Retinoblastom - Forum

iceSarah · Mitglied Beiträge: 2 Ort: Rheinland-Pfalz

hey..
vor ca.14 Jahren, im August 1993 wurde ich im Alter von 17 Monaten in der Augenklinik Essen untersucht, dabei wurde festgestellt, dass ich im rechten Auge ein Retinoblastomtumor hatte. Durch diese bösartige, lebensbedrohliche Augenerkrankung verlor ich bei der Operation mein rechtes Auge.

..Mittlerweile bin ich 15 und es interessiert mich wie andere Jugendliche damit klar kommen..

...würde mich freuen wenn jemand zurück schreibt..

Liebe Grüße Sarah

Jenny · Mitglied Beiträge: 6 Ort: NRW

hey sarah! ich heiße jenny, bin 17 und wohne in nrw...bin ebenfalls mit 2 erkrankt, worauf ich mein rechtes auge verloren habe. such auch schon lange leute, die ebenfalls betroffen sind... hab jetzt endlich welche gefunden :). lebe sehr gut mit der krankheit; klar wär mein leben bestimmt etwas anders verlaufen ohne retinoblastom, aber es hat mich nie wirklich eingeschränkt, da ich alles tun konnte was meine geschwister und freunde auch können/konnten... bin ganz normal aufgewachsen und meine eltern haben sich auch nie irgendwie anmerken lassen, dass bei mir irgendwas anders ist, obwohl die zeit bestimmt nicht immer einfach war^^. wenn du lust hast, kannste mich gern mal privat anschreiben oder dich sonst iwie melden, würd mich freuen

bis dann vieeele grüße jenny

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Jenny Ich bin aus Österreich, und Mutter eines inzwischen 8 jährigen RB Kindes.
Wenn du möchtest kannst mich gerne per pm mailen.
es gibt in Österreich eine HP die zwar noch im Aufbau ist, jedoch der Forumteil funktioniert schon.
Wenn du irgendwelche Fragen hast kannst sie direkt stellen, sie werden von einem hervorragenden Augenarzt der speziell über RB gelernt hat beantwortet!
www.retinoblastom.at
und auf Forum gehen!
LG
Ingrid

Jenny <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } hey sarah! ich heiße jenny, bin 17 und wohne in nrw...bin ebenfalls mit 2 erkrankt, worauf ich mein rechtes auge verloren habe. such auch schon lange leute, die ebenfalls betroffen sind... hab jetzt endlich welche gefunden :). lebe sehr gut mit der krankheit; klar wär mein leben bestimmt etwas anders verlaufen ohne retinoblastom, aber es hat mich nie wirklich eingeschränkt, da ich alles tun konnte was meine geschwister und freunde auch können/konnten... bin ganz normal aufgewachsen und meine eltern haben sich auch nie irgendwie anmerken lassen, dass bei mir irgendwas anders ist, obwohl die zeit bestimmt nicht immer einfach war^^. wenn du lust hast, kannste mich gern mal privat anschreiben oder dich sonst iwie melden, würd mich freuen bis dann vieeele grüße jenny

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iceSarah · Gast

Zitat:

hey sarah! ich heiße jenny, bin 17 und wohne in nrw...bin ebenfalls mit 2 erkrankt, worauf ich mein rechtes auge verloren habe. such auch schon lange leute, die ebenfalls betroffen sind... hab jetzt endlich welche gefunden :). lebe sehr gut mit der krankheit; klar wär mein leben bestimmt etwas anders verlaufen ohne retinoblastom, aber es hat mich nie wirklich eingeschränkt, da ich alles tun konnte was meine geschwister und freunde auch können/konnten... bin ganz normal aufgewachsen und meine eltern haben sich auch nie irgendwie anmerken lassen, dass bei mir irgendwas anders ist, obwohl die zeit bestimmt nicht immer einfach war^^. wenn du lust hast, kannste mich gern mal privat anschreiben oder dich sonst iwie melden, würd mich freuen

bis dann vieeele grüße jenny

Zitat: Jenny

hey sarah! ich heiße jenny, bin 17 und wohne in nrw...bin ebenfalls mit 2 erkrankt, worauf ich mein rechtes auge verloren habe. such auch schon lange leute, die ebenfalls betroffen sind... hab jetzt endlich welche gefunden :). lebe sehr gut mit der krankheit; klar wär mein leben bestimmt etwas anders verlaufen ohne retinoblastom, aber es hat mich nie wirklich eingeschränkt, da ich alles tun konnte was meine geschwister und freunde auch können/konnten... bin ganz normal aufgewachsen und meine eltern haben sich auch nie irgendwie anmerken lassen, dass bei mir irgendwas anders ist, obwohl die zeit bestimmt nicht immer einfach war^^. wenn du lust hast, kannste mich gern mal privat anschreiben oder dich sonst iwie melden, würd mich freuen

bis dann vieeele grüße jenny

hey...
freut mich sehr das du zurück geschrieben hast...mir geht es genauso...meine Familie und meine Freunde akzeptieren mich so wie ich bin und kommen damit klar...ich bin froh das ich trotzdem mein leben so leben kann wie andere...
manchmal stell ich mir vor wie es wäre mit 2 augen da ich nicht weiß wie es ist, weil ich noch zu klein war...
es wäre schön wenn wir uns näher kennen lernen würden...
ich weiß nur nicht wie das hie in diesem forum funtioniert, da ich erst seit gestern angemeldet bin...hast du icq oder e-maiL?

Liebe Grüße Sarah

fabii' · Gast

huhu [:

ich bin die fabi und wurde schon mit 6 WOchen operiert.
das hat mich allerdings auch mein linkes auge gekostet.
ich komme (nach langer zeit) endlich gut damit zurecht.
zumal ich nie wissen werde und wusste wie "normales" sehen ist,
macht mir das auch nichts aus. Man sollte sich an dem freuen was man
hat und nicht über dinge frustriert sein, die man eh nicht änderen kann.
ich hab freunde gefunden, die mich so akzeptieren wie ich bin und
wir haben sicher nicht weniger spaß als andere ^^

lg
fabi

p.S. jiia... bin 15, bald 16 ... (:

vanni^^ · Mitglied Beiträge: 4 Ort: Worms

hi Sarah

Ich bin Vanessa bei mir wurde mit einem Jahr ein Retinoplastom am rechten Auge festgestellt, welches auch entfernt wurde. Ich denke mein Leben wurde dadurch nicht viel beeinflusst. Natürlcih gibt es Situationen in denen man benachteiligt war z.B wenn ´man einen Ball fangen möchte. Ich glaube das kennt jeder in unserer Situation das er mehr vorbei greift wie das er den Ball fangen kann. An Anfang war es für mich nicht gerade leicht, aber ich weiß das ich mich auf meine Familie und auf meine Freunde verlassen kann!

Dine · Gast

Hallo ihr, ich bin Nadine und bin 19 Jahre alt komme aus Bayern!
Ich habe im März 1996 mein linkes Auge durch diese Krankheit verloren!
Ich wusste gar nicht dass es doch noch einige Jugendliche gibt die auch betroffen sind! Meldet euch mal! Würde mich freuen!

Julia Wesolowski · Gast

Hallo!
Ich heisse Julia bin 15 Jahre alt und hab eine augenprothese ,seit ich 9 monate alt bin.Eigentlich fühl ich mich ganz normal damit ,nur manchmal fehlt mir das Selbstbewusstsein und dann denk ich: Warum ich verdammt noch mal??? aber ich hab mich daran gewöhnt und eigentlich ist alles gut.

Alex (Hessen) · Gast

Wirklich interessant das hier alles zu lesen.
Habe auch mit 2 Jahren mein linkes Auge aufgrund dieses Tumors verloren.
Vielleicht weil ich Löwe bin, kränkt es mich doch manchmal. Insgesamt komme ich gut zurecht damit, aber auf Fotos oder auch Blicke im Spiegel, stören mich manchmal doch sehr.
Bin am überlegen ob ich vielleicht eine OP machen lasse und bin mich derzeit darüber am informieren...
Ich drück uns allen die Daumen auf ein weiterhin glückliches Leben.

alex1983 · Mitglied Beiträge: 21 Ort: Darmstadt

der beitrag obendrüber war übrigens von mir. dacht ich meld mich doch mal an