Defibrillator-Forum

motte · Mitglied Beiträge: 102

Liebe Beya,

es ist absolut verständlich und auch genau richtig, dass du dich als Mutter auch so gut es geht informierst, damit du deinem Sohn den notwendigen Beistand, aber auch die notwendige 'Abgeklärtheit/Normalität' weitergeben kannst.

Dein Sohn muss allerdings unbedingt auch selber in dem Thema 'freistrampeln'.

Auf facebook findet er bestimmt auch Gruppen von jugendlichen Defi-Trägern! Und definitiv findet er gleichgesinnte, wahrscheinlich auch mit gleicher Grunderkrankung/Krankheitsbild bei JEMAH e.V.
http://jemah.de/cms/
http://www.carookee.de/forum/Jemah

Normale Defi-Selbsthilfegruppen sind im Altersbereich 50plus und deutlich älter. Also so, als wenn Du deinen Sohn zu den Tanten/Onkels, Großeltern oder sogar Urgroßeltern schickst. Bei JEMAH findet er auch jede Menge Jugendliche.

Ja, das Forum ist nicht mehr so aktiv wie früher, klar, die Jugendlichen sind mehr auf facebook und Co. Aber einfach dort mal posten, es melden sich dann bestimmt einigen.

Und dann könnt ihr euch auch super beim BVHK informieren. Einfach anrufen!! Die helfen richtig gut weiter!!
http://www.bvhk.de/informationen/leben-mit-herzfehler/teenager/
http://www.bvhk.de/informationen/leben-mit-herzfehler/erwachsene-mit-angeborenem-herzfehler-emah/

Das Leben geht weiter... und sogar richtig gut!!

Alles Gute dir und deinem Sohn!
Motte

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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival