Defibrillator-Forum

Majuma · Mitglied Beiträge: 77 Ort: groß kiesow

Hallo ihr lieben,

ich habe heute mal eine etwas ,, merkwürdige" frage an euch.
Ich habe meinen defi jetzt knapp 2 jahre, ich habe ihn mit 23 erhalten.
Da ich noch sehr jung bin habe ich ja noch eine menge pläne fürs leben. zum beispiel wollen wir jetzt ein hasu bauen, was ja eine verpflichtung für jahre wird. als wir uns mit dem thema beschäftigten kam auch meine angst wieder. ich habe nie gelesen wie hoch die lebenserwartungen mit einer arvcm sind. auch nicht wie oft man einen defi wechseln kann. ich habe immer nur von leuten gehört die einen oder zwei wechsel hatten, aber nicht mehr. da es so verdammt wenig erfahrungen bei jungen leuten gibt ist es auch schwer etwas brauchbares zu finden.
vielleicht könnt ihr mir ja mit euren erfahrungen helfen. wie lange lebt ihr schon mit euren erkrankungen und wieviel defi wechsel habt ihr schon hinter euch.
lg manja

arrhytmogene rechtsventrikuläre kardiomyopathie,plötzlicher Herztod und Defi implantation mit 23, GdB 50%,volle Erwerbsunfähigenrente

frank-detlev · Mitglied Beiträge: 211 Ort: 53347Alfter

Hallo

Also, wie hoch die Lebenserwatung ist, hängt von der Art und Schwere der jeweiligen Krankheit ab sowie zum Teil auch von den Lebensumständen.

Und solange werden Defi`s noch nicht eingesetzt. Ich kenne jemanden, der hat jetzt gerade seinen vierten bekommen. Hängt aber sicherlich auch damit zusammen, wie oft muss das Gerät arbeiten etc. Er hat den Defi seit 1994.

Ich hoffe, Dir damnit geholfen zu haben.

LG Frank-Detlev

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Majuma · Mitglied Beiträge: 77 Ort: groß kiesow

Hallo Frank ja damit hast du mir schon sehr geholfen.
ich habe auch schon überlegt wie lange die geräte überhaupt schon implantiert werden, es ist ja noch nicht so lange.
naja mein arzt meinte das mein defi um die 7 jahre halten sollte. er mußte auch bis auf 2 überstimmulationen gott sei dank noch nie arbeiten, daher ist die lebenserwartung des geräts ja noch sehr hoch :-)

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Marcel · Mitglied Beiträge: 383

hallo,

ich denke den defi kann man belibig oft wechsel, habe zumindest noch nie was gegenteiliges gehört. und man muss abwarten wie die technik sich weiterentwickelt.
zum hausbau ein kleiner tipp(hab ich grad hinter mir). ich habe vor meiner krankheit angefangen zu bauen. aber wenn ich mich recht entsinnen kann wollen die banken zur finanzierung einen gesundheitscheck. also so nen fragebogen ausfüllen oder so. da würd ich mich vorher informieren ob und was du ankreuzen musst.

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MichaelT · Mitglied Beiträge: 205 Ort: Bissendorf

Hallo Manja,

ja Deine Frage ist wirklich sehr schwer zu beantworten! Tatsächlich ist es so, dass die ARVC-Betroffenen früher ohne Defi einfach am PHT verstorben sind. Oft ist die Erkrankung auch nicht erkannt worden. Mittlerweile ist die Diagnostik deutlich besser und die Implantation des Defi kann auf jedem Fall dem PHT vorbeugen.
Als besondere Faktoren, die diese Krankheit quasi befeuern, also zu einem zügigeren Voranschreiten der Umwandlung der Herzmuskulatur führen, gelten vor allem häufige körperliche Anstrengungen, Ausdauersportarten und anhaltender psychischer Stress. Das heißt, es ist (trotz) Defi sehr wichtig, sich solchen Dingen (Stress) nicht unbedingt auszusetzen. Eine Ärztin hat mir einmal gesagt, dass unter günstigen Bedingungen (also kein Druck, kein Sport, Kein Stress) die Erkrankung auch stagnieren kann. Aber leider gibt es kaum Erfahrungen, da die seltenen Exemplare, die länger leben wie Du und ich, erst seit einigen Jahren länger überleben und nach Möglichkeit durch ihren Lebenswandel das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen. Hier gibt es wirklich wenig Erfahrung. Ich würde mich riesig freuen, von älteren Überlebensexemplaren zu hören, um daraus ableiten zu können, was die Erkrankung hinsichtlich Lebenswandel aufhalten kann.

Ich denke ein Hausbau ist etwas sehr Schönes und ist eine gute Vorsorge (vor allem fürs Alter oder die Kinder). Ich selbst bin sehr froh, dass ich vor etwa zehn Jahren kein Haus gebaut habe. Ich muss heute keinen Kredit abstottern und mich krumm legen. Sollte Dein Mann einen wirklich guten und sicheren Job haben und Du die Möglichkeit, vieles machen lassen zu können, würde ichs an Deiner Stelle machen. Aber wenn absehbar großer Stress (vor allem für Dich persönlich!) zu erwarten wäre, würde ich eher davon abraten, aber das musst Du ganz alleine entscheiden. Wenn es Dein Leben JETZT bereichert und Dir Freude bereitet, dann nur zu.

Liebe Grüße

Michael

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Axel · Mitglied Beiträge: 713 Ort: Kempten

Hallo Majuma,
Deine Lebenseinstellung wird Dein weiteres Leben bestimmen, Deine Krankheit kann es beeinträchtigen. Bei mir hat mein plötzlicher Herztod meine gesamte Lenensplanung über den Haufen geworfen-in gewisser Weise bin ich dankbar dafür, heute vieles klarer zu sehen. Ob Du noch 3 oder 7 Defis bekommen wirst, ist vollkommen ungewiss und sollte Dein Leben nicht beeinträchtigen. Ich bin allerdings aktuell glücklich mit der Entscheidung, mein Haus zu verkaufen und dadurch (subjektiv) Freiheit zu gewinnen. Ein Haus bedeutet doch viel Festlegung für kommende Jahre, Du solltest es aus dem Bauch heraus entscheiden!

Alles Gute Axel

Majuma · Mitglied Beiträge: 77 Ort: groß kiesow

Hallo ihr lieben erst einmal vielen dank für eure antworten.
ihr mir ziemlich weitergeholfen.

naja und was das haus betrifft, wir haben uns dafür entschieden. wir bauen mit meinen eltern zusammen ein generationshaus. für mich sollte der stress dabei eigentlich nicht sehr hoch sein. hab ja noch drei andere leute die das erledigen können. ;-)
für uns ist es wichtig das durch den haus bau, immer jemand in einer nähe ist. mein freund ist nur am wochenende da und somit war ich immer alleine und mußte mit allem stress alleine klar kommen. das soll sich jetzt ändern ;-)

ich hoffe sehr das es mit meiner krankheit noch lange so bleibt wie jetzt, denn seid meinem herztod vor 2 jahren trat kein kammerflimmern mehr auf. mein arzt sagt immer er glaubt das auch nie wieder was passieren wird, aber irgendwie kann ich ihm das nicht gleuben. ich glaube ich sollte lernen mich in gedult zu üben und zu sehen was die nächsten jahre bringen.

liebe grüße

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PAweL · Mitglied Beiträge: 1 Ort: In der Nähe von Bielefeld

In Bezug auf die Defibrillatoren habe ich mal mitbekommen, dass die Batterien sich direkt durch die Haut wieder aufladen lassen. Die Laufzeit beträgt 15 Jahre.

Sabine Vogel · Administrator Beiträge: 617 Ort: Abstatt/BW

Zitat: PAweL

In Bezug auf die Defibrillatoren habe ich mal mitbekommen, dass die Batterien sich direkt durch die Haut wieder aufladen lassen. Die Laufzeit beträgt 15 Jahre.

Hallo PAwel,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Dann müßte es aber ein ganz neues Verfahren sein.Bisher habe ich davon noch nichts gehört.
Soviel wie ich weis und das werden Dir bestimmt auch viele bestätigen wird immer der komplette Defi ersetzt.
Länger als 10 Jahre hält eine Batterie auch nicht.

Besten Gruß

Sabine

Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Marcel · Mitglied Beiträge: 383

neulich lief da im tv was über defis welche man duch die haut aufladen kann. da legt man so nen kringel wie bei der auslese auf den defi. leider ist das noch nicht ganz ausgereift, da das aufladen noch zu lange dauert. d.h. da liegt man dan mehrere stunden ich glaube fast bis zu 8 auf dem rücken, zum aufladen und das alle 2-3 tage. wie gesagt ist noch nicht ausgereift.

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