sehr sehr glücklich.
Ich weiß gar nicht,womit ich das verdienthabe...
Liebe Grüße
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A.P. |
09.08.12, 15:11 |
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Re: Erfahrungsaustausch zur Laser Behandlung
Hallo Matthias,
dass deine Tochter schon so viel mit gemacht hat,tut mir sehr leid.
ist es bei euch vererbt worden,so wie bei mir?
Ich wurde von Herrn Prof.Lommatzsch in Leipzig betreut. Er hat damals meine Augen retten können,weil es so früh erkannt wurde und weil die Tumore noch sehr klein waren und mein Vater es mir ja vererbt hatte. Daher war ich schon so früh in Behandlung. Ich weiß, dass ich damals auf dem rechten Auge, dass die meisten Tumore hatte mit einem Linearbeschleuniger behandelt wurde. Auf meinem linken Auge habe ich 100% Sehkraft und auf dem rechten,das krank ist,kann ich nur hell und dunkel erkennen. Trotzdem habe ich ein ganz normales Leben geführt. Ich bin in eine normale Schule gegangen, habe eine Ausbildung gemacht und fahre seit 9 Jahren Auto. Ihr seht,ich möchte euch Mut machen! Ich hoffe,meine Geschichte hat euch Mut gemacht!
Wäre schön,wenn ihr mir erzählt, wie es bei euch weiter geht...
Liebe Grüße
Annika
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A.P. |
09.08.12, 14:59 |
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Re: Ich bin neu hier
Hallo,
ich brauchte erst mal einen Moment um das alles zu verdauen.
Ingrid, ich finde es klasse, wie du dich einsetzt, aber es ist alles ein bisschen zu viel gewesen. Auf der einen Seite war es nett, dass du schon mit einem Arzt gesprochen hast, aber ich kann das doch alleine. Ich bin doch alt genug. Ich war zwei Genetikern, aber sie meinen eine PID kann mir nicht helfen. Es ist für mich verdammt schwierig darüber zu reden, und dann nicht gleich wieder zu weinen.
Es ist schon schlimm, wenn man fast jeden Tag liest oder hört, dass irgendwelche Frauen ihr Baby aus dem Fenster werfen, umbringen, etc.
Die wissen gar nicht, welches Geschenk sie bekommen. Und wir, die eine Krankheit haben, die können Tausende von Euro für Eizellspende, PID usw. zahlen ohne die Garantie zu haben, dass das kind gesund ist. Es ist nicht leicht eine Entscheidung zu fällen. Ich würde gern mal von Eltern oder Paaren lesen, die in der gleichen Lage sind oder waren. Was sie fühlen, wie sie damit umgehen, dass ihr Kind nun leider doch krank war, etc.
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A.P. |
05.12.11, 20:28 |
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Re: Ich bin neu hier
Hallo Ingrid,
vielen Dank für die Infos.
Ich habe bereits mit mehreren Ärzten von Kinderwunschzentren gesprochen. Wir wollten erst eine Polkörperdiagnostik machen, da hieß es es sei nicht möglich. Von einer PID hat man auch nicht viel gehalten, da meine Krankheit ja zu 95% heilbar wäre. Die PID ist ja seit Juli auch in D erlaubt, aber man sei noch nicht so weit. Auch im Ausland, wie z. B: in Tschechien haben wir auch nachgefragt, ob eine PID möglich sei. Aber auch dort hieß es, es geht nicht. Ich werde morgen mein Gespräch abwarten und hoffen, dass der Genetiker einen anderen Rat weiß.
Es muss mir doch irgend jemand helfen können...
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A.P. |
28.11.11, 09:21 |
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Ich bin neu hier
Hallo!
Ich habe schon seit einiger Zeit die Beiträge verfolgt und dachte ich stelle mich mal vor.
Ich heiße Anni und bin 28 Jahre alt.
In meiner Familie ist das RB schon bei meinem Opa und meinem Vater vorgekommen. Meine Eltern entschieden sich nach langen Diskussionen für eine Schwangerschaft. Als ich 2 Monate alt war, wurde bei mir ein bilaterales RB festgestellt. Da es so früh entdeckt und behandelt wurde, hatte ich das große Glück, dass ich beide Augen behalten konnte. Zwar kann ich auf dem rechten Auge nur Handbewegungen sehen, doch auf dem linken ist alles in Ordnung. Da ich bzw. wir, mein Mann und ich, nun auch über Kinder nachdenke, möchte ich euch fragen, wie ihr euch entschieden habt? Habt ihr ein Kind bekommen? Wie hat eure Familie reagiert? Sind eure kinder gesund? Wenn nicht, wie geht es ihnen?
Mein Mann und ich haben nächste Woche einen Termin beim Humangenetiker. Vielleicht kann man uns eine PID oder Polkörperdiagnostik empfehlen?!
Was sind eure Meinungen dazu?
Anni
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A.P. |
26.11.11, 23:46 |
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