Defibrillator-Forum

Aileen · Mitglied Beiträge: 55

Hallo,

Ich heiße Aileen, bin 25 Jahre alt und habe drei kleine Kinder.
Ich habe (noch) keinen Defi, auch wenn das Thema schon des öfteren gefallen ist.
2010 wurde bei mir aufgrund zunehmender Rhythmusstörungen (allesamt aus der Herzkammer) eine EPU durchgeführt und auch ein Ajmalin Test gemacht. Die EPU war unauffällig, allerdings war der Ajmalin Test positiv, wenngleich nicht diagnostisch und beweisend für ein Brugada-Syndrom. Mir wurde die nahegelegt einen Defi implantieren zu lassen. Da mir der Arzt dort sehr suspekt vorkam, habe ich mich erstmal selbst entlassen und bin direkt in eine weitere Klinik gefahren. Dort wurde der Ajmalin Test wiederholt und war plötzlich eindeutig negativ!!
Ich hätte kein Brugada-Syndrom!
Erstmal war ich froh, aber die Unsicherheit wuchs mit der Zeit.
Synkopen sind bisher nie aufgetreten.
Anschließend stellte sich zu meinen Rhythmusstörungen auch noch eine unvorstellbare Angst bzgl des plötzlichen Herztodes ein.
Ich wurde stationär in eine psychosomatische Klinik aufgenommen und nach Entlassung ging es mir etwas besser. Die Rhythmusstörungen blieben, wurden sogar zeitweise schlimmer.
Bis April 2014 schlug ich mich irgendwie durch damit zu leben, bis es dann noch schlimmer wurde. Mir wurde schwindelig durch die Rhythmusstörungen, ich hatte Luftnot und war während der Rhythmusstörungen auch nicht wirklich körperlich belastbar.
Untersuchungen des Herzens ergaben keine strukturelle Herzerkrankungen. Erstmal super. Im August 2014 wurde mir dann ein Event Rekorder implantiert um diese Rhythmusstörungen mal aufzeichnen zu können, da sie während eines 24 h Ekgs nicht auftraten. Zwischenzeitlich war ich dann zur weiteren Abklärung in Münster, dort wurde mir bestätigt das das Brugada-Syndrom ausgeschlossen ist, definitiv. (Man stelle sich vor ich hätte dem ersten Arzt der die fatale Fehldiagnose stelle geglaubt, so hätte ich heute seit 6 Jahren einen Defi- unnötigerweise!!!)
Allerdings wurde in Münster dann im Belastungs EKG eine Verlängerung der QTc-Zeit festgestellt. Das wiederum führte zu dem "Verdacht auf Long-QT-Syndrom" , vermutet wurde bei mir das Andersen Tawil Syndrom (Long QT 7) aufgrund meiner schiefen kleinen Finger und den peristierenden Rhythmusstörungen. 5 Monate quälenden warten auf das Ergebnis des Gentestes war schlimm. Von März 2015- August 2015 musste ich auf das Ergebnis warten und bin in der Zeit fast verrückt geworden. Hatte ich fast dasselbe doch schon vor 5 Jahren erlebt. Der Gentest war negativ, getestet wurden LQT 1,2 und 7.
Beim Abschlussgespräch wurde gesagt das die verlängerte zeit (469ms, also grenzwertig) Formelbedingt zu lang war. Ein dort erneutes durchgeführtes Belastungs EKG ergab während belastung normale QTc-Werte, obwohl die selbe Formel angewendet wurde. Deshalb verstehe ich es nicht. Ich habe aber auch keine Kraft mehr mir darüber Gedanken zu machen.
Ich nehme momentan 10 mg Bisoprolol am Tag, womit ich den Tag über sehr müde bin und auch zugenommen habe.
Im Dezember 15 war ich dann routinemäßig zum auslesen meines Event Rekorders, dort sah man dann eine ventrikuläre Tachykardie von 10 Schlägen mit einer Frequenz von 120/min. Ich hatte diese VT selbst gespürt und auch den externen Sender aufgelegt um diese Rhythmusstörung aufzuzeichnen. Konsequenz erstand daraus nun keine, außer das ich den Betablocker erhöhen sollte auf 10 mg.
Mir ließ das alles aber absolut keine Ruhe, Weihnachten verbrachte ich in Angst. Ich weiß ja das solche Rhythmusstörungen kein gesundes Herz produziert. Normal ist es jedenfalls nicht. Ich nahm Kontakt zu einer weiteren Klinik auf, dort fiel dann das Wort "Defi" erneut. Es wäre nur kompliziert, denn der defi müsse ja auch eingestellt werden auf eine gewisse Frequenz, ab wann er arbeiten soll. Die Frequenz 120/ min hat man beim Sport oder beim Treppen steigen schnell mal erreicht. Von daher wurde vorgeschlagen abzuwarten. Abzuwarten ob es öfter vorkommt, und dann weiter sehen
Vielleicht stelle ich mich nur etwas pingelig an, aber das ist für mich nicht die Lösung. Was wenn diese VT nicht von allein aufhört? Fragen über Fragen... Im Januar dann erneute EPU, auch diese war unauffällig, weswegen ich dann auch schnell wieder entlassen wurde. Therapie: keine, nur bei starker Einschränkung den Betablocker weiternehmen.
Ich habe erneut Kontakt zu Münster aufgenommen und muss Mitte März wieder hin, da es wohl weitere Fälle wie mich gibt und diese nun Genetisch auch verstanden werden. Mal sehen was dann kommt.

So das war dann mal meine Vorstellung, sorry etwas lang. Ich habe mich hier angemeldet um evtl Menschen mit gleichen Befinden zu finden. Denn so richtig weiß niemand woher meine Rhythmusstörungen kommen und auch nicht wie sich all das entwickeln wird.

Liebe Grüße

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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)