Defibrillator-Forum

? · Ehemaliges Mitglied

Hallo!

Ich bin neu hier in dem Forum und ich bin froh, dass hier einfach mal meinen Frust von der Seele schreiben kann. Ich könnte natürlich auch mit meiner Familie und meinem Freund darüber sprechen, aber ich denke sie können das nicht so gut verstehen wie ihr.

Ich bin 25, habe einen 5 Monate alten Sohn und habe meinen Defi seit Ende Mai aufgrund von Kammerflimmern und einem festgestellten Long QT Syndroms. Bis jetzt kam ich ganz gut mit der Tatsache klar, dass ich so jung einen Defi habe, Tabletten nehmen muss und ein eher eingeschränktes Leben führen werden muss. Am Samstag hat mich die Realität allerdings eingeholt. Wir waren bei einer Freundin zu einer Party eingeladen, die Freundin wohnt im 5. Stock (ohne Fahrstuhl) und als ich oben ziemlich außer Atem ankam, schockte mich der Defi 3x. Ich wusste zuerst garnicht wie mir geschieht. Ich dachte mein Kopf explodiert und es war einfach ein sehr mieses Gefühl. Danach war ich erstmal total fertig und wir sind dann auch gleich nach Hause gefahren. Mein Freund meint er muss erst noch richtig eingestellt werden, damit das bei sowas nicht nochmal passiert, morgen muss ich zur Untersuchung in die Klinik.

Seitdem habe ich totale Angst, auch nur ein bißchen außer Atem zu kommen. Meinen Sohn zu tragen, die Wohnung zu saugen, mich zu erschrecken ect. Ich mag nicht mal rausgehen. Ich reiße mich zusammen, aber es ist immer diese Angst im Hinterkopf.
Ich habe hier schon einige Berichte gelesen und festgestellt, dass ich mit meinen Gefühlen zumindest nicht alleine bin. Meint ihr es wird besser? Oder sollte ich zum Phsychater gehen? Das wäre mir aber irgendwie unangenehm. Ich hoffe ihr könnt mir ein paar Tipps geben, wie ich mit meiner Angst umgehen kann.

Liebe Grüße,
Julia

andy · Mitglied Beiträge: 1672 Ort: NRW

Hallo Julia
Ich glaube ganz fest daran dass alles gut wied. Bei dir auch. Ich lasse die Angst erst gar nicht aufkommen. Sonst wird man ja davon verrrückt und man hat nix mehr vom Leben. Die Ärzte werden dir schon helfen. Der Defi muß noch richtig eingestellt werden.Also werfe deine Angst von dir und denke einfach an dein Sohn. Kopf hoch.
LG von Andy

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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

heike2008 · Mitglied Beiträge: 792 Ort: Bremen

Hallo Julia
Da hat es dich aber schrecklich erwischt ,kann das nachvollziehen und viele ander bestimmt auch . Deine Angst wirst du auch in denn Griff kriegen wenn nicht alleine dann mit hilfe eines Therapeuten ,dafür muss man sich nicht schämen alleine kommt man vlelleicht schlechter daraus versuche auch mit der Famielie zu reden das wird dir auch Helfen .

Nunmöchte ich dich hier auch noch ganz lieb willkommen heissen .

Mfg Heike

marion · Mitglied Beiträge: 19 Ort: 50129 Bergheim

Hallo Julia!!
Mit ging's damals genau so. Ich hatte Angst vor allem, mich zu heftig zu bewegen, erschrecken und ich war total überfordert. Habe meinen Defi seid 2 Jahren, er hat letzte Woche im Urlaub beim Wasserski (war vielleicht auch etwas blöd von mir das zu testen) kurz geschockt, aber nicht die volle Dröhnung nur leicht und es war nicht schlimm. Trotzdem war ich 'durch den Wind' , gehe morgen zum Auslesen und guck auch mal ob man den nicht etwas höher einstellen kann. Ich denke das ist bei dir auch falsch eingestellt. Ein Psychiater ist evtl. eine Hilfe (mir hat es nichts gebracht) aber gib dir Zeit. Man 'gewöhnt' sich daran und ich versichere dir : ES WIRD BESSER ;-) Ich hatte zwar noch kein 'schlimmes' Erlebnis, aber ich hatte Angst! Sie verschwindet nicht ganz, aber man geht gelassener damit um. Man gewöhnt sich irgendwie dran.Lass dir vom Defi nicht den Mut nehmen und lass ihn nicht dein Leben dirigieren. Ist leicht daher gesagt. Es dauert eben nur seien Zeit. Wünsch dir alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüße Marion

Markus Naumann · Mitglied Beiträge: 35 Ort: Hückelhoven

Hallo Julia,
erst mal Kopf hoch. Der Defi ist wahrscheinlicvh wirklich nicht gut eingestellt.

Ich habe meinen kleinen Freunde nun auch seit über einem Jahr. Leider ist bei mir bis jetzt noch nicht festgestellt worden. Alles bestens, kein Syndrom, Herz klasse. (naja, so klasse ja scheinbar nicht ;-)
Ich habe im März (also ein Jahr nach Implantation) einen Tachykardie-Sturm erlebt (9 Schocks und keiner konnte etwas tun. Jetzt bin ich auf Amiodaron und es ist alles wieder im Griff.

Von diesem Erlebnis habe ich mich bis jetzt noch nicht wirklich erholt.
Bin noch Krank geschrieben (habe sehr stressigen Job als Produktmanager bei Bayer-Schering).

Da wir seit 8 Wochen eine kleine Tochter haben, bin ich nochmal so vorsichtig. Habe aber von meinem Arzt jetzt die Erlaubnis wieder Auto zu fahren, denn meine Frau kann mich ja nicht überall hinfahren.

Da ich sehr unter Panikattaken leide, habe ich mir Hilfe bei einer Therapeutin geholt.

Sie ist spezialisiert auf Traumatherapie (EMDR) und ich muß sagen, das ist echt gut. Man muß sich natürlich auch darauf einlassen, aber ich nutze jede Gelegenheit.

Man darf sich nicht runter ziehen lassen, auch wenn dies leichter gesagt ist als getan.

Ich mache auch wieder Sport im Fitnesstudio, (Kardiotraining und leichtes Gewichtstraining). Tut mir gut.

Mein Motto ist:

Es ist egal wie oft Du am Boden bist, wichtig ist dass Du immer wieder aufstehst!!!! Und mit unserem kleinen Freund schaffen wir das auch, auch wenn er manchmal mein Feind ist und ich ihn manchmal extrem fürchte. Aber ich kämpfe dagegen an.

Also, ich wünsche Dir viel Kraft und Du schaffst das.

Liebe Grüße

Markus

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Hallo Julia,

deine Angst und dein Schock sind vollkommen nachvollziehbar. Bei meinem Defi wurden auch schon ein paar neue Einstellungen vorgenommen. Bei mir kommt allerdings dazu: mein Defi "kennt mich mittlerweile schon", soll heißen, daß er mittlerweile schon einschätzen kann, ob aus einer einfachen Rhythmusstörung was Böses wird. So stelle ich mir mit meinem Laienhirn das halt vor.
Meiner hat erst am Donnerstag geschockt, aber nicht, weil ich in den 5. Stock gestiegen bin, ich war vollkommen in Ruhe, hatte mich gar nicht angestrengt. Aber ich hatte da tatsächlich Kammerflimmern. Das sage ich nicht, weil ich ständig meine Geschichte wiederholen will, sondern ich will damit sagen, daß dich der Schock immer treffen kann, egal, was du tust. Auf der anderen Seite schockt er ja nicht, um dich zu ärgern, sondern weil eine potentiell lebensbedrohliche Situation eingetreten ist. Das kann aber nur die Auslesung nachweisen.
Aber wie gesagt, du hast mein vollstes Verständnis bezüglich deiner Ängste. Ich bin allerdings ganz bewußt am Tag nach dem Schock in die Stadt zum Einkaufen gefahren und auch heute, weil ich mich von der Angst nicht überwältigen lassen will und kann. Muß allerdings gestehen, daß ich eine ganz schöne Angst hatte.

Aber mittlerweile weiß ich halt aus Erfahrung, daß mein Defi wirklich nur zuschlägt, wenn es notwendig ist.

Ob zu zum Psychiater sollst, kann ich dir nicht sagen. Wenn du mit der Angst gar nicht klar kommst, würde ich sagen: ja. Aber ich weiß auch aus Erfahrung, daß das mit der Angst besser wird, je länger das Ereignis zurückliegt. Zuletzt war ich eigentlich fast angstfrei. Man bekommt mit der Zeit wieder mehr Sicherheit. Aber ich bin natürlich auch schon abgeklärter, weil ich 1. schon lange krank bin und 2. aufgrund meines Alters (ich habe kein kleines Baby mehr zu versorgen) die Dinge wahrscheinlich relaxter sehe. Du bist ja noch so jung.
Ich wünsche dir von Herzen, daß es dir bald wieder besser geht und wenn du der Meinung bist, ohne professioneller Hilfe nicht weiterzukommen, geniere dich nicht, diese in Anspruch zu nehmen. Es geht hier wirklich vielen so.
Sag uns doch bitte, was bei der Untersuchung rausgekommen ist. Marion sagt ganz richtig: laß dir vom Defi die Lebensfreude nicht nehmen. Aber weißt du, ohne Defi wäre ich schon zweimal gestorben.

Viele Grüße von Carmen

@ Marion:
Du sagst vollkommen richtig, daß man sich vom Defi nicht den Lebensmut nehmen lassen soll. Er ist ja eigentlich nicht unser Feind, aber er ist schwer zu ertragen *grins*. Teile uns doch bitte auch mit, welches Ergebnis bei dir rausgekommen ist.
Auch dir liebe Grüße.
Carmen

? · Ehemaliges Mitglied

Vielen Dank für eure lieben und aufmunternden Worte :-) I

Ich war, wie bereits geschrieben, gestern beim Arzt zur Kontrolle. Wie vermutet war es kein Kammerflimmern, sondern ich hatte wirklich jediglich einen sehr schnellen Herzschlag vom Treppe hochlaufen. Sie haben die Einstellungen jetzt geändert und die Grenze nach oben verschoben, so dass der Defi bei normaler Anstrengung eigentlich nicht auslösen sollte. Ich bin jetzt zwar etwas beruhigter, aber so richtig traue ich der Sache immer noch nicht. Aber es ist ja auch erst ein paar Tage her... vieleicht legt sich meine Angst ja noch im laufe der Zeit. Ich werde mir wohl eine Pulsuhr kaufen um einschätzen zu können wann mein Puls wie in die Höhe geht.

Liebe Grüße,
Julia

marion · Mitglied Beiträge: 19 Ort: 50129 Bergheim

Hallo Julia!!
War gestern beim Auslesen. Hatte wohl Puls 170 als der Defi mit 17 Joule gefeuert hat. Man kann nicht sagen ob es ne Rytmussörung oder mein eigener Herzschlag war. Nehme aber an das dies der Fall war, da ich sehr Aufgeregt war und meinen erhöhten Puls auch wahr genommen habe. Egal was es war, DAFÜR hab ich das Ding ja schließlich.
Liebe Grüße
Marion

Maria N. · Mitglied Beiträge: 689 Ort: Köln

Hallo Julia,
da hat sich mein zuvor geschriebener Beitrag ja schon etwas überholt. Ich schließe mich Carmen und den anderen an, es wird mit der Zeit besser und besser. Anfangs dachte ich auch, ich könnte mich mit dem Defi als Fremdkörper nicht anfreunden. Inzwischen merke ich ihn nur noch selten und er behindert mich fast gar nicht. Geschockt wurde ich Gott sei Dank noch nicht und so kann ich mir gut vorstellen, daß in diesem Fall das Ganze von neuem los geht, die Unsicherheit und vor allem die Angst! Solltest Du diesbezüglich einen Phsychiater brauchen, dann muß Dir das nicht peinlich sein, Du mußt es ja nicht jedem erzählen. Leider gibt es immer noch Menschen, die durch Unwissenheit und vorgefertigter Meinungen unsensibel reagieren.
L.G. Maria N

Michael-2 · Mitglied Beiträge: 309 Ort: 25551 Hohenlockstedt

Hallo ,

seit meiner festgestellten DCM im Jahr 1995 bin ich ein durch und durch ängstlicher Mensch geworden.
Jeder Schmerz und jedes Zucken wird von mir sofort in Verbindung mit der Herzerkrankung gebracht.

Nach dem "überlebten Herztod" im Oktober letzten Jahres und der anschliessenden Defi-Implantation wurde es extrem schlimm , ich habe auf der Straße gestanden und konnte nicht mehr weitergehen weil ich Angst hatte jeden Moment hört mein Herz auf zu schlagen.......

ich bin ein großer Sketipker von Psychologen und Psychiatern gewesen.

Heute sage ich : erst meine Psychiaterin hat mein Leben wieder lebenswert gemacht.

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Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.