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Retinoblastom - Forum
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No new posts "Da ist etwas"
Ich muss es einfach los werden ohne dabei eine Frage an euch zu haben... Ich war vor etwas mehr als drei Wochen bei meiner Augenärztin zur jährlichen Kontrolle und bisher hatte ich immer Glück und nie Probleme mit dem vermeintlich gesunden Auge. Daher dachte ich auch nichts böses und da der Termin immer zusammen mit dem Kontrolltermin meiner Tochter fällt, liegt mein Augenmerk auch stets mehr auf ihrer Gesundheit. Bei ihr ist alles in Ordnung, nun war ich also dran. "Da ist etwas". Das waren die Worte der Ärztin und mir wiederum fielen keine ein. Sie wirkte leicht verunsichert und konnte mir auch nicht klar sagen, was es ist. Eine Blase, vielleicht eine Zyste, es sei schwer zu sehen und irgendwas mit Riss in der Netzhaut, ich soll im Herbst noch mal zur Kontrolle kommen. Ich ging geplättet nach Hause und erst dort wurde mir klar, was gerade passiert war. Ich brach in Tränen aus und dachte an die Zeit zurück als mein RB damals entdeckt wurde. Mit etwa 7/8 Jahren sagte ich zu meiner Mutter, ich würde schlecht sehen. Der Augenarzt damals sah etwas, was dort nicht hin gehört aber erkannte nicht was es ist. Schon dort wurden wir wieder nach Hause geschickt, man würde irgendwann noch ein mal nachsehen. Mit 9 Jahren und einem aufgeplatzten Tumor ging es dann direkt in den OP... Ein Deja vu? Ein schlechter Traum? Ich malte mir das Schlimmste aus, kam zur Besinnung und machte einen Termin in der Augenklinik in der ich damals operiert wurde. Gestern war ich dann endlich dort und nach 6 Stunden Ungewissheit, 8 verschiedenen Untersuchungen und wilden Spekulationen zwischen den Ärzten, einem Gastprofessoren aus Honkong und schließlich noch dem Oberarzt hieß es, es sei wohl eine Zyste aber 100%ig sicher sind sie auch nicht. Einen bösartigen Tumor jedoch schließen sie aus und ich soll mich entspannen. Dennoch soll ich in sechs Wochen wiederkommen. Allein der Gang in dieses Krankenhaus, alles war so vertraut und gleichzeitig behangen mit schlechten Erinnerungen. Und dann während den Untersuchungen zu hören, wie Ärzte sich über den eigenen Kopf hinweg darüber unterhalten, was dort in meinem Auge wohl sein könnte. Erst im Herbst, wurde an meinen Stimmbändern eine seltsame Zubildung entdeckt. Schon dort wurde mir bewusst, wie schnell es gehen kann. Das diese erhöhte Wahrscheinlichkeit immer bestehen wird... Es sind genau solche Momente, die mich zurück holen in diese dunkle Welt, die doch eigentlich schon überstanden war.
nele 19.03.14, 20:26
No new posts Neues Mitglied
Hallo, ich habe gezielt nach einem Forum zum Thema RB gesucht da ich keinerlei Kontakte zu anderen Menschen habe, die eine ähnliche Geschichte haben. Einige Beiträge habe ich bereits gelesen, muss aber zugeben, dass es Kraft kostet weiter zu lesen. Bei manchen Geschichten wird mir Angst und Bange weil es mir (bzw. uns) verhältnismäßig gut geht und ich habe ständige Angst das sich daran etwas ändert. Nun also kurz zu mir: Ich bin 25 und wurde 1997 in Berlin (im Benjamin-Franklin von Dr. Schüler) operiert. Ich war also bereits 9 Jahre alt und bekam somit alles direkt und einprägsam mit. Es begann mit den typischen Untersuchungen, wo festgestellt wurde, dass der Tumor bereits aufgeplatzt war, es musste also schnell gehandelt werden. Anhand einiger Untersuchungen wurde davon ausgegangen, dass er glücklicherweise nicht gestreut hat und auch nur ein Auge betroffen war. Welch ein riesiges Glück in Anbetracht der Tatsache des bereits aufgeplatzten RB. Das Auge musste (wie bei fast allen Betroffenen) komplett entfernt werden und meine Eltern entschieden sich gegen eine anschließende Bestrahlung. Leider hat sich mein leiblicher Vater nie untersuchen lassen und somit kann man nur vermuten, dass es sich um ein nicht vererbtes RB handelt. Inzwischen habe ich eine 2-jährige Tochter die sich bester Gesundheit erfreut, allerdings müssen wir halbjährlich zur Vorsorge-Untersuchung beim Augenarzt. Auch ich selbst bin zumindest körperlich geheilt und bisher ohne weitere bösartigeTumorbildungen davongekommen. Aber die Angst sitzt mir dennoch im Nacken. Kürzlich wurde an meinen Stimmlippen Zubildungen gefunden und ich hatte große Angst, dass es etwas bösartiges sein könnte. War es glücklicher Weise nicht. Wenn ich aber hier lese, was einige von euch durchmachen musste, sind wir wirklich Glückspilze. Es macht mich traurig zu lesen, dass sich neue Tumore bilden und wünsche euch auf diesem Wege nur das Beste! Große Probleme hatte ich wegen der Prothese jedoch in der Schule und daraus ergaben sich einige psychische Probleme, die mich lange verfolgt haben und unter denen ich sehr gelitten habe. Dazu aber vielleicht an anderer Stelle mal mehr. Inzwischen habe ich es geschafft diese abzuschütteln und laufe mit Selbstbewusstsein durch die Straßen. Ich freue mich auf den Austausch mit Gleichgesinnten!
nele 13.01.14, 10:59
 
 
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