Defibrillator-Forum

motte · Mitglied Beiträge: 102

Jetzt habe ich eben meinen ersten Beitrag gepostet, dann will ich auch noch kurz Hallo sagen :-)

Ich gehöre zur Gruppe der EMAHs (Erwachsene mit angeborenen Herzfehler). Ich bin bisher kein Defi-Träger.

Im November hatte ich Vorhofflattern mit einer HF von 240 und einer teilweisen 1:1 Überleitung auf die Kammer. Das ist zunächst nicht eine ICD Indikation! Dann hätte ich ihn schon. Ich mache mir allerdings so meine Gedanken.

Ende Januar bin ich in Bremen bei Drs. Hebe/Nürnberg. Mal schauen was die so alles finden und vorschlagen.

Wenn alles gut geht, nur eine einfache Ablation.
Was mich etwas stutzig macht ist, dass mein Arzt so wenig 'gesprächig' ist.

Ist hier jemand mit ähnlicher EKG-/Rhythmus-Diagnose?

Motte

____________________
Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Hallo Motte, ich habe auch einen Herzfehler (Pulmonalatresie), bin also auch eine EMAH, und hatte auch mehrfach Vorhofflimmern und -flattern.
Meinen Defi habe ich nach Kammerflimmern bekommen.
Alles Gute!

Evi

____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

motte · Mitglied Beiträge: 102

Hey Evi,

wir kennen uns aus verschiedenen 'EMAH'-Foren :-)
(Sarkasmus-Modus an: Wir EMAHs arbeiten uns in den Foren hoch - JEMAH, Defi, HI Grad IV, Unterstützunssysteme, HTX)

Herzrasen hatte ich ja schon im Kindergarten. Mein letztes Vorhofflattern/-flimmer ging allerdings erstmals über 13 Stunden (im Arztbrief zum LZ-EKG steht: Grundrhythmus am ehesten Vorhofflattern) - unangenehm, aber absolut im Rahmen. Kritisch ist wohl die 1:1 Überleitung.

Hierzu findet sich sehr wenig im Netz. Lediglich in Zusammenhang mit Notfallmedizin kommt das in den Fachbüchern vor und wird als 'fatal' bezeichnet.
Das der AV-Knoten nicht blockiert ist wohl extrem selten und ohne EKG-Doku hätte das auch niemand bei mir vermuttet. Die Symptome sind 1:1 wie bei hochsymptomatischen Vorhofflattern. Eigentlich ein riesen Glück, dass es zur Doku kam. Tatsächlich bin ich daran sogar selber 'Schuld' - ich habe nämlich trotz bekannten akutem Vorhofflattern gearbeitet und mich nicht auf dem Sofa ausgeruht.

Wurde bei Dir vor dem Kammerflimmern auch schon einmal eine schnelle oder 1:1 Überleitung festgestellt?
Konnte bei Dir festgestellt werden, warum Deine Kammer flimmert, hat das Dein Defi beim letzten Schock aufgezeichnet?

LG, Motte

____________________
Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

He Motte, so findet man sich wieder :) Hallo!!! Ich find´s total nett und cool, daß du mich gleich wiedererkannt hast!
Ich muß grad über deinen "Sarkasmus-Modus" lachen. Irgendwie hast du Recht, eiei...
Scherz beiseite, es tut mir jedenfalls Leid, daß es sich bei dir inzwischen (auch) verschlechtert hat.
Von 1:1 war konkret nie die Rede, wohl aber, daß ich direkt vor dem letzten Kammerflimmern auch Vorhofflimmern gehabt haben soll. Insgesamt ist das etwas schwierig festzustellen, weil ich bis letzte Woche ( ;) ) einen Einkammerdefi hatte, und die Rhyhtmusstörungen der Vorhöfe schwierig auszuwerten waren.
Zurück zu verschlechtert: Das klingt alles nicht so gut... Was ist denn inzwischen alles passiert bei dir? Wenn ich so direkt fragen darf? Und wann hattest du diese HTX?? Scheint ja ein ziemlich dramatischer Verlauf hinter dir zu liegen?

____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

motte · Mitglied Beiträge: 102

NEEEIIIINNN !!! Ich hatte noch keine HTX und dazu kommt es die nächste Zeit auch bestimmt nicht!

Ich war im Januar 2014 auf einem EMAH-Symposium für Ärzte. Prof. Schmitz aus München Rechts der Isar, hat über HTX bei EMAHs berichtet und den Standpunkt vertreten, dass das bei den meisten Patienten mit komplexen HF irgendwann auf dem Programm steht - es ist der zu erwartende Verlauf. Wenn ich jetzt mal unsere Patientengruppe in 10 Jahre hochrechne, dann gibt es einen gravierenden Organ-/Forschungsbedarf!

Ich habe ja noch ein 'unversehrtes' Herz und mein Kardiologe meint, dass die Ablation nur eine 'Schönheits-OP' wird.
Erfolgreiche OP-Verfahren und damit umfangreicherere Nachoperationen gab es für meinen HF erst, als ich schon 25 war und so lange wie es mir nicht super schlecht geht, traut sich keiner an mein recht einzigartig entwickeltes Organ ran. Alle machen nur Aufnahmen für Studienzwecke. Und das ist gut so! Die Zeit arbeitet für mich! Noch vor 10 Jahren hätte ich bei der Rhythmusthematik die Indikation zur großen OP gehabt, jetzt ist es nur die Ablation und ggf. HS/ICD.

Aber mir ist eben auch klar, dass meine HI-Einstufung und NYHA-Klassifizierung steigen werden. Und dann kann es sein, dass ich mich nach und nach in weiteren Foren anmelde ;-)
Jetzt bin ich erstmal hier gelandet...

Ansonsten bin ich sportlich nicht mehr so fit wie vor meinen Schwangerschaften. Ich habe aber auch definitv nichts mehr getan! Die Kleine ist jetzt erst im KiGa und ich bin in der Woche alleinerziehend. Ich hatte schlicht keine Zeit!

Jetzt warte ich aber erstmal Bremen ab. Die sind super nett und haben absolutes Verständnis für unsere speziellen EMAH-Erfahrungen/Themen. Mein Kardiologe hat den Bremen-Vorschlag gemacht und alles in die Wege geleitet. :-)

Ich schreibe Dir gleich noch eine PN - :-))

LG, Motte

____________________
Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival