Defibrillator-Forum

Marie89 · Mitglied Beiträge: 71

Hallo,

seit einiger Zeit lese ich schon mit und durchforste das Forum in Anfällen von Unsicherheit oder Gedankenflut immer mal wieder ausgiebig.
Es ist toll, wie viele hilfreiche Dinge man dabei so entdeckt :-)!

Kurz zu mir: ich bin 27 und habe nun bald seit vier Wochen einen ICD von Biotronik, 2-Kammersystem. Nach der ersten Woche, wo ich überhaupt nicht wusste, wie ich irgendwie aus dem Bett kommen soll und alles weh tat, wurde es rapide besser, jetzt fühlt es sich oft schon fast normal an.

Die ganze Sache ist etwas seltsam und ich kann sie garnicht mehr richtig aufrollen. Rhythmusstörungen im Sinne von Extrasystolen habe ich schon viele Jahre, aber da hieß es immer "das hat jeder" (wenngleich ich doch auch das Gefühl hatte, dass es mehr und anders ist, als das Normale. Im Alltag O.K., aber wenn mal ein Infekt dazukam ein reines Gestolper, oder wenn es im Sommer schwül ist o.ä., oder beim Fahrradfahren...).
Dezember 2015 nahm das Ganze dann zu, war zur Abklärung kurz in der Klinik, da wurde ein Kardio-MRT empfohlen, was ich ambulant durchführen ließ (EF zu diesem Zeitpunkt noch 62%, wenigstens wurde bestätigt, dass ich mir nicht alles einbilde und tatsächlich multiple, polymorphe Extrasystolen vorhanden sind - woher auch immer).
Naja, das eigentlich verwunderliche war dann zwei Monate später im MRT: EF von 30%. Habe es erst garnicht gerafft, da ich noch fleißig mit dem Fahrrad durch die Gegend gondelte, konnte dann aber gleich ins Krankenhaus.

Kurz gesagt ist es seit dem in Etwa so geblieben, habe viele Wochen dieses Jahres in unterschiedlichen Krankenhäusern verbracht, die leider auch ganz unterschiedliche Kompetenzen an den Tag legten.
Im März hätte man vielleicht noch mehr herumreißen können. Die Zeit war absolut nicht schön, v.a. weil die Rhythmusstörungen zunahmen, besonders nachts oder generell beim Liegen Tachykardien. An die Nächte mag ich wirklich nicht zurückdenken.

Im Mai war ich denn in Bad Oeynhausen. Dort bekam ich eine LifeVest, mit der ich auch gut zurecht kam und es war einfach auch ein viel beruhigenederes Gefühl, selbst in schlechten Nächten, die aber auch mittlerweile selten geworden sind (dank ganz guter Betablocker-Einstellung). Finde die Weste wirklich patent gemacht. Da sich aber am Zustand dann auch nichts mehr änderte, empfahl man eine Implantation. Ja, und nun ist das Kästchen drinnen...

Ich hoffe, irgendwie wieder etwas arbeiten zu können. Eigentlich ist es gerade garnicht so schlecht, aber ich brauche sehr meinen Tagesrhythmus. Es gehen nur wenige Tagesordnungspunkte, die ich gut einplanen muss. Und das Fresskoma mittags ist z.B. sehr ausgeprägt, da könnte ich schlecht unterwegs sein.

Nun ja, ist doch nicht so kurz geworden, sorry :-/.
Freu mich jedenfalls auf Austausch.

Liebe Grüße!

Chris85 · Mitglied Beiträge: 18 Ort: Remscheid

Hallo Marie,
willkommen im Club! ^^

Es ist schade, dass du eine so schwierige Zeit hinter dir hast, aber jetzt hast du das gröbste überstanden und bist auf der sicheren Seite.
Mit dem Defi kannst du eigentlich ganz normal Leben. Ich habe mich nach der Implantation schon bald wieder am Sport versucht, habe mich beruflich neu orientiert und eine Umschulung gemacht.

Du wirst sicher noch eine gewisse Eingewöhnungsphase brauchen, aber dann kannst du wie vorher Leben.
Der Defi ist unser Freund. Und wenn wir ihn mal brauchen, dann ist es eben so.

Heute fahre ich zum zweiten mal nach Bonn zu einer Defi Selbsthilfe Gruppe.
Leider sind da nur ältere, aber es ist trotzdem schön sich mit Leidensgenossen auszutauschen.
In meiner Nähe gibt es so etwas nicht, komme aus Remscheid und du? Fahre da eine gute Stunde hin. :(
Naja das ist es Wert ^^.

Ich wünsche dir alles gute!

Marie89 · Mitglied Beiträge: 71

Hallo Chris,

ja, das ist schade, dass es nicht mehr Gruppen vor Ort gibt. Austausch ist glaube ich wichtig.
Ich hoffe, deine Fahrt nach Bonn hat heute gelohnt!

Super, dass du mittlerweile wieder ein Leben aufgebaut hast, in dem du soweit zurecht kommst. Hattest du bzgl. der Umschulung irgendwie kompetente Beratung, oder wie hast du das entschieden? Das ist doch auch nicht so leicht, da das passende zu finden und den alten Beruf aufzugeben.

Für mich ist gerade eher das Grundproblem einschränkend, also die mangelnde Belastbarkeit und gefühlt zu schnelle Reizüberflutung.

Chris85 · Mitglied Beiträge: 18 Ort: Remscheid

Hey,

die Fahrt hat sich gelohnt, habe wieder mit einigen Erfahrungen ausgetauscht.^^
Ich komme aus dem Handwerk und da war von vorn herein klar für mich das ich in den Baumarkt möchte. Nun bin ich dort als Fachberater tätig.

Darf ich fragen was du bisher gemacht hast?

Marie89 · Mitglied Beiträge: 71

Ah, das ist ja gut, dass du eine Alternative hattest.

Ich bin Apothekerin. Wäre wohl super Defi-kompatibel, aber das Stehen den ganzen Tag und der Stress mit multitasken, Zeitdruck etc. schlauchen ziemlich.

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Marie und Chris.....

Ihr seid ja noch sehr junge Leute im Gegensatz zu mir. Ich lebe seit 5 Jahren mit dem Defi, 1 x hat er mich geschockt. Ich komme gut mit ihm zurecht....
LG Jutta

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Jutta43

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Nach dem Essen schlapp sein und eine ausgedehnte Pause brauchen kenne ich auch. Zeitweise war das sogar noch ausgeprägter als derzeit bei mir. Aber ich sehe, diese Pausen tun mir gut, und nach Möglichkeit versuche ich, sie mir zu gönnen.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Zitat: Marie89

Und das Fresskoma mittags ist z.B. sehr ausgeprägt, da könnte ich schlecht unterwegs sein.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

..nach dem Mittagessen muss ich auch immer kurz mich hinlegen, so 20 - 30 Minuten reicht schon....

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Jutta43

Marie89 · Mitglied Beiträge: 71

Dann bin ich mit dem "Problem" ja nicht alleine...
Wie macht ihr das im Alltag, z.B. beim Arbeiten, oder wenn mal ein soziales Event stattfindet, bei dem man unterwegs sein muss?

Ich meide solche Gelegenheiten im Moment, bleibe also immer um die Mittagszeit zuhause, um zu Kochen und mich anschließend ausruhen zu können und weiß nicht, wie das langfristig werden soll. Die Vorstellung, irgendwo zwischen Tür und Angel in Hektik und Lärm Essen verschlingen zu müssen, anschließend nicht abschalten zu können, aber trotzdem leisten zu müssen, obwohl ich keinen klaren Gedanken fassen kann, finde ich schrecklich.
Und oft merke ich auch, wie doch im laufe des Vormittags Anspannung entsteht, die das Herz in Unruhe versetzt und bei der es nicht schlecht ist, sie auf diese Weise etwas runterzubringen.

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Bei den sozialen Events wird nach dem Essen ohnehin meist rumgesessen und geplaudert, da kann ich ja dann sitzenbleiben. Bei Streß und schnell losmüssen kommt es vor, daß ich eventuell die Portion verkleinere. Mittlerweile bin ich ja lange schon nicht mehr an der Grenze zum Untergewicht, sodaß es kein größeres Problem darstellt. Aber normalerweise schaffe ich es, Mittagspausen einzuplanen. Und es ist vereinzelt (!) vorgekommen, daß ich früher gefahren bin und eine verpackte und mitgenommene Mahlzeit vor Ort gegessen habe (nicht mehr unterwegs sein müssen).

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern