Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Honigbrezel · Mitglied Beiträge: 8 Ort: Delmenhorst

Hallo, ich möchte uns hier mal kurz vorstellen:

Mein Mann Arno und ich, Antje, haben im Oktober 2004 nach einer Risikoschwangerschaft wg. Bluthochdruck und einer völlig unkomplizierten Geburt unser erstes und bisher einziges Wunschkind Tino Phillip bekommen.

Am dritten Lebenstag wurde ein Herzfehler festgestellt. Der zuständige Kinderarzt im Krankenhaus, der schon bei der ersten Untersuchung meinen Sohn mit den Worten "Der sieht aber komisch aus" kommentierte (ja, das kommt gut, 4 Stunden nach der Entbindung des ersten Kindes), hörte ihn ab, sagte "Ihr Sohn hat einen Herzfehler, kommen sie nachher zu mir in die Praxis" und ging. Dass er auch Kinderkardiologe ist, war mir nicht bekannt.

Volle Panik heulte ich natürlich und war mit Diagnose und möglichen Folgen völlig allein gelassen - nur die Krankenschwestern versuchten, mich zu beruhigen. Die Untersuchung in seiner kardiologischen Praxis verlief so, dass er mit dem Ultraschalldings auf ihm herumfuhr, irgendetwas murmelte und meinte, er müsse eben immer bei jedem Infekt ein Antibiotikum nehmen und irgendwann operiert werden. O-Ton: wenn er blau anläuft, müssen sie kommen. Das war hilfreich!

Ich habe mir natürlich einen anderen Kinderarzt genommen und auch einen anderen Kardiologen. Dann wuchs der Schädel meines Sohnes komisch, er hatte zu den tiefstehenden Ohren auch noch einen echten Plattschädel und statt nach hinten zu wachsen, wuchs er in die Höhe. Echt grotesk. Dann bekam ich von einer Bekannten den Tipp mit einer Helmtherapie bei Dr. Blecher in Gießen. Sofort hatte ich einen Termin dort vereinbart und als Tino 5,5 Monate alt war, fuhren wir nach Gießen. Sofort wurde ein Gipsabdruck gemacht und zwei Wochen später hatten wir das Helmchen. Diesem Helm verdankt unser Sohn, dass er wenigstens ein bisschen Hinterkopf hat - vorher endete der Kopf direkt hinter den Ohren.

Die Helmchen-Zeit, ca. 6 Monate, waren hart für uns. Jeder starrte uns an und eine blöde alte Schachtel fragte mich sogar einmal "Haben Sie Ihr Kind vom Wickeltisch fallen lassen?". In dieser Zeit riet unser Kinderarzt zum Gentest zur humangenetischen Beratung in Bremen. Nach der Diagnose fiel ich in ein großes Loch: das konnte man nicht beheben! Ich war es gewohnt: Problem erkannt, Problem gebannt! Aber dieses Problemm war nicht zu bannen.

Danach folgten viele Untersuchungen und es wurde noch eine Beckenniere, die nur eingeschränkt arbeitet, festgestellt.

Bis heute entwickelt er sich toll, spricht wie ein Weltmeister und scheint von fast normaler Intelligenz zu sein. Auch infektanfällig ist er kaum, alle anderen sich häufiger krank als er. Geimpft ist er nicht. Er geht in einen Spielkreis im Waldorf-Kindergarten und kommt im Sommer dort in die Kindergartengruppe.

Er ist ein toller Junge, stark mit ganz viel Lebensenergie. Aber er braucht lange um etwas zu lernen, laufen zum Beispiel. Und er braucht viele viele Wiederholungen, bis er etwas kann. Am besten lernt er über das Anfassen und Ausprobieren, über den Kopf tut er sich schwer.

Wenn ich an die Zukunft denke, mache ich mir viele Sorgen. Wird er in einer Regelschule zurecht kommen? Und wann sollen wir ihm sagen, was er hat? Ich möchte nicht, dass er denkt, er wäre nicht richtig so, wie er ist. Welches ist das richtige Alter?

Bitte schreibt mir mal Eure Erfahrungen dazu. Zu diesen Fragen kann mir niemand eine Antwort geben. Und schlaue Sprüche von Leuten, die gesunde Kinder haben und nicht wissen, was Angst ist, kann ich nicht mehr hören.

Timbartels1 · Mitglied Beiträge: 33

Liebe Antje,
ich war gerade mit meiner Tochter Miriam (morgen wird sie 17) beim
Heilpraktiker wegen einer Nebenerscheinung des Syndroms.
Er fragte mich, was meine Tochter so ausmacht und was mir da alles
einfiel!!!
Wie schnell sie wieder gesund ist, wenn sie sehr krank war. Wie gut sie
kooperiert, wie sie versteht, wie wir fühlen und wie sie ihre Familie
stärkt. Und wie sie JA zum Leben sagt.
Sie besucht eine Förderschule in der 9. Klasse und schreibt gerade ihre
Abschlussarbeit über ein schwieriges Thema und ich bewundere sie dafür,
was sie sich zutraut.

Was ich damit sagen will:
Regelschule oder nicht - das ist nicht die Hauptsache.
Die Hauptsache ist, daß ihr mit eurem Kind ein Leben führt, daß euch
glücklich und zufrieden macht - wann immer es geht - und über alle alten
Schachteln lacht, die es ja nicht besser wissen können.

Alles Liebe
Annette aus Hannover

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Antje,

Zunächst erstmal willkommen hier. Du hast ja schon echt viel erzählt und ich finde toll, das Timo sich gut entwickelt.

Klaro sagt das nicht alles über die Zukunft und ich gebe ehrlich zu, dass ich mir auch für Torben Gedanken über die Zukunft mache. Insgesamt versuche ich aber vor allem, meine Erwartungen zu bändigen. Torben ist wie jeder Mensch ein Individuum und er wird meine Untestützung bekommen. Aber mein Hauptziel ist, dass er möglichst glücklich wird und seinen Platz in der Welt findet, der möglichst gut zu ihm passt. Wo dieser Platz ist, das wird sich erst mit der Zeit herausstellen und das ist letztlich auch nicht so wichtig, da gebe ich Annette Recht...aber ich glaube, so hast Du es auch nicht gemeint :-).

Eine Frage noch: Was meinst Du mit " nicht geimpft"? Gar nicht??? Warum nicht? Wer hat denn das empfohlen?

Liebe Grüße

Gudrun (Mama von Ronja,8 und Torben,6 mit DS 22q11)

Honigbrezel · Mitglied Beiträge: 8 Ort: Delmenhorst

Hallo, erstmal vielen Dank für Eure Antworten.

Zum Thema Schule: ich habe mir einfach immer für mein Kind Normalität gewünscht und zur Normalität gehört für mich, dass man mit seiner Schulausbildung einen Beruf ergreifen kann, der einem ein Leben ermöglicht, in dem man nicht auf andere angewiesen ist. Also einfach sein Leben selbst in die Hand nehmen und gestalten können. Nur das wünsche ich mir so sehr für ihn.

Zum Thema Impfen: ich weiß, das ist ein Reizthema. Ich bin aufgrund verschiedener persönlicher Erfahrungen Impfgegner und habe schon viele Jahre bevor ich Mutter wurde beschlossen, mein Kind nicht zu impfen. Wenn er etwas größer ist, werde ich ihn bestimmt noch gegen Tetanus/Polio/Diphterie impfen lassen. Und sollte er bis zum 10. Lebensjahr keine Masern gehabt haben, werde ich das dann auch impfen lassen. Ansonsten sehe ich keinen Impfbedarf. Mein Kinderarzt unterstützt mich dabei indem er mich berät. Er ist Antroposoph und Impfkritiker. Er rät durchaus zu einigen Impfungen, zwingt uns aber nicht. Mit dieser Meinung stehe ich oft allein auf weiter Flur. In meinem Bekanntenkreis sind aber einige die ihre Kinder nicht oder nur gegen Tetanus/Polio/Diphterie haben impfen lassen und das auch erst im zweiten Lebensjahr. Impfschäden erschrecken mich mehr als die Kinderkrankheiten.

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Antje,

Ich denke bei Impfungen geht es um viele verschiedene Erkrankungen und viele verschiedene Impfstoffe. Eine verallgemeinerte Einstellung ist da sicher falsch. Aber ich denke, dass Du da ja auch schon differenzierst, obwohl ich kaum glaube, dass Du Dir bewusst bist, wie tödlich Tetanus(Wundstarrkrampf) ist. Ich würde ja bei jeder Verletzung meines Kindes total viel Angst haben....

Ich kann Dich natürlich genausowenig wie Dein Kinderarzt zu irgendwas zwingen. Ich wollte aber vor allem zu bedenken geben, dass bei 22q11-Kindern häufig die Immunantwort etwas schleppend verläuft durch Verminderung der im Thymus gebildeten T-Zellen.

Fazit: Für unsere Kinder gelten manchmal eben auch andere Regeln als für andere Kinder. Bezieh das bitte in Deine Überlegungen mit ein.

Liebe Grüße

Gudrun (Mama von Ronja,8 und Torben,6 mit DS 22q11)

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Antje,

herzlich Willkommen im Forum. Wir wünschen einen regen Erfahrungsaustausch.

Was ich noch mal sagen möchte: lasse Dich nicht beirren von anderen Menschen die gesunde Kinder haben & nicht bescheid über die Problematik + Syndrom haben. Hier im Forum bist Du bestens aufgehoben. Noch ein Tipp: du kannst Dir über den Verein Kids 22q11 eine Syndrombeschreibung bestellen. Welche sehr empfelenswert ist. Sie ist gut verständlich geschrieben ist & alles wichtige drin steht.

L.G

Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

Honigbrezel · Mitglied Beiträge: 8 Ort: Delmenhorst

Liebe Gudrun,

ich kann Deine Bedenken und Ängste gut nachvollziehen. Unser Tino hat aber eine voll funktionsfähige und intakte Thymusdrüse sowie ein sehr starkes Immunsystem. Wir müssen uns da nicht sorgen.

Die Tetanusimpfung habe ich ja auch nicht völlig ausgeschlossen. Vielleicht lassen wir ihn bald impfen, da er im August in den Kindergarten kommt. Da hat man ja nicht immer alles im Blick. Das Thema steht beim nächsten Kinderarztbesuch an. Zu dieser Impfung rät er uns ja auch. Mal schauen.

Liebe Grüße,
Antje

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Hallo,

herzlich willkommen bei uns. Über deine allgemeinen Sorgen und Ängste kannst du hier offen reden, da es vielen sicher genauso geht.

Unser Sohn kam im Juni 2007 mit einem Herzfehler auf die Welt und wurde schon ziemlich früh operiert. Kurz darauf kam auch die Diagnose DiGeorge...

Was deine Einstellung zum Impfen angeht: ich find es OK. Ich selber habe Damian schon impfen lassen, und bald steht auch die MMR-Impfung an. Da wir schon viel mit unserem Schatz mitgemacht haben, sehen wir sicherlich die Impfschäden im Gegensatz zu möglichen Folgen einer Nicht-Impfung viel weniger drastisch. Gerade die erste 6-fach Impfung ist ja nicht mit Lebend-Impfstoffen, was uns die Entscheidung nahezu abgenommen hat. Trotzdem verstehe ich deine Meinung und respektiere sie als solche, gerade wann dein Schatz so ein gutes Imunsystem hat.

Liebe Grüße

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Zur Impfung: Mein Sohn Elias lag die ersten 16 Lebensmonate durchweg auf Intensiv, und konnte in diesen Zeitraum noch nicht geimpft werden. Wir haben aber alles nachgeholt und er hat jetzt alle Impfungen, die ein fast 4 jähriger haben sollte.

Das mit den Impfen ist Deine Sache, sag ich auch nichts dazu. Dann wird Dich Dein Arzt aber hoffentlich auch richtig aufgeklärt haben, z.Bsp. bei Masern. Wenn ein ungeimpftes Kind Masern bekommt, ist das ein Tod auf Raten. Zu den Zeitpunkt wenn sie die Masern bekommen, ist das noch nicht so schlimm, aber nach 2 bis 4 Jahren kommen dann erst die Nachwirkungen. Erkundige Dich darüber mal genau bei einigen Kinderärzten, da wirst Du wahrscheinlich überall hören, das sei ein Tod auf Raten, wenn Du ihn nicht impfen lässt.

Klar gibt es Fälle von Impfschäden, aber das kann überall passieren, bei Narkosen, Tabletteneinnahme ect. Mir war wichtig, das er alle Impfungen hat, und ich mir irgendwann keine Vorwürfe machen muss, das er durch meine Denkweise ect. (zwecks nichtimpfen) irgendwelche Schäden bekommt, weil er die Impfungen nicht alle hatte.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Yasemin · Mitglied Beiträge: 17

Hallo,

zur Impfung: ich finde nicht daß es allein deine Sache ist, schließlich können sich kleine Kinder, die noch nicht gegen MMR geimpft sind, durch Nicht geimpfte Kinder anstecken und ernste Folgeschäden davontragen. Ich habe letztens von einem Jungen gehört, der als Spätfolge mit 10 anfing wirres Zeug zu reden und dann ins Koma viel und daran sterben wird. Bei meinem Sohn (13 Monate) warten wir gerade auf die Ergebnisse ob er mit Lebendimpfugen geimpft werden kann (die anderen Imunwerte waren aber unauffällig). Falls er nicht geimpft werden kann, würde ich immer total besorgt sein, und daß auch wegen anderen nicht geimpften Kindern. Ich hoffe es nicht! Könnte er dann in den Kindergarten?

Ich finde du solltest sicherstellen daß dich nicht nur dein Artzt beeinflußt und vielleich auch mal einen anderen Artzt fragen.

Grüsse,

Yasemin