Defibrillator-Forum

sunny2302 · Mitglied Beiträge: 45 Ort: Sinsheim

Hallo zusammen!

ich bin relativ neu hier, hatte aber schonmal geschreiben, weil ich zwar ein LQTS habe, aber gern ein Baby möchte.

Im Zusammenhang mit der Beratung zum Kinderwunsch wurde bei mir jetzt nochmals die genetische Diagnostik durchgeführt und gestern im Gespräch wurde mit empfohlen, mir doch einen Defi einsetzen zu lassen.

Diese Empfehlung hab ich mit 14 oder so schonmal bekommen, jetzt bin ich 29.... Damals meinte ich, ich brauch das Teil nicht, denn ich lebte und lebe ohne Symptome. Dass mein LQTS (mit einer Zeit von 452ms im Ruhe-EKG) entdeckt wurde, war eher zufall. Ich hatte allerdings auch schon Zeiten, die erheblich höher waren.

Ich war immer ein recht ungehorsamer Patient, ich hab Adrenail-lastige Dine gemacht (bsp. Achterbahn, piercen), obwohl ich das nicht sollte, ich hab weniger Medis genommen als ich sollte.

Und ich wollte eben keinen Defi.

Und jetzt das: Der Arzt meinte, ich habe großes Glück, dass ich bislang keine Arrhytmien oder Tachykardien oder was auch immer hatte. Er meinte aber auch, dass es da natürlich keine Garantie gibt. Mein ehemaliger Arzt hatte mal was gesagt, dass ich aus dem Alter raus wäre, wo was passieren kann. Ist aber nicht so. Meine Mutter meinte auch, ich hätte da was falsch verstanden....
Jeztt soll ich also den Defi bekommen, um sicher zu gehen und es fällt mir so schwer, mich damit anzufreunden, weil ich doch gar nix habe.

ich muss selbst erstmal kapieren, dass ich "krank" bin....

Und ich habe Angst. Ich habe Angst, vor ner Arrhytmie, Tachykardie, Synopse.... ich habe Angst vorm Defi, vor der OP, vor meinem Leben danach.

Wisst Ihr zufällig, welche Risiken die OP birgt? Was darf ich mit Defi wieder und was nicht?

Wisst Ihr, wie sehr man den Defi sehen wird?

Was ist, wenn er auslöst, wie fühlt sich das an? Was ist, wenn er auslöst, obwohl er nicht soll?

Wäre ganz lieb, wenn Ihr mir antwortet!

Danke ;-)

LG,
Sunny

zuckerstange · Mitglied Beiträge: 58 Ort: Berlin

Hallo Sunny:-)
Also Vorweg,wenn Dir die Ärzte schon vor 14 Jahren dazu geraten haben, dann würde ich mir das auch überlegen,ob Du einen brauchst oder nicht! ABER ja jetzt kommt mein aber:-) Ich denke wenn Du Nachwuchs haben willst,ist es auf jeden fall sicherer! Wenn Du eh keine Problem mit Deiner Erkrankung hast,dann wird der Defi Dich in Deinem Leben auch nicht stören,ABER wenn Dir irgendetwas mal passieren sollte,dann hast Du das Ding wenigstens und bist geschützt! Ich meine Du willst ja dann auch noch sehr lange für Dein Kind da sein:-)

So nun versuche ich mal ein paar Fragen von Dir zu beantworten:
Also ich bin 1,72m groß und wiege 61kg (also normal schlank würde ich mal sagen) und man sieht meinen Defi so gut wie gar nicht bzw ich sehe Ihn doller,weil ich es ja weiß:-)
Ich kann mit Ihm alles machen,außer diese Magnetgeschichten und Flugkontrollen wo man halt aufpassen sollt.
Ich telefoniere manchmal stundenlang auch mit Handy, ich gehe auch mal ins Solarium, Waschstrassen, Kino usw usw

Meine Defi-op war etwas schwierig,weil mich der Arzt beim implatieren des Defis verletzt hatte und mit die Lunge zusammen gefallen ist:-( Heul, ich lag dann leider 1 1/2 Wochen auf der Intensivstation:-(
ABER das passiert in den allerseltesten Fällen! Er meinte das Ihm das. dass erste mal passiert ist,naja sind ja auch nur Menschen. Er meinte es lag auch daran weil ich zu dünn war,damals wog ich durch mein stressiges Leben nur 50kg:-(

Durch meine Erkrankung habe ich leider doch mal ab und an Rhythmusstörungen und es kann schon mal sein,dass der Defi die dann überstimmuliert,weil er bei mir auf 140 puls eingestellt ist und das kann man ja auch bei einem großen freudigen Ereignis erreichen:-)
Die merke ich dann nur ganz kurz,weil das Herz etwas schneller wird, deswegen heißt es Terminieren (also überstimmulieren) damit versucht er meinen Rhythmus wieder runter zu holen:-)
Das tut aber nicht weh!

Zu meiner Defi kontrolle gehe ich alle 4 Monate und wechseln muss man ihn (je nachdem wie oft er angeht) alle 5-8 Jahre.

Falls Du noch Fragen hast ich beantworte sie Dir gerne:-)
Ps Auto fahren kann ich auch,liebe es und fahre sehr viel:-)

Viele Grüße
Jessi

ChristineJ · Mitglied Beiträge: 632 Ort: Bonn

Liebe Sunny,

selbst mir hat man gesagt, obwohl ich Tachykarien habe, dass man mir nicht sagen kann, ob ich meinen Defi jemals brauchen werde. Das ist etwas was es einem natürlich nicht wirklich einfacher macht eine Entscheidung zu treffen.
Bislang, nach über 7 Jahren, habe ich ihn noch nicht im Ansatz benötigt, aber dennoch bin ich mittlerweile froh ih zu haben.
Ausschlaggebend war für mich auch, dass ich irgendwann einmal Kindern haben möchte.
Der Körper verändert sich in einer Schwangerschaft doch sehr und keiner weiß so recht, wie sich das auf mein Herz auswirken wird. Außerdem werde ich vermutlich mein gewohntes Medikament nicht nehmen können, um ein erhöhtes Fehlbildungsrisiko für mein Kind zu vermeiden und daher noch mehr Rhythmusstörungen bekommen als sonst.
Der Defi ist das Einzige, was mir da Sicherheit geben kann, dass ich nicht doch den plötzlichen Herztod erleide.
Und ich denke Ähnliches gilt für dich.
Auf ein paar Dinge muss man verzichten, das hat mich anfangs auch ein wenig geärgert, aber ich kann damit ganz gut leben.
Ich bin im Übrigen ein Jahr älter als du.

Hier ein paar Dinge die man nach meinem Kenntnisstand nicht mehr machen sollte, weil der Defi oder die Sonde beschädigt werden könnten:

Volleyball spielen, Basketball spielen, schwere Dinge über Kopf heben, Rückenschwimmen, Rollerblade/Schlittschuh laufen, verschiedene Kampfsportarten, Klimmzüge, Klettern, Achterbahnen mit Überrollbügeln benutzen...

Normale Achterbahnen mit Hüftbügel oder so benutze ich weiterhin. Ich gehe super gerne in Freizeitparks und bin im Europapark sogar schon mit dem Silverstar gefahren.

Für das Auto habe ich mir ein Gurtpolster gekauft, damit der Gurt über dem Defi ein wenig gepolstert ist.
Technische Geräte benutze ich weiterhin so ziemlich alles wie vorher auch (schnurloses Telefon, Wii, PC mit WLAN, Mikrowelle, Föhn...). Eine Körperfettwaage kannst du allerdings nicht mehr benutzen und ein MRT kann man wohl auch nicht mehr machen lassen, oder nur unter ganz bestimmten Bedingungen. Das weiß ich nicht genau.

Viele Grüße,
Christine

Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

sunny2302 · Mitglied Beiträge: 45 Ort: Sinsheim

Hey Jessie und Christine!

Lieb dass ihr mir soviel Mut zusprecht.... Ich werde mein bestes tun, mich damit abzufinden, dass es besser ist, denn ja! Ich will noch lange leben!!!

Mir fiel grad noch ne Frage ein:

Wie lang werde ich in etwa beider Arbeit ausfallen? Der Arzt meinte 1 Tag vorher und 3-4 Tage nach der op stationär in der Klinik.

Und dann? Noch schonen daheim oder schon wieder "normal"?

Wollte eigentlich Anfang August evtl nach Chicago.... Kann ich dann wohl knicken...

ChristineJ · Mitglied Beiträge: 632 Ort: Bonn

Hi Sunny,

also ich war knapp 6 Wochen außer Gefecht.
Wenn ich mich recht entsinne wurde ich 5 Tage nach der Defiimplantation nach Hause entlassen. Danach war ich dann aber auch noch 4 oder 5 Wochen krank geschrieben und das war auch nötig.
Die ersten Tage konnte ich meinen linken Arm kaum benutzen, so dass meine Eltern mir sogar mein Essen klein schneiden mussten. Das ging dann nach ein paar Tagen wieder, aber die Schulter wird doch bei ganz vielem beansprucht, z.B. tat mir meine Schulter auch dann wieder weh, wenn ich längere Zeit gesessen hatte und flach liegen konnte ich auch nicht. Es empfiehlt sich da wirklich ein Bett zu haben, bei dem man das Kopfteil etwas hochstellen kann, sonst hätte ich glaube ich nicht gewusst, wie ich schlafen soll.
Aber nach 5-6 Wochen konnte ich dann wieder arbeiten gehen. Es gibt da auch sowas, dass man nicht direkt wieder voll anfangen muss. Ich glaube das nannte sich Antrag auf Wiedereingliederung oder so, wo man erstmal nur einen bestimmten Prozentsatz seiner normalen Wochenarbeitszeit wieder arbeiten geht. Nach meinem ersten Tag habe ich mir gewünscht, ich hätte das gemacht, weil das lange Sitzen am PC doch noch sehr anstrengend war.
Ich glaube ich hätte da nicht stundenlang in einem Flugzeug sitzen wollen zu dem Zeitpunkt. Davon mal abgesehen, dass das mords anstrengend ist mit dem Jetlag usw. und meine Defi-Karriere erst mit einer USA Reise und dem Stress den das verursacht hat, angefangen hat.

Viele Grüße,
Christine

Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Skipper · Mitglied Beiträge: 104

Hallo Sunny,

Zitat: sunny2302

Wie lang werde ich in etwa beider Arbeit ausfallen? Der Arzt meinte 1 Tag vorher und 3-4 Tage nach der op stationär in der Klinik.

Und dann? Noch schonen daheim oder schon wieder "normal"?

die Einschätzung des Klinikaufenthaltes ist sehr realistisch.

Danach solltest Du min. 2 Wochen Ruhe zu Hause einplanen. Falls Dein Job körperlich nicht anstrengend ist könntest Du nach 2 Wochen wieder arbeiten.

Das Ganze wäre dann aber, genau wie bei mir, turboschnell gegangen.

Falls Du körperlich schwere Arbeit hast, wird vorher längere Ruhe nötig sein.

Ansonsten brauchst Du vor dem Defi wirklich keine Angst haben, der passt doch nur auf Dich auf und die Einschränkungen sind minimal.

Alles Gute

Skipper

schwelmer85 · Mitglied Beiträge: 10 Ort: Schwelm

Hallo
Ich Habe auch meine zweifel gehabt. Nun habe ich meinen defi seid zwei wochen und ich mus sagen es ist irgendwie zu wissen das wenn was sein solte das der defi mich am leben hält und ich nicht erst auf den Notartzt warten muß. (Wenn es überhaupt jemand mitbekommt)

Ich war drei tage im Krankenhaus (Mo rein, Di OP, Mi nach Hause)

Du bekommst ein defiausweis und ein kleinen Buch mit nachhause. In dem Buch steht einiges hilfreiches drin.

Ansonsten wirst du hir einige nette leute trefen die dir helfen.

wie gesagt ich habe den defi auch erst zwei wochen und habe hir einiges erfahren was ich von einem artzt nicht erfahren würde