Defibrillator-Forum

Marie · Mitglied Beiträge: 11

Ich bin 48 Jahre alt und ging eher selten zum Arzt.
Dieses Jahr im Mai unterzog ich mich einer Gesundheitsvorsorgeuntersuchung. Alles war ok, weil meine Herzfrequenz immer etwas erhöht war, wurde ein 24-Stunden EKG gemacht.
Dieses zeichnete eine ventrikuläre Tachykardie (Torsade de pointes), die 4,8 Sekunden dauerte. Ich selbst merkte kaum etwas davon, es wurde erst bei der Auswertung des EKGs entdeckt.
Daraufhin musste ich sofort ins Krankenhaus, zunächst in das nächstgelegene Landkrankenhaus und dann in die Uni-Klinik. Ich hatte überhaupt keine Beschwerden und es ging mir (zu diesem Zeitpunkt) wunderbar.
In den nächsten 2 Wochen wurden sämtliche Test gemacht:

EKG und Röntgen, BelastungsEKG
Herzkatheter
MRT des Herzen
Echokardiographie
Ajmalintest zur Ausschließung des Brugadasyndroms
EF normal

Alle Befunde zeigten keine Auffälligkeiten, alles war normal
Diagnose: idiopathische ventrikuläre Tachykardie

Weil sie keine Ursache für die Rhythmusstörung entdeckten, wurde mir ein Defi eingepflanzt !

Mein Frage ist nun: Gibt es auch andere mit ähnlicher "Krankengeschichte"?

Yotsuba · Mitglied Beiträge: 90 Ort: Essen

Hallo Marie,

erst einmal herzlich willkommen.
Ich habe die noch eine PN geschickt.

Gruß

Jennifer

Marie · Mitglied Beiträge: 11

Hallo,

nun ist es schon fast ein Jahr, dass mir der Defi eingesetzt wurde und ich überlege ernsthaft mir dieses Ding wieder entfernen zu lassen.
Ich habe aber eine für mich wichtige Frage an alle Forumsmitglieder:

Hat jemand von euch den Defi bei strukturell gesundem Herzen, ohne Ohnmachtsanfälle oder anderer Probleme, nur aufgrund einer EKG - Aufzeichnung bekommen?
Oder kennt ihr vielleicht jemanden in so einer Lage?

Ich weiß, dass vielen von euch das wie eine Lappalie vorkommt, für mich ist es aber sehr wichtig, wo ich jetzt vor dieser Entscheidung stehe.

Hoffe auf Antworten. danke
Marie

elfeda · Mitglied Beiträge: 24 Ort: Dortmund

na ja,von irgendwas müssen die kh ja leben

andy · Mitglied Beiträge: 1672 Ort: NRW

Habe vor 10 Tagen gefragt, ob ich den Defi wirklich brauche. leider ja. Obwohl es eine andere Klinik ist, kennen die mich schon sehr gut. eben wegen andere Erkrankungen.
:-(

aber ein Tipp. Lass es doch mal wieder Untersuchen. Dann rede mit dem Arzt.

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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

Hallo Marie,

Du hast den Defi bekommen, weil du der OP zugestimmt hast. . . . NICHT ohne Grund . . . . Man wird ihn dir NICHT so schnell wieder rausnehmen (erst recht nicht auf Wunsch), das ist nur in max. 1-2% der aller Patienten der Fall.

Du kannst froh sein, dass es aufgezeichnet wurde und das was aufgezeichnet wurde, ist und kann tödlich sein . . . Wie Du beschreibst, hast du nichts davon bemerkt, frag dich mal warum ??

Es fängt immer ganz klein an - man denkt, wird ja nix gewesen sein - bis der Körper sich dran gewöhnt hat - daher merkst du es nicht mehr. . . . das heißt nicht, dass es nicht da ist . . . . . irgendwann kann der Körper aber nicht mehr und dann kommt das böse erwachen *halbtod* im KH.

Was zu empfehlen ist, das ein Langzeit-EKG gemacht wird und das sehr regelmäßig.

@elfeda: mit sowas verdient das Krankenhaus nicht seine Brötchen (wird viel zu selten gemacht), sondern mit anderen einfacheren OPs und solch eine Aussage is vollkommen fehl am Platz.

Bei mir wurde auch keine genaue Ursache festgestellt, bist ich bei der EPU (Elektro- Physiologischen -Untersuchung) gestorben bin, wo man dachte, mein Herz wäre gesund !! . . . jetzt mit den Jahren treten selten immer wieder Tachykardien, Bradykardien, Kammerflimmern auf - manches merke ich nicht - ohne das dafür je eine Ursache gefunden wurde !! Es wird nur vermutet.

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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Baerbelchen · Mitglied Beiträge: 153 Ort: Gelnhausen

@ Birgitt
Bei mir kam der plötzliche Herztod auch aus heiterem Himmel.
Ich habe auch jetzt noch ein wunderschönes kleines und kräftiges Herz.
Neben einem Koronarspasmus keine genaue Diagnose.
Der Defi ist schon irgendwie eine Einschränkung, für mich aber ganz klar eine "Lebensversicherung", denn so eine besondere Situation kann immer häufiger kommen und dann ist mein kleiner Lebenshelfer meine Rettung!!!!

Marie · Mitglied Beiträge: 11

@ Birgitt
Danke für deine Worte.
Seit einem Jahr beschäftige ich mich mit intensiv mit Herzerkrankungen, Herzrhythmusstörungen usw. und in sämtlicher Literatur steht, dass bei nicht anhaltenden (ev. sogar monomorphen) Herzrhythmusstörungen kein ICD indiziert ist.

Ja, ich habe der Operation zugestimmt, weil ich in einer Ausnahmesituation war.Deshalb mache ich mir auch selbst die größten Vorwürfe Ich dachte jeden Moment tot umfallen zu können, außerdem wurde Psychodruck seitens der Ärzte ausgeübt, z.B. sagte eine Ärztin: "Können Sie das verantworten, wenn Sie beim Autofahren eine Tachykardie erleiden und eine Mutter mit Kind totfahren?"
Seit diesem einen Vorfall wurde nichts mehr aufgezeichnet
Der Defi macht mir große Beschwerden, ich konnte meinen linken Arm ein halbes Jahr nicht heben, habe ständig Schmerzen in der Defigegend und in der Schulter, habe Schlafstörungen,........ und psychisch geht es mir ganz schlecht.
Der Defi ist meine Krankheit.

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Hallo Marie,

tut mir leid, dass Du mit dem Defi solche Probleme hast. Er ist halt schon eine Lebensversicherung - falls so eine Tachykardie wieder auftritt.

Allerdings finde ich die Bemerkung der Ärztin "....wenn Sie beim Autofahren eine Tachykardie erleiden und eine Mutter mit Kind totfahren" äußerst unqualifiziert - wenn der Defi Dich während einer Autofahrt schockt, kannst Du eine Mutter mit Kind genauso gefährden. So ein Schmarrn!

An Deiner Stelle würde ich versuchen, mich mit dem Defi zu arrangieren, weil einfach so wird er wohl nicht entfernt werden. Wenn jetzt die ganze Zeit bis zur Erschöpfung des Akkus bei Dir nichts aufgezeichnet, geschweige denn "therapiert" wird, dann kannst Du die Implantation eines neuen Defis ablehnen und gleichzeitig hast Du auch einigermaßen Gewissheit, daß diese eine Tachykardie tatsächlich "einmalig" war. Aber natürlich kann Dir der ungeliebte Defi trotzdem in der Zeit Dein Leben retten, weil die Tachykardie eben doch nicht so "einmalig" war.
Glaub' mir: wenn Du den Defi nicht so vehement ablehnen würdest, würdest Du Dich tatsächlich mit ihm arrangieren - das ist möglich - zumindest bis zum Zeitpunkt der Entfernung ;-).
Du hast ihn prophylaktisch implantiert bekommen, so wie viele andere hier und ich auch. Mir hat er aber schon nach 10 Monaten das erste Mal mein Kammerflimmern beendet und somit mein Leben erhalten. Und ich hatte bis dahin nicht einmal so einen Vorfall, wie Du ihn geschildert hast.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute für die Zukunft - ob mit oder ohne Defi.

Liebe Grüße - Carmen

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

@marie

es gibt viele Studien dazu, die sagen, dass ein ICD in solch einer Konstellation indiziert ist (speziell auch aus Amerika) und dann wird von *prophylaktisch* gesprochen

da wirst du hier viele Patienten zu treffen und dich austauschen können.

Man hört bzw liest sehr deutlich, dass du deinen DEFI so rein garnicht akzeptierst (weil er dir Schmerzen und Einschränkungen bereitet) und dir damit das Leben sehr sehr schwer machst. Ich kann dir nur anraten, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Orthopädische Probleme kann man beheben, genauso die damit verbundenen Schmerzen und muss sie nicht leidend erdulden !!

Ich habe meinen 1. Defi schon vor 18 Jahren bekommen und mitlerweile den 4., akzeptiert habe ich ihn erst so nach 10 Jahren, mit Hilfe einer Therapie.

Denke immer daran Marie: Er rettet dich vor dem plötzlichen Herztod !!

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Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

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