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SHORT QT

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schalli
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Beiträge: 87
Ort: Lengerich

New PostErstellt: 12.01.15, 11:58  Betreff: SHORT QT  drucken  Thema drucken  weiterempfehlen

Hallo,
bei mir ist man immernoch auf der Suche nach der eigentlichen Grunderkrankung die mich immer wieder mal ins Kammerflimmern schickt. Erst ist man von dieser ERPS oder halt Frührepolisation ausgegangen.
Da konnte die Genetik aber nichts entdecken. Jetzt geht es weiter in Richtung Short QT.
Ist das quasi das Gegenteil vom Long QT?

Ich bin einfach gespannt was es nun wirklich ist, weil ich vorallem mit der Medikamentation noch nicht zufrieden bin. Nehme Flecainid 50MG (mehr geht nicht, da ich sonst nur auf Schrittmacher bin) und bekomme davon gerade abends in Ruhephasen heftige Kopfschmerzen und teilweise auch Schwindel. Und halt seit einigen Wochen auch heftigere Stolperer die teilweise irgendwie direkt in den Kopf schlagen. Sehr unangenehmes Gefühl.

Ich hoffe, man wird hier bald mal was finden... Ich war bis letztes Jahr absolut zufrieden, komplett ohne Medikamente, aber die Schocks sich ja auf einmal häuften hat man mich auf Beta Blocker gesetzt (wo dann auch wieder Kammerflimmern aufgetreten ist) und nun Flecainid. Zu Beginn mit einer Dosis von 300 MG. Da dachte ich aber, es ist bald ganz vorbei. Mein Puls war immer im Keller und ich bekam ständig Schrittmacherimpulse. Die bekomme ich sogar teilweise noch mit der aktuellen Dosis von 50MG, da mein Puls manchmal immernoch unter 50 fällt.

Gruß,
Sebastian

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a.l.s.
Administrator

Beiträge: 32

New PostErstellt: 14.01.15, 22:59  Betreff: Re: SHORT QT  drucken  weiterempfehlen

    Zitat: schalli
    Hallo,
    bei mir ist man immernoch auf der Suche nach der eigentlichen Grunderkrankung die mich immer wieder mal ins Kammerflimmern schickt. Erst ist man von dieser ERPS oder halt Frührepolisation ausgegangen.
    Da konnte die Genetik aber nichts entdecken. Jetzt geht es weiter in Richtung Short QT.
    Ist das quasi das Gegenteil vom Long QT?
Short QT ist eine extrem seltene Krankheit, die ähnliche Symptome wie LQTS hat. Salopp ausgedrückt könnte man von dem Hauptdiagnosekriterium aus tatsächlich vom Gegenteil sprechen.
Short QT ist aufgrund der extrem geringen Patientenzahl von wenigen hundert Personen nur schlecht erforscht, man sagt diesem allerdings eine höhere Letalität als LQTS nach; hierzu gibt es aber keine Studien, somit ist die Diagnose und Therapie äußerst komplex.

Der Wechsel von ERP zu SQTS ist aber schon recht drastisch; beide Krankheiten sind ziemlich unterschiedlich und ein übermäßig kurzes QT Intervall sollte eigentlich sofort auffallen.
Des Weiteren ist zu beachten, dass Gentests nicht derart Aussagekräftig sind, wie viele Kollegen es dem Patienten gerne glauben machen; so ist ein negatives Resultat in der Genetik i.d.R. nicht ein Ausschlusskriterium bei entsprechender Klinik.


Für meinen Teil, hatte man mich beispielsweise zuerst als LQTS3 Patient behandelt, da viele Kriterien dafür sprachen. Mittlerweile hat man bei mir allerdings das Brugada Syndrom diagnostiziert.
Die Medizin macht stets Fortschritte und für Patienten wie Du und ich, besteht somit Hoffnung, irgendwann eine gesicherte und definitive Diagnose zu erhalten, letztenendes würde ich aber behaupten, dass wir uns glücklich schätzen können; durch unsere ICDs sind wir schließlich in einer recht sicheren Situation. Natürlich hätte auch ich lieber die Möglichkeit einer einmaligen, heilenden Behandlung und nicht einer solchen, die lediglich die Symptome behandelt, doch leider können wir uns das nicht aussuchen.

Liebe Grüße
Aron


[editiert: 25.05.16, 18:46 von a.l.s.]
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schalli
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Beiträge: 87
Ort: Lengerich

New PostErstellt: 01.07.15, 13:53  Betreff: Re: SHORT QT  drucken  weiterempfehlen

Hallo,
bis heute habe ich noch keine weiteren Erkenntnisse aus den genetischen Untersuchungen.
Dafür habe ich die letzte und diese Woche Urlaub und nutze diese um jeden Tag zu einem Arzt zu gehen oder gleich mehrere.
Zum einen weil meine Knie immer wieder schmerzen. Dafür habe ich mir jetzt eine Hyalauronspritze setzen lassen für nur 120,- und dann wurden mir nochmal eben Einlagen verschrieben für knapp 170,-. Dann war ich letzte Woche schon los, wegen Verdacht auf Borleose. Und heute das Ergebnis..., ja, positiv also ab heute auch noch Antibiotiker.

Beim letzen Kontrolltermin in der Schrittmacherambulanz, empfahl mir der Doktor dann auch noch die Dosis vom Flecainid zu erhöhen, da ich ja immer am Abend nur 50MG nehme. Aber ich habe schonmal mehr genommen und dieses mehr führt bei mir immer nur zu mehr Nebenwirkungen. Habe ich dann auch gesagt, aber egal einfach mal mehr nehmen, soll wohl gehen. Habe ich aber bisher nicht getan.

Gestern Abend ging es mir dann mal wieder etwas komisch (leichte Kopfschmerzen und etwas Unwohl sein) und heute morgen um 5 kam dann die Quittung dafür. Bumm Schock...! War kurz vorher wach. Da war mir schon ganz komisch. Lag auf dem Rücken Beine angezogen (wohl eine Schutzhaltung) für mich und dann krachte es schon. Bin dann aufgestanden und dann gingen es erstmal eine Zeit Rhythmusachterbahnfahrten los. Im sitzen auf dem Sofa, ein Puls wohl von über 100, dann wieder alles normal und dann bumm weiter geht's. Als wenn mein Herz mal eben ein Funktionstest durchführt mit allen Phasen und ich denke dann immer gleich knallt es wieder.
Ich war jetzt noch nicht los zum auslesen... Wozu eigentlich auch? Interessiert eigentlich keinen Doktor wirklich. Hab mir jetzt für Freitag aber nen Termin geholt. Irgendwie werden da ja die Parameter und Reizschwelle wohl wieder geprüft.
Ich hatte jetzt über 11 Monate Ruhe und hatte echt gehofft, das ich es ein Jahr lang schaffe. Ich bin echt wieder ein wenig geknickt.

Bei der letzten Kontrolle habe ich auch mal von meinen ganzen anderen Zipperleien erzählt die ich so seit 1,5 Jahren mit rummtrage. Und zwar hat sich seitdem mein Stuhlgang arg verändert. Früher morgens einmal alles raus und den ganzen Tag Ruhe. Heute muss ich immer so 3-4 mal und immer so kleckerchen und manchmal Garnichts auch wenn der Druck da ist. Beim Aufstoßen genauso. Oft wenn ich den Drang habe aufzustoßen, baut sich ein Druck auf und schnürt mir fast die Luft ab. Mit etwas Quälerei kommt dann ein kleines Bäuerchen und das immer wieder dann. Aber halt nicht besonders angenehm. Weil halt immer alles so drückt Oft fühlt es sich an als ob mein Magen oder irgendwas von der Verdauung zusitzt und das dann auf das Herz drückt. Gerade am Abend, aber auch tagsüber. Ist aber eigentlich unabhängig was und wieviel ich gegessen habe.
Der Doktor sagt kann eigentlich nur vom Flecainid kommen. Weitermachen wie immer.

Meine Mutter hat sich auch mal untersuchen lassen und da meinte der Hausarzt das Kammerflimmern nicht direkt vom Herz ausgelöst werden muss, sondern auch von Stoffwechselerkrankungen kommen könnten. Der Doktor hat dann in Bad Oeynhausen eine Blutprobe eingereicht, aber bisher auch ohne Ergebnis. Bisher konnte bei mir am Herzen ja auch noch nie irgendwas festgestellt werden.
Ich habe auch mal gegooglet und bin auf das Römheld Syndrom gekommen. Kennt das jemand von euch? Viele der Symptome treffen auch auf mich zu wie Müdigkeit aber mit Schlafstörungen (auch öfter mit Alpträumen), Verdauungsprobleme, Schwindel und Kopfschmerzen. Bisher hatte aber kein Kardiologe ein offenes Ohr.

Alles in allem habe ich diesen Schock noch besser vertragen als den letzten. Hoffe nur das ich heut abend auch wieder ruhig schlafen kann. Momentan ist das immer ein wenig wechselhaft.

Ich hoffe, meine Darmtätigkeit belästigt euch nicht so sehr;-)

Liebe Grüße,

Sebastian

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jutta43
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Beiträge: 1119
Ort: 59427 Unna

New PostErstellt: 03.07.15, 15:01  Betreff: Re: SHORT QT  drucken  weiterempfehlen

Hallo Sebastian,
mir wurde gesagt, wenn mein Defi ausgelöst hat, soll ich - wenn es mir relativ gut geht - den Kardiologen anrufen oder das Krankenhaus, wo er implantiert wurde

oder, wenn es mir nicht gut geht, sofort die 112 anrufen um mich mit dem RTW ins Krankenhaus bringen zu lassen.
Meine Frage:
Warum hast Du Dich nicht sofort beim Kardiologen gemeldet?
LG Jutta


____________________
Jutta43
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Evi
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Beiträge: 2409

New PostErstellt: 04.07.15, 17:18  Betreff: Re: SHORT QT  drucken  weiterempfehlen

Ich wünsche dir, daß du dich gut vom Schock erholst! Bist echt hart im Nehmen!


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
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schalli
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Beiträge: 87
Ort: Lengerich

New PostErstellt: 30.07.15, 22:08  Betreff: Re: SHORT QT  drucken  weiterempfehlen

Hallo,
leider etwas verspätete Antwort. Bin im Moment leider stark durch die Arbeit eingespannt zudem ist meine Frau im neunten Monat... hehe...

Mir hat man in der Klinik gesagt nach einem Schock, ruhig erstmal abwarten wie es mir so weiter geht. Bei Problemen natürlich sofort handeln, aber wenn es geht, ruhig am Tag beim Kardiologen anrufen und dann bei einem Termin die Werte auslesen lassen.

Ich stelle mal das letzte auslesen nach dem Kammerflimmern im Juli nach...
Ich werde nach 30 Minuten warten auf der Liege geparkt und schon verkabelt. Dann wieder 15 Minuten warten. Dann kommt der Doktor.
Zack Linse drauf mmhhh ja das wieder Kammerflimmern vorgestern. Zack Linse runter. Wenn wieder was sein sollte, wieder melden. Tschüssi. Naja immerhin die Schwestern interessieren sich hin und wieder wie es mir so geht. Den Doktoren falle ich eher zur Last, wenn ich so spontan nach telefonischer Anmeldung vorbeikomme.
Habe nach dem letzten Kammerflimmern auch noch Doxytricin gegen Zeckenbisse bekommen. Sagte ich dem Doktor auch noch. Er meinte nu, kann sich evntl. auch auf den Rhythmus auswirken. Wenn es so sein sollte, wieder melden. War aber nichts. Wurde dieses Jahr schon so ca. 8 Zecken befallen, hehe... Dadurch bedingt dann auch ein deutlich erhöhter Borreliosewert.

Naja... ich wäre echt froh, wenn es mal wieder deutlich besser werden würde. Es geht... Zum Überleben reicht es, aber so richtig lebenswert wie früher ist es nicht mehr. Abends fällt der Puls momentan wieder runter bis auf 40 und dann geht es wieder los Klopf Klopf Schrittmacher. Macht das einschlafen immer besonders angenehm. Vorallem weil ich bei langsamen Herzrhythmus auch immer das Gefühl habe wie beim Kammerflimmern.

Aber muss ja weiter gehen...

Gruß,
Sebastian

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Evi
Mitglied

Beiträge: 2409

New PostErstellt: 03.08.15, 21:24  Betreff: Re: SHORT QT  drucken  weiterempfehlen

Das Problem, die Schrittmacherfunktion des Defi nur schwer ertragen zu können, hatte ich anfangs nach dem letzten Schock auch. Ich wollte das Ding einfach gar nicht spüren... Oft habe ich sogar extra rumgezappelt... Das hat einfach alles seine Zeit gebraucht, mich von dem Ereignis zu erholen. Ich wünsche dir Geduld mit dir selber und viel Kraft.


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
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Birgitt
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Beiträge: 883
Ort: gibt es


New PostErstellt: 04.08.15, 11:12  Betreff: Re: SHORT QT  drucken  weiterempfehlen

hallo Sebastian,

einfach mal Arzt wechseln, wenn er dich nicht optimal betreut ?

nach mehreren Schocks hintereinander immer zum Arzt oder ins KH und nicht erst Wochen abwarten !

Wenn dein Puls und die Herzfrequenz so niedrig ist, aufgrund der Medis und du deshalb die Schocks bekommst, dann sollte das mal ini Erwägung gezogen werden. Viele Ärzte scheuen dass, weil es mit AUfwand verbunden ist und man muss hartnäckig bleiben und auch die Behandlungen einfordern. Wenn es nicht gemacht wird, Arzt wechseln.

Deine beschriebene Symtome passen alle auf die Nebenwirkungen von Flecainid:

Schwindel, Kopfschmerzen, Übelkeit, Sehstörungen, Kurzatmigkeit und Verdauungsstörungen. Müdigkeit und vermehrte Schweißneigung. aber auch Mundtrockenheit, Fieber, Muskel- oder Gelenkschmerzen, Angstzustände, allergische Hautreaktionen . . . .

Bereits 1991 wurde in der CAST-Studie herausgefunden, dass bei Patienten mit Flecainid trotz nachgewiesener Wirksamkeit gegen die ventrikulären Arrhythmien das Risiko des plötzlichen Herztodes erhöht ist. Das wird dadurch erklärt, dass das Flecainid selbst gefährliche (maligne) Rhythmusstörungen auslösen kann (proarrhythmischer Effekt).

Dann noch dein Stresslevel dazu (wegen Arbeit und zu erwartendem Kind) und perfekt ist die Mischung !!


____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
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schalli
Mitglied

Beiträge: 87
Ort: Lengerich

New PostErstellt: 16.08.15, 20:35  Betreff: Re: SHORT QT  drucken  weiterempfehlen

Moin,
die letzten Nächte waren wieder ein wenig bewegter. Werde wieder plötzlich wach, kann den Puls nicht fühlen und fange gleich an zu zappeln da ich denke, mein Herz flimmert wieder. Aber dann doch Fehlalarm.

Diese genannten Nebenwirkungen treffen ja zum Großteil echt zu. Und ich habe diese Probleme auch erst seitdem ich das Zeug nehme. Überhaupt habe ich erst solche Probleme seit April 2014. Bis dahin habe ich garkeine Medikamente genommen.

Ende September geht es wieder ins UKM Münster. Habe ein Sondertermin bekommen. Sonst hätte ich noch mind. 2 Monate länger Wartezeit. Evntl. werde ich dann neu eingestellt mit Propafenol oder so? Habe vor ein paar Wochen mit der Ärztin aus Münster gesprochen. Bin direkt an eine Nummer einer Ärztin gekommen. In Osnabrück hat man mir von dem Medikament aber eher abgeraten. Solle lieber noch mehr Flecainid nehmen. gggrgrgrgrrr... Ich wünschte mir echt, es ginge mir wenigstens wieder so gut wie vor 2 Jahren. Da hatte ich zwar schon Defi aber keinerlei sonstige Beschwerden... und jetzt... zippt und zappt es überall... Alles irgendwie nicht so unendlich lebenswert...

Gruß,
Sebastian

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Carmen
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Beiträge: 1121
Ort: bei Kempten/Allgäu

New PostErstellt: 18.08.15, 11:20  Betreff: Re: SHORT QT  drucken  weiterempfehlen

Hallo Sebastian,

das würde ich Dir auch wünschen, dass es wieder ein bisschen ruhiger zu geht bei Dir. Mit Sicherheit kommen auch wieder ruhigere Zeiten, bis dahin könnte man jedoch manchmal die Wände hochgehen. Aber in Münster bist Du gut aufgehoben, bisher habe ich von dort nur positive Meldungen gehört.
Ich hatte auch schon Zeiten, in denen alles vollkommen "unrund" lief, aber gottseidank hat sich das dann auch wieder gegeben, weil entweder die Medikamente andere waren oder ich die auf einmal besser vertrug oder ich selbst geduldiger/unempfindlicher wurde oder ein Wunder geschehen ist - keine Ahnung, aber so blöd es vorher lief, so gut klappte es dann auf einmal wieder ;-). Das wird bei Dir auch so sein - Du darfst nur den Glauben daran nicht verlieren, was manchmal wirklich ganz schön schwer fällt.

Ich finde klasse, wie Du bis jetzt da durchgegangen bist - es kann nur besser werden ;-).

Liebe Grüße - Carmen






[editiert: 18.08.15, 11:21 von Carmen]
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