Defibrillator-Forum

Olly · Mitglied Beiträge: 58

Ich war am Donnerstag noch mal beim Check Up, hatte das Glück an einen jungen Kardiologen zu geraten, der längere Zeit in Los Angeles gearbeitet hat und dort schon einige Erfahrung mit der Non-Compaction sammeln konnte.

Erstmal die gute Nachricht, er hat eine EF von 50% mit dem Echo gemessen, es kann daher davon ausgegangen werden, dass die damalige Messung im MRT von 54% noch stimmt - durch das nicht-kompakte Gewebe der NC kann man das im Echo wohl nie genau messen, da man dort nur schwer erkennen kann, wo das kompakte Gewebe anfängt.
Dann haben wir endlich auch mal ein Belastungs-EKG gemacht, das ist in der ganzen Zeit nie bei mir gemacht worden. Ich durfte bis 150 Puls radeln und dabei kam raus, dass kaum noch Extrasystolen unter Belastung auftreten und meine Leistungsfähigkeit bei 125% läge (die maximale Belastung bei 150 Puls betrug 250 Watt). Aber ich denke mal, kein schlechtes Ergebnis für jemanden mit eingeschränkter Pumpleistung.
Auf jeden Fall darf ich nun wieder ohne Bedenken Sport bis 150 Puls treiben und den Puls auch dauerhaft mal in dem Bereich lassen, d.h. für mich endlich wieder Spinning :-) Ob ich ggf. noch höher gehen könnte, müsste ich mal klären, glaube der Doc hatte irgendwas bei den Werten aus dem Defi-Pass verwechselt, da er meinte, bei Puls über 150 könnte der Defi sich schon einmischen :-/

Das Thema Marcumar haben wir auch noch einmal diskutiert. Wir NC-ler haben unbestritten ein erhöhtes Risiko für Thrombosen, die Studienergebnisse schwanken dabei jedoch offenbar sehr wie ausgeprägt das ist. Der Doc meinte, man solle für sich das Risiko von Schlaganfällen mit dem Risiko von Blutungskomplikationen durch Marcumar abwägen. Letzlich haben wir für mich dann entschieden, es für mich bei ASS100 zu belassen.

Auch mit dem Beta-Blocker haben wir uns noch einmal beschäftigt. Ich nehme ja mittlerweile nur noch 1/4 Tablette Nebivolol, das war wohl auch eine gute Entscheidung von mir, denn herzrythmusseitig ist alles ok. Komplett absetzen soll ich den Blocker aber zur Sicherheit nicht...schade :-( So gut vertrage ich selbst diese Mini-Dosis nicht...es wird aber offenbar auch gerade in Studien erprobt, ob Ivabradin (Procoralan) auch anti-arrythmische Eigenschaften hat - bis auf einige Lichtphänomene hat das nämlich eigentlich keine Nebenwirkungen. Naja, warten wir´s ab :-)

Wir haben uns auch noch einmal wegen sporadischen Atembeschwerden von mir unterhalten, die sind interessanterweise kardiologisch so nicht zu erklären. Kommt dann wohl eher von meinem Rücken.

Soviel also zum aktuellen Stand. Hoffen wir mal, dass es dauerhaft so bleibt :-)

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Defi seit 03/2013, Non-Compaction-Kardiomyopathie, 1,25mg Nebivolol